An dieser Stelle möchten wir euch eine unsortierte Fülle an tollen und wichtigen Informationen zukommen lassen.
Die vorliegende
Ausgabe
des Journal of Health Monitoring widmet sich einem Public-Health-Thema,
für das ein bevöl- kerungsweites Gesundheitsmonitoring kaum Daten
liefern kann: Seltene Erkrankungen, ihre Erforschung und die Versorgung
von Betroffenen.
Seltene Erkrankungen werden auch als „orphan dis- eases“, ihre
Medikamente als „orphan drugs“ bezeichnet.
Mit diesen Begriffen beschreiben Betroffene und Forschende den Umstand,
dass es sich um wenig beachtete „Waisen“ (engl. orphan) der Forschung
und Versorgung handelt. Die Prävalenzen für die einzelnen, ca. 8.000
bekannten Seltenen Erkrankungen mögen gering sein, die Gesamtpopulation
der Betroffenen ist es nicht.
In der Europäischen Union leben ca. 30 Millionen Menschen mit einer
Seltenen Erkrankung; in Deutschland sind es geschätzt 4 Millionen.
Weltweit geht man von 300 Millionen Betroffenen aus.
Der Europäische Gerichtshof (EuGH) hat entschieden: alle Patienten haben
einen Anspruch auf eine kostenlose Kopie ihrer Patientenakte. Die
Richter in Luxemburg haben damit gegen geltendes deutsches Recht
entschieden. Laut § 630g Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) haben Patienten
hierzulande zwar ein Recht auf Einsicht in ihre Krankenunterlagen und
auch auf eine Kopie, allerdings letztere nur gegen Bezahlung, die der
Arzt für den Aufwand einer Aktenkopie verlangen darf.
weitere Infos
Die Diagnose einer schweren Lungenerkrankung stellt Betroffene über die auftretenden körperlichen Beschwerden hinaus in den meisten Fällen auch vor eine enorme psychische Belastung. So leiden beispielsweise zwischen 40 und 70 Prozent der Menschen mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung COPD unter Angst und Depressionen, insbesondere Frauen. Studien zeigen, dass depressive Stimmungen dazu führen können, dass Patientinnen und Patienten ihre Medikamente nicht mehr regelmäßig einnehmen. Psychische Belastungen können sich so bei Menschen mit Lungenerkrankungen langfristig ungünstig auf den Krankheitsverlauf auswirken. Auf der Internetpräsenz des Lungeninformationsdienstes stehen viele weitere erklärende Informationen.
Der Sarkoidose-Kongress in Italien hat viele Möglichkeiten und
Informationen geboten. Carlo Vancheri sprach unter anderem über den
Aufbau eine optimalen Behandlungsnetzwerkes.
Etwas, was auch uns als Patienten sehr am Herzen liegt. Gibt es solch
eine Struktur nicht als eine medizinisch gegebene Einheit (Z.B. eine
entsprechende Einrichtung, wie Klinik oder MVZ/ASV), können wir
Patienten dieses System auch selbst aufbauen.
Wie so etwas optimiert darzustellen ist, haben wir
in einem Schaubild
zusammengefasst.
Hausärzte in Deutschland behandeln durchschnittlich 53 Patienten pro Tag Rund 39 % der Patienten befürchten Einschränkungen bei der Behandlung, wenn sie ihre Rechte wahrnehmen Jeder 5. Patient spricht nie über die Vor- und Nachteile verschiedener Behandlungen mit seinem Arzt Patienten fragen öfter das Internet als den Arzt, um Informationen zu erhalten Wenn man zum Arzt geht, dann sorgen nicht selten Stresshormone dafür, dass das Herz schneller schlägt und man ist angespannt. Daraus folgt, dass es schwer fällt alle Informationen des Arztes aufzunehmen, wichtige Fragen zu stellen, man denkt nicht mehr an alle Fragen. Hat man die Arztpraxis verlassen, dann fällt einem ein, dass man eventuell einiges vergessen hat, zu fragen. Oder man weiß nicht mehr ganz genau, was man jetzt alles beachten muss. Oder man wartet oft lange auf einen Facharzttermin und unter Umständen sitzt man noch stundenlang im Wartezimmer. Wenn man dann an der Reihe ist, vergeht die Zeit beim Arzt so schnell, dass wichtige Fragen vergessen werden. Nur wenn man die Erkrankung versteht, kann man nachvollziehen, warum man bestimmte Medikamente einnehmen soll. Es gibt Menschen, die gar nicht so genau wissen möchten, was eine Erkrankung mit ihrem Körper macht oder welche Auswirkungen und Risiken bestimmte Therapien mit sich bringen. Aber immer mehr Menschen sehen heute die Beziehung zwischen Arzt und Patient als Partnerschaft. Der Arzt hat das medizinische Fachwissen und kennt die besten Therapiemöglichkeiten. Der Patient wird als mündiger Mensch respektiert und häufig in Entscheidungen einbezogen. Studien zeigen: Patienten, die in Entscheidungen mit eingebunden werden und verstehen, warum eine Therapie förderlich ist, leben nachweislich länger und gesünder. Mit der Vorbereitung auf das Arztgespräch helfen Sie nicht nur sich selbst, das ist auch effektiv für den Arzt.
Es gibt eine Fülle von Informationsseiten. Wir haben uns bewusst für die Folgenden entschieden:
Checklisten für Ihren Arztbesuch | Patienten-Universität (patienten-universitaet.de) https://www.patienten-universitaet.de/node/121
Weiterführende Links zum Thema Arztgespräch | Die Techniker (tk.de) https://www.tk.de/techniker/gesundheit-und-medizin/kompetent-als-patient/links-arztgespraech-2009754
Arztbesuch: Tipps in Leichter Sprache—Patienten-Information.de https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/arztbesuch-leichte-sprache
"Der Nächste, bitte!" - Tipps für den Arztbesuch | Was hab’ ich? (washabich.de) https://washabich.de/aktuelles/105/Tipps-fuer-den-Arztbesuch
Und hier noch der Link zum Vortrag vom 28.02.2023. Leider dürfen wir nur verlinken, einen Schnitt gibt es nicht. Unser Vortrag beginnt mit der 40. Minute. Universitätsklinik Leipzig