Selbsthilfe in und um Rhein-Main
Oh je, ich habe Sarkoidose…. Was ist das? Kann ich daran sterben? Welcher Arzt kann mir jetzt helfen? Hilfe…
So oder so ähnlich haben die Meisten, so auch wir, reagiert. Wir kannten die Krankheit Sarkoidose („Morbus Boeck“) nicht. Die Antwort meines Arztes: „An Sarkoidose werden Sie nicht sterben, aber an den Nebenwirkungen“. Was dieses für mich bedeutet, konnte ich erst ein paar Jahre später erfahren.
Wir haben uns dann, unabhängig voneinander, an eine Selbsthilfegruppe gewandt, um genau zu erfahren, was das für eine Krankheit ist und was man alles tun muss, um gesund zu bleiben.
Vor einiger Zeit haben wir unsere eigene Selbsthilfegruppe gegründet, um Menschen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Und um den Begriff Selbsthilfe auch in die Tat umzusetzen.
Gemeinsam wollen wir Ihnen die Angst vor der Krankheit nehmen und, dies ist besonders wichtig, Ihnen zeigen: „Du bist nicht allein“. Im Rhein-Main-Gebiet gibt es mehr als 80 Personen mit bekannter und diagnostizierter Sarkoidose. Wir sind Menschen die Fragen stellen und Menschen die bereit sind von ihrer Krankheit zu erzählen und sich mit anderen auszutauschen.
Der Austausch untereinander, die Vernetzung der Betroffenen, aber auch die Weitergabe der Informationen, die wir im Verbund mit anderen Selbsthilfegruppen erfahren, ist das wichtigste Ziel. Wir treffen uns vierteljährlich und bringen uns gegenseitig auf den neuesten Stand unserer Beschwerden. Wir tauschen aus, was wir erfahren und erlebt haben. Geben Ratschläge zu besonders kompetenten Ärzten und den neuesten Forschungsergebnissen.
Wir sind per Mail ansprechbar und zu erreichen unter:
SHG-Sarkoidose-Rhein-Main ät web.de
Ute
Udo
Wiesbadener Patiententag
gerne machen wir Sie auf unseren Wiesbadener Patiententag am 22. April aufmerksam, an dem auch unsere SHG mit einem Infostand im Rathaus vertreten ist. Der Patiententag ist eine Hybridveranstaltung, alle Vorträge des Internistenkongresses können online angeschaut werden. Schaut einfach in das beiliegende Programmheft, vielleicht findet ihr das ein oder andere für euch.
Liebe Grüße von Udo und Ute
Die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin e.V. (DGIM) und die Landeshauptstadt Wiesbaden richten anlässlich des 129. Jahreskongresses der DGIM den 16. Patiententag aus. Gemeinsam mit Kliniken, Praxen, Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen bieten die Veranstalter den Patientinnen und Patienten und deren Angehörigen wieder Expertenwissen verständlich und aus erster Hand.
Der Wiesbadener Patiententag findet am Samstag, den 22. April 2023, 9:30 – 16:00 Uhr, im und vor dem Rathaus statt.
Es war ein spannender Tag. Wir hatten sehr viele Gespräche. Sehr viele wollten wissen was unter Sarkoidose zu verstehen ist. So waren gute und interessante Gespräche dabei. Einige wenige kannten die Sarkoidose und mit denen tauschten wir uns über Behandlungen, Verlauf und Ärzte aus. Auch der Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen kam nicht zu kurz. Alles in allem war es ein guter, aber auch anstrengender Tag.
