Wir sind sehr traurig, dass wir diese Mitteilung für ein
hoffnungsvolles Medikament weiterleiten müssen. Aber wir glauben, dass
es weitere Forschung geben wird und auch weitere Medikamente in die
Entwicklung gebracht werden.
Wir danken Kinevant und all den netten Kolleg:innen, die wir
kennenlernen durften, für das riesige Engagement.
Die Spende für unseren App-Betrieb wird uns an die freundlichen
Stunden noch länger erinnern.
Wir freuen uns, wenn es eine neue Zusammenarbeit in der Zukunft geben
wird und stehen mit voller Unterstützung bereit.
Wir haben hier den Text der heutigen Mail an uns für alle übersetzt:
Liebe Katja und Sarkoidose Selbsthilfe SH, wir möchten Sie darüber
informieren, dass die Topline-Ergebnisse der Phase-2-Studie
RESOLVE-Lung von Kinevant zeigen, dass Namilumab keinen
Behandlungsnutzen für Patienten mit chronisch aktiver Lungensarkoidose
bietet.
Nachstehend finden Sie die wichtigsten Ergebnisse:
Primärer Endpunkt: Namilumab hat den primären Endpunkt, den Anteil der
Patienten mit einem Rescue-Ereignis während der Doppelblindphase,
nicht erreicht.
Sekundäre Endpunkte: Die sekundären Wirksamkeitsendpunkte,
einschließlich der Veränderung der prozentualen vorhergesagten
forcierten Vitalkapazität, des Erfolgs der Kortikosteroidverjüngung
und der Veränderung des King's Sarcoidosis Questionnaire, stimmten mit
dem primären Endpunkt überein und zeigten keinen Behandlungseffekt.
Sicherheit: Das Sicherheitsprofil von Namilumab in RESOLVE-Lung ist
ähnlich wie in früheren Studien.
Aufgrund dieser Ergebnisse wird Kinevant die weitere Entwicklung von
Namilumab für die Behandlung von Sarkoidose einstellen.
Kinevant verpflichtet sich, die Ergebnisse von RESOLVE-Lung zu
veröffentlichen, um die zukünftige Sarkoidoseforschung zu informieren.
Weitere Informationen entnehmen Sie bitte der zugehörigen
Pressemitteilung (hier).
Obwohl diese Studienergebnisse für alle Beteiligten enttäuschend sind,
war die Teilnahme der Patienten und der Forschungsteams in den
Studienzentren ein wichtiger und wertvoller Schritt, um zu verstehen,
wie die Sarkoidoseforschung vorangebracht werden kann. Wir sind
dankbar für Ihre Unterstützung und Zusammenarbeit, die es uns
ermöglicht hat, diesen Meilenstein zu erreichen.
Wir danken Ihnen für Ihre Partnerschaft und Ihr Engagement bei der
Entwicklung neuer Therapien für seltene Krankheiten.
Mit freundlichen Grüßen, Rayne (im Namen des Kinevant-Studienteams)
Die Presseerklärung von Kinevant findet sich unter diesem link
https://investor.roivant.com/news-releases/news-release-details/roivant-announces-topline-results-phase-2-resolve-lung-study
SYNERGIE - Das Magazin der Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung
(DZG) hat in seiner Ausgabe 2/2024 (Herbst/Winter) über die Vermessung
der Lunge berichtet. Mit dem Human Lung Cell Atlas entsteht der erste
aus vielen Datensätzen integrierte Atlas seiner Art für ein großes
Organ. DZL-Wissenschaftler Malte Lücken, Gruppenleiter am Institut für
Lungengesundheit und Immunität bei Helmholtz München, arbeitet
federführend daran mit. Im Interview berichtet er, wie KI-Methoden die
Pionierarbeit erst möglich machen. Die Redaktion hatte Jörn Bullwinkel
mit Juliane Gringer.
Wir freuen uns, dass Dr. Bullwinkel uns die Veröffentlichung hier
erlaubt hat.
Der Artikel als pdf
Die Lungenclinic Grosshansdorf behandelt Menschen mit vielfältigen
Lungenerkrankungen. Bei unserem vorletzten Besuch in dieser tollen
Klinik hielt PD Dr. med. Henrik Watz einen tollen Vortrag zu
Lungensport und Bewegung im allgemeinen. Mit sehr übersichtlichen
Folien hat er die Wichtigkeit aufgezeigt.
Die wichtigsten Folien möchten wir hier gerne teilen. Herzlich
bedanken wir uns bei PD Dr. Watz für die Übersendung der Präsentation
und der Erlaubnis diese zu teilen.
Der Vortrag in Folien zum Ansehen
Wir haben erneut in Zeitungen/Magazinen mit Gesundheitsbezug die
Bewerbung von "Radon-Heilstollen" zur Sarkoidose-Therapie gefunden.
Aus aktuellem Anlass möchten wir eindringlich auf die folgende
Veröffentlichung im idw und die Seite des Bundesamtes für
Strahlenschutz hinweisen.
Hier ist der aktuelle Artikel aus dem idw.
Die Internetseite des BfS findet sich unter diesem link
https://www.bfs.de/DE/themen/ion/umwelt/radon/karten/boden.html;jsessionid=3E89B32FFF2B2B17F34D6362F62A8FC1.internet622
Bei Patientinnen und Patienten mit Sarkoidose sollte immer auch an
schlafbezogene Atemstörungen wie der obstruktive Schlafapnoe gedacht
werden. Manche belastenden Symptome, wie die Fatigue, können durch sie
mit erklärt werden. Damit eröffnen sich zusätzliche
Behandlungsmöglichkeiten.
Auf dem ERS Kongress konnten wir einem spannenden Votrag dazu
lauschen, der hier jetzt
prima im Medical Tribune zusammengefasst und veröffentlicht wurde.
In diesem Augenblick startet die Abschluss- und Pressekonferenz von
PANDORA.
Mit großem Vergnügen veröffentlichen wir hier auch das erstellte
Positionspapier. Es findet sich hinter
diesem Feld.
Wir sind stolz an diesem Projekt beteiligt gewesen zu sein um
Patizipation nicht nur zu beschreiben.
Der Förderverein der Sarkoidose Selbsthilfe App e.V. hat die Charta
der Vielfalt unterzeichnet und darf jetzt das Logo der Charta tragen
und nutzen.
Hier findet sich
die Presseerklärung.
Am 12.11.2024 wird im Rahmen einer Pressekonferenz das fertige Papier
veröffentlicht.
Zur Erinnerung die Beschreibung des Positionspapieres:
Ad hoc Arbeitsgemeinschaft im Diskursverfahren des
PANDORA-Forschungsprojekt: Einbeziehung von Patientenorganisationen
in die digitale Gesundheitsforschung. Konsentiertes Positionspapier
zum gegenwärtigen Status mit Forderungen für die Zukunft (2024).
Erarbeitet im Rahmen eines Diskursverfahrens mit Patient*innen- und
Selbsthilfeorganisationen. Hamburg, Hochschule für Angewandte
Wissenschaften Hamburg. https://doi.org/10.48441/4427.1990
Es konnte, Dank der engagierten Teilnahme am Diskursverfahren,
gemeinsam eine umfassende und aussagekräftige Position entwickelt
werden.
Das endgültige Papier wird mit der Pressekonferenz veröffentlicht.
In einem neuen Artikel wird gefordert, die Art und Weise zu
überdenken, wie Menschen mit Sarkoidose auf ihre Arbeitsfähigkeit
geprüft werden.
Der in der Fachzeitschrift Lancet Respiratory Medicine veröffentlichte
Kommentar wurde in enger Zusammenarbeit zwischen Menschen mit
Sarkoidoseerfahrung, einschließlich der ELF-Patientenvertreter für
Sarkoidose, und Angehörigen der Gesundheitsberufe erstellt. Er
erörtert den dringenden Bedarf an gerechteren
Arbeitsfähigkeitsprüfungen und fordert einen neuen,
patientenzentrierten Ansatz.
Auf der
Seite der ELF
ist diese Information hinterlegt.
Den link zum
Artikel in the Lancet
haben wir hier hinterlegt.
Natürlich haben wir wieder
eine Übersetzung angefertigt , die wir gerne teilen.
Die übersichtliche Grafik zur Beurteilung der Arbeitsfähigkeit ist als
Bilddatei zu sehen und zu finden.
Auch die VR Bank hat einen Wettbewerb ausgeschrieben. Projekte, die
zur Ausschreibung passen, können einen Geldbetrag gewinnen.
Natürlich haben wir dort mitgemacht um die Aufmerksamkeit (Awareness)
auf die Sarkoidose zu richten.
Wir brauchen aber noch viele Stimmen bis zum 06.11.24. Das sind die
von euch!
Der link zur Abstimmung ist dieser:
https://www.voten-im-norden.de/module.php5?mod=gsvazwei&fid=1&ber=FpVoting&mask=AbstimmungBS&vopid=20
Wir freuen uns, wenn ihr bei beiden Abstimmungen für uns dabei seid.
update: Leider konnten wir über unsere Kanäle nicht genug Menschen
mobilisieren für uns zu stimmen. Das stimmt uns traurig.
Die Creditplus Bank hat einen Wettbewerb ausgeschrieben. Projekte, die
zur Ausschreibung passen, können einen Geldbetrag gewinnen.
Natürlich haben wir dort mitgemacht um die Aufmerksamkeit (Awareness)
auf die Sarkoidose zu richten.
Wir brauchen aber noch viele Stimmen bis zum 27.10.24. Das sind die
von euch!
Der link zur Abstimmung ist dieser:
https://voting.pitmodule.de/m/5dabef26c3c53ea/gallery/extern/1#categories
Wir freuen uns über all eure Stimmen!
"Das interdisziplinäre Ziel dieses Positionspapier der
Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie (ÖGP) und
Österreichischen Gesellschaft für Rheumatologie (ÖGR) ist es, einen
aktuellen Überblick über die Epidemiologie, Pathogenese, Klinik,
Diagnostik, Organmanifestationen und Therapiemöglichkeiten der
Sarkoidose zu geben.
In der Einleitung heißt es dazu: Dieses Positionspapier soll nicht nur
ein Spiegel der aktuellen klinischen und wissenschaftlichen Praxis
sein, sondern auch die nationale Expertise bündeln und durch
Vernetzung und Austausch ein erster Schritt zu einer Stärkung der
Betreuungsstruktur von PatientInnen mit Sarkoidose sein." (Johann
Hochreiter)
Der Artikel aus Central European Journal of Medicine
ist hier hinterlegt.
Expertenvortrag mit Dr. med. Uta Groger
Exklusives Wissen aus erster Hand: Was ist Gürtelrose? Ursachen,
Symptome, Verlauf
Folgen & Risiken: Nervenschmerzen und Langzeitfolgen – was Sie wissen
sollten
Erfahrungen aus dem Praxisalltag und Vorsorgemöglichkeiten
Die Apotheken Umschau veranstaltet mit Unterstützung durch GSK dieses
hochinteressante webinar.
Es findet noch einmal statt am 10.10.24, 18:30 Uhr und am 16.10.24,
18:30 Uhr
Den Zugangslink erhalten Sie nach
Ihrer Anmeldung über die Internetseite.
Eine sehr spannende Abhandlung zu Mycobakterien und Sarkoidose haben
wir gefunden.
Wir haben die Übersetzung des Papieres vor den Studientext gesetzt und
ein einzelnes Dokument daraus gemacht.
Der Artikel aus microorganisms
ist hier hinterlegt.
Ein Mangel an Vitamin B12 ist weit verbreitet – häufig wird er durch
eine Malabsorption oder bestimmte Medikamente, wie etwa Metformin/PPI
etc., verursacht. Die ersten Symptome des Vitamin-B12-Defizits sind in
vielen Fällen unspezifisch, daher vergeht bis zur Diagnosestellung oft
viel Zeit.
In Medscape wurde ein Artikel
dazu veröffentlicht, den wir hier hinterlegt haben.
Ärzte können Personen ab 75 Jahren generell bzw. ab 60 Jahren mit
schweren Vorerkrankungen jetzt zu Lasten der Gesetzlichen
Krankenversicherung gegen RSV-Infektionen impfen.
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Empfehlung der Ständigen
Impfkommission zur Impfung gegen RSV-Infektionen für ältere Menschen
in die Schutzimpfungs-Richtlinie aufgenommen. Nun wurde die angepasste
Richtlinie im Bundesanzeiger veröffentlicht. Damit wird die
RSV-Impfung zur Pflichtleistung der GKV.
Schutzimpfungs-Richtlinie: Diese Erwachsenen sollten sich gegen RSV
impfen lassen:
* Standardimpfung für Personen ab 75 Jahren
* Indikationsimpfung für Personen ab dem Alter von 60 Jahren mit -
schweren Ausprägungen von Grunderkrankungen, z.B.
- chronische Erkrankungen der Atmungsorgane
- chronische Herz-, Kreislauf- und Nierenerkrankungen
- hämato-onkologische Erkrankungen
- Diabetes mellitus (mit Komplikationen)
- chronische neurologische oder neuromuskuläre Erkrankungen
- angeborene oder erworbene Immundefizienz
- Indikationsimpfung für Bewohnerinnen und Bewohner von -
Pflegeeinrichtungen ab dem Alter von 60 Jahren
Hierbei weist der G-BA in Übereinstimmung mit der STIKO darauf hin,
dass leichte oder unkomplizierte beziehungsweise medikamentös gut
kontrollierte Formen der genannten chronischen Erkrankungen nach
jetzigem Wissensstand nicht mit einem deutlich erhöhten Risiko für
einen schweren RSV-Krankheitsverlauf einhergehen.
Der Markt für pflanzliche Präparate zur Selbstmedikation boomt. Allein
im Jahr 2020 wurden damit in Deutschland 1,4 Milliarden Euro Umsatz
erzielt. Viele Rheumapatienten hoffen, durch diese Präparate Linderung
ihrer Beschwerden zu finden.
Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie hat sich mit einigen
dieser Präparate befasst und
in Medscape einen Artikel
veröffentlicht.
"In Deutschland liegt die die Aktivität akuter respiratorischer
Erkrankungen (ARE) auf höherem Niveau als für die Jahreszeit üblich –
laut Robert Koch-Institut (RKI) aufgrund von Rhinoviren und von
SARS-CoV-2. Haben Menschen Fieber, Husten und fühlen sich erschöpft,
könnte es sich um COVID-19 handeln. Welche Bedeutung haben
Schnelltests derzeit noch? Und wann sollten Ärzte ihren Patienten dazu
raten?""
Einen Artikel aus Medscape
bieten wir hier zum Lesen an.
Kurze Zusammenfassung: Dies ist eine randomisierte,
doppelblinde, placebokontrollierte, adaptive, multizentrische
Phase-2-Studie zur Untersuchung der Wirksamkeit, Sicherheit,
Verträglichkeit, Pharmakodynamik (PD) und Pharmakokinetik (PK) von
OATD-01 bei der Behandlung von Patienten mit aktiver pulmonaler
Sarkoidose.
Detaillierte Beschreibung: In die Studie werden erwachsene
Probanden (≥ 18 Jahre) aufgenommen, bei denen eine symptomatische
Lungensarkoidose und ein aktiver granulomatöser Prozess mittels FDG
PET/CT diagnostiziert wurde und die entweder noch nicht behandelt
wurden oder bereits behandelt wurden, aber derzeit nicht behandelt
werden. Die Probanden werden in einem Verhältnis von 1:1 randomisiert
und erhalten entweder OATD-01 oder Placebo für 12 Wochen. Während der
gesamten Behandlungsdauer werden die Bedingungen der Doppelblindheit
beibehalten.
Derzeit findet die Studie in 19 Studienzentren statt (7x USA, 3x UK,
3x Griechenland, 1x Dänemark, 2x Frankreich, 2x Norwegen, Freiburg).
Noch rekrutieren nicht alle Zentren.
Der Wirkstoff OATD-01 hat präklinische und klinische Studien der
Phase1 erfolgreich durchlaufen und dabei starke entzündungshemmende
und antifibrotische Eigenschaften gezeigt. Diese klinische Studie der
Phase 2 wird in den Vereinigten Staaten und Europa durchgeführt.
Die Studie basiert auf dem Makrophagen spezifischen Enzym Chitinase-1
(CHIT1). CHIT1 korreliert mit der Schwere und der Progression von
Sarkoidose. OATD-01, der Studienwirkstoff, ist ein CHIT1 Inhibitor.
Hier dürfen wir das Poster der ERS Konferenz 2024 veröffentlichen
Vom 03.5.- bis 04.5.24 fand in Hamburg die Stakeholder-Konferenz
"Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten" statt.
Die Sarkoidose Selbsthilfe hat mit ihrem Vertreter entscheidend zu den
Ergebnissen beigetragen.
Am 12.11.2024 werden die Ergebnisse in Berlin auf einer
Pressekonferenz mit Abschlusstagung der Politik präsentiert.
Ab dem 11.11.2024 sind wir befugt dieses Papier zu veröffentlichen und
zu verteilen. Wir freuen uns schon darauf und sind gespannt, wie die
Politik unsere Arbeit verwenden wird.
Das vorläufige Programm der Abschlusskonferenz.
Zum Welt-COPD-Tag 2024 organisiert der Lungeninformationsdienst eine
Online-Veranstaltung für Menschen mit COPD und ihre Angehörigen.
Unsere renommierten Fachleute bringen Sie auf den aktuellen
Wissensstand der Medizin und geben Tipps zum Leben mit der Krankheit.
Wann:
Mittwoch, den 20. November 2024, von 16.30 Uhr bis ca. 18.30 Uhr
Wo: Online.
Den Zugangslink erhalten Sie nach
Ihrer Anmeldung über die Internetseite.
Richard K. Cheng hat mit KollegInnen eine Studie zur cardialen
Sarkoidose verfasst.
Wir stellen den Text dieser Studie hier zum Lesen zur Verfügung.
Der Studie voraus geht eine von uns verfasste Zusammenfassung und eine
unlizensierte Teilübersetzung.
Die
Studie mit Übersetzung.
Hiermit möchten wir auf rezeptfreie Medikamente eingehen. In dem hier
hinterlegten Artikel wird über deren Bedeutung geschrieben. Als OTC,
over-the-counter, über den Ladentisch verfügbare Medikamente haben,
genau wie verschreibungspflichtige Medikamente, Risiken und
Nebenwirkungen. Vor dem Kauf sollte man sich durchaus einmal mit dem
Apotheker unterhalten und die verordneten Medikamente auf das
Zusammenspiel mit OTC-Medikamenten prüfen lassen.
Repeptfreie Medikamente,
ein Artikel.
Im Juni 2021 wurde eine Studie zur Gesundheitsbezogenen Lebensqualität
bei Sarkoidose veröffentlicht.
Wir haben diese Studie jetzt unlizensiert übersetzt und finden die
Inhalte wegweisend.
Das Original liegt hinter der Übersetzung. Aus dieser müssen auch die
Grafiken und Tabellen angeschaut werden.
Die
Studie mit Übersetzung.
Die beliebte Vortragsreihe 4coffee2go geht auch 2024 weiter.
Wir freuen uns sehr darüber, dass wir die Termine und Themen bis
Jahresende bekommen haben.
Der hinter dem Termin stehende link ist auch der link zur
Veranstaltung.
Natürlich kann immer was passieren, so sind diese Termine nicht in
Stein gemeißelt.
Mi, 02.10.2024 18:30 - 19:30
Frauen in der Pneumologie
Mi, 09.10.2024 16:00 - 17:00
ERS update (50. Pneumo4Coffee!)
Mi, 20.11.2024 18:00 - 18:30
Update Schlafmedizin: Neue OSA-Klassifikation und Neuigkeiten vom
DGSM-Kongress
Mi, 04.12.2024 21:00 - 22:00
Zystische Lungenerkrankungen
Wir wünschen viel Spaß bei der Teilnahme.
Sarkoidose ist eine seltene Systemerkrankung, von der schätzungsweise
200 000 Menschen in den USA betroffen sind, und zwar häufiger Schwarze
und mehr Frauen als Männer, insbesondere wenn sie chronische
Hauterkrankungen verursacht. Sie hat den Spitznamen „der große
Mimiker“, weil sie wie viele andere Krankheiten aussehen kann und es
keine Bestätigungstests gibt, was die Diagnose erschwert. Dank neuer
Forschungsergebnisse von Wissenschaftlern der Perelman School of
Medicine an der University of Pennsylvania können Kliniker die
Krankheit nun möglicherweise besser diagnostizieren, überwachen und
behandeln. Anhand von Haut-, Lungen- und Blutproben von
Sarkoidose-Patienten und anderen Patienten mit Granulomen (Knötchen)
fand das Team heraus, dass Zellen vom Typ 1, so genannte angeborene
lymphatische Zellen (ILC1), in den Granulomen von Sarkoidose-Patienten
in viel höherem Maße vorhanden sind. Sie fanden auch heraus, dass die
Bildung von Granulomen verhindert werden kann, wenn man auf einen
Signalweg namens CXCR4 abzielt, der in diesen Zellen aktiviert ist.
Die brandneue
Information aus medical
haben wir hier hinterlegt und eine unauthorisierte Übersetzung zum
Verständnis angehängt.
Forscher haben einen Antikörper entdeckt, der in der Lage ist, alle
bekannten Varianten von SARS-CoV-2 zu neutralisieren, dem Virus, das
COVID-19 verursacht, sowie entfernt verwandte SARS-ähnliche
Coronaviren, die andere Tiere infizieren.
Die
Information aus medical
haben wir hier hinterlegt und eine unauthorisierte Übersetzung zum
Verständnis angehängt.
Vom 07. - 11.09.2024 fand der ERS Kongress in Wien statt. Wir waren
dabei und haben Vieles gesehen, gehört und erlebt.
Das muss natürlich erst einmal verarbeitet werden, schon auf Grund der
Tatsache, dass wir keine Spezialisten sind, sondern als
Patientenvertreter einen ganz anderen Weg gehen.
WIr werden hier Stück für Stück unsere Erfahrungen veröffentlichen und
alle daran teil haben lassen. Manches benötigt Zeit, da wir noch
Übersetzungen anfertigen müssen.
Also immer mal wieder schauen, wir legen hier, in der Rubrik
SELBSTHILFEANGEBOTE - INTERNATIONAL all diese Informationen ab.
Kortison ist ein wichtiges Medikament zur Behandlung von Sarkoidose,
das Leben retten und den Krankheitsverlauf verbessern kann. Es birgt
jedoch auch erhebliche Risiken für Nebenwirkungen.
Diese können unterschiedlich ausfallen: Manche Nebenwirkungen sind
vorübergehend oder lassen sich nach der Behandlung reduzieren, während
andere langfristig bestehen bleiben können, insbesondere bei langen
Behandlungszeiten oder hohen Dosen.
Die europäischen Patientenvertreter haben immer wieder betont, wie
wichtig es ist, die Nebenwirkungen von Medikamenten, insbesondere von
Kortison, zu erforschen.
Nun wird weltweit eine Umfrage unter Sarkoidose-Patienten
durchgeführt, um die Nebenwirkungen von Kortison genauer zu
untersuchen.
Diese Umfrage, die von einem führenden Sarkoidose-Zentrum in
Cleveland, Ohio, USA, koordiniert wird, ist eine einmalige Chance für
uns alle, die Erfahrungen mit der Behandlung zu teilen.
Auch wenn keine Nebenwirkungen auftraten, ist eine Teilnahme wichtig,
um ein vollständiges Bild zu erhalten.
Die Umfrage ist anonym und soll die Grundlage für die Entwicklung
nebenwirkungsärmerer Medikamente schaffen.
Unter dem folgenden link ist der Fragebogen erreichbar:
Link auf die Seite des deutschen Fragebogens
Der hier abgebildete QR-Code führt ebenfalls zur Umfrage:
Link auf die Seite der ELF Sarkoidose
Wir freuen uns, dass wir präsent in Heidelberg dabei sein
können.
Der komplette
Patientenflyer
zum Nachlesen als pdf.
Hier
findet sich die Veranstaltungsinformation.
Am 21.09.24 von 14 - 17 Uhr findet der 27. Deutsche Lungentag 2024 in
der Klinik für Pulmologie, Lungenklinik Heckeshorn statt.
Im Heliosklinikum Emil von Behring im Hörsaal (Erdgeschoss, Haus E)
findet eine auf Sarkoidose bezogene, präsente Veranstaltung statt.
Themen sind u.a. PET-CT, Leistungsfähigkeit und seltene
Organmanifestationen.
Eine Anmeldung ist nicht notwendig!
Hier
findet sich die Veranstaltungsinformation.
Am 28.09.24 von 11 - 13 Uhr findet der Deutsche Lungentag 2024 statt.
"Asthma & Allergien" ist das diesjährige Thema.
Der Lungentag ist interaktiv, Fragen werden beantwortet.
Eine Anmeldung ist allerdings notwendig für die virtuelle Teilnahme!
Hier
findet sich der Flyer und der Anmeldelink.
Am 16. Oktober 2024 von 16 Uhr bis 18.30 Uhr findet die Veranstaltung
Lungenlichter und Herzschläge: Sarkoidose im interdisziplinären
Kontext statt. Wir dürfen für diese Veranstaltung werben und freuen
uns, wenn viele Patienten und Interessierte teilnehmen können.
Hier
finden sich alle weiteren Informationen:
Schon mehrere Studien haben sich mit dem Achtsamkeitstraining bei
Fatigue und der durchaus erfolgreichen Bewältigung beschäftigt.
Wir haben hier einmal zusammengefasst, was Achtsamkeit ist und auch,
welche Trainingsmethoden es gibt.
Für begleitete Trainings weisen wir auf einschlägige Videos hin.
Was ist Achtsamkeit?
Wie geht Achtsamkeit und
das Üben?
Wir haben einen neuen Symptomflyer geschrieben. Stoffwechsel und
Hormone ist das Thema. Ihr findet alle Flyer immer im download
Bereich.
Zum Anschauen und Herunterladen
unser Flyer Stoffwechsel und Hormone
.
AM 15.10.24 von 18:30 bis 19:30 Uhr veranstaltet Gesine von Uveitis im
Norden eine Online-Veranstaltung zum Thema
Uveitis - das wollte ich schon immer fragen!
Ihr zur Seite steht Prof. Dr. Heinz aus dem Augenzentrum
St.-Franziskus-Hospital in Münster mit einem Vortrag und im Anschluss
für Patientenfragen.
Der komplette Flyer findet sich
unter diesem link.
Anfang September findet die ERS-Konferenz, DIE europäische Konferenz
für Lungenerkrankungen statt. Auch unser europäischer
Patientenvertreter wird präsent teilnehmen. Wien wird das Mekka der
Lungenfachärzte sein und unendlich viele Informationen werden
getauscht und zur Dirkussion gestellt werden.
Kurz danach, noch mit frischen Informationen versehen, werden einige
Patiententage unter diesem Eindruck veranstaltet.
Wir freuen uns, dass wir präsent in Heidelberg dabei sein
können.
Der komplette
Patientenflyer
zum Nachlesen als pdf.
Aber auch das Lungenzentrum Mainz veranstaltet einen
Patiententag mit einer Zusammenfassung des Gehörten am 18.09.2024 von
16 bis 17 Uhr.
Diese Veranstaltung wird rein online stattfinden, eine Anmeldung ist
aber vorab notwendig. Die Internetseite
mit den notwendigen Informationen
findet sich hier.
Für Menschen mit eingeschränkter Immunfunktion, z.B. bei einer
rheumatischen Erkrankung, gelten prinzipiell dieselben
Impfempfehlungen wie für andere Reisende. Dennoch gibt es bestimmte
Regeln zu beachten. Welche das sind, darüber informierten kürzlich die
Experten der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie und Klinische
Immunologie (DGRh).
Der dazugehörige
Artikel aus Medscape
zum Nachlesen als pdf.
Engländer, die gegen COVID-19 geimpft waren, erkrankten in der Folge
seltener an arteriellen und venösen Thrombosen. Eine Schutzwirkung war
einer Studie zufolge auch nach der ersten Boosterung nachweisbar.
Der
Artikel aus dem Ärzteblatt
zum Nachlesen als pdf.
Mit dem heutigen Datum ist die Umfrage zu Nebenwirkungen bei
Cortison-Einnahme auch auf Deutsch verfügbar.
Unter dem folgenden link ist der Fragebogen erreichbar:
Link auf die Seite des deutschen Fragebogens
Der hier abgebildete QR-Code führt ebenfalls zur Umfrage:
Wir laden Sarkoidose-Patienten ein, an einer Forschungsstudie
teilzunehmen, in der die Auswirkungen von Cortison Nebenwirkungen
untersucht werden. Personen, die an Sarkoidose erkrankt sind, können
an der Umfrage teilnehmen, unabhängig davon, ob sie gerade Cortison
einnehmen.
Momentan ist der Fragebogen nur in Englisch verfügbar. Wir
haben den Fragebogen schon ins Deutsche übersetzt, aber noch keinen
link des Forschungszentrums dafür erhalten. Sobald dieser verfügbar
ist, werden wir diesen hier teilen.
Alle, die des Englischen mächtig sind (kein schweres Englisch, fast
alles zum Ankreuzen), können diesen Fragebogen schon beantworten.
Eine doppelte Teilnahme ist nicht erlaubt!
Link auf die Seite der ELF Sarkoidose
Der
direkte link zum Fragebogen
ist dieser.
Impfungen zählen zu den effektivsten vorbeugenden Maßnahmen im
Gesundheitsschutz. Mit diesem aktuellen Papier möchten wir kurz auf
die Coronaimpfungen, die neue RSV-Impfung und den Grippeschutz
eingehen.
Weitergehende Informationen finden sich auf den entsprechenden Seiten
des RKI.
Unsere
Zusammenfassung
als pdf.
„DigiHero“ ist eine deutschlandweite Studie, die digitale
Gesundheitsforschung mit den Schwerpunkten Gesundheit im Allgemeinen,
Entstehung chronischer Krankheiten, Gesundheitsversorgung und gesundes
Altern durchführt.
Es nehmen bereits mehr als 90.000 Menschen an dieser Studie teil.
An DigiHero arbeiten Forschende aus sechs Universitäten.
Zur Teilnahme eingeladen sind alle Bürgerinnen und Bürger Deutschlands
ab 18 Jahre, die über einen Zugang zum Internet und eine eigene
E-Mail-Adresse verfügen. Interessierte können sich über die
Studienwebseite registrieren und bekommen dann hin und wieder
Einladungen zu aktuellen Umfragen und Projekten.
Die Teilnahme ist stets freiwillig. Alle Befragungen finden online
statt und können ganz einfach über Tablet, Computer oder Smartphone
beantwortet werden.
Neben Umfragen ist im weiteren Verlauf der Studie auch der Einsatz von
neuen, digitalen Technologien geplant, wie beispielsweise Uhren am
Handgelenk, die Puls und Bewegung messen.
Weitere Informationen und die Möglichkeit zur Registrierung finden
sich auf der
Studienwebseite.
Der Start der Phase 2 Studie für das neue Sarkoidosemedikament der
Firma KINEVANT hat geklappt.
Zum Start der Studie hat es einige Schwierigkeiten gegeben (siehe
Aussage Bill Gerhard), aber alle konnten überwunden werden und der
Ablauf ist derzeit planmäßig.
Die
Pressemitteilung stellen wir hier zur Verfügung
, eine Übersetzung unsererseits hängt direkt daran.
Wir bedanken uns auf diesem Wege für die freundliche und
freundschaftliche Zusammenarbeit! Durch unsere vielen Kontakte im
Patientenbereich konnten wir wesentlich dazu beitragen, dass Patienten
sich für diese Studie entweder selbst in den Studienzentren
vorgestellt haben, oder schon vorinformiert und entsprechend bereit
für eine Teilnahme waren. Hier waren allerdings die
Ausschlusskriterien besonders eng gefasst und haben Studienzentren und
Patienten auf eine harte Probe gestellt.
Weitere Informationen erwarten wir zum Jahresende und hoffen auf eine
daran anschließende Phase 3 mit einem weiteren Medikament für Menschen
mit Sarkoidose.
Ein sehr wichtiges Thema für jeden, egal ob alt oder jung, gesund oder
krank, ist die Patientenverfügung und die Vorsorgevollmacht. All diese
Unterlagen sollte jedeR zumindestens zu Hause ausgefüllt liegen haben.
Wir haben hier die Patientenverfügung als Vorlage des
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein als link beigefügt. Wir haben
bewusst auf ein pdf verzichtet, da das UKSH bei neuen Regelungen das
Dokument anpasst, wir aber nicht immer schnell genug sind dieses als
pdf hier wieder hoch zu laden.
Das Bundesministerium der Justiz hat auf seiner Seite ständig aktuelle
Formulare für Vorsorge und Betreuung.
Diese sind dort ausfüllbar und anpassbar für die persönliche Lage.
Wir empfehlen davon Gebrauch zu machen und wenigstens die engste
Familie davon zu unterrichten
Patientenverfügung
- eine Vorlage des UKSH, die wir gerne nutzen dürfen.
Vorsorgevollmacht/Betreuungsverfügung (mehrsprachig)
- ein link zu den Formularen auf der Seite des BMJ.
Einer der stressigsten Aspekte im Leben mit einer seltenen Krankheit
ist der Besuch bei einem neuen Arzt. Man sollte meinen, dass wir uns
daran gewöhnt haben - schließlich machen wir das ja oft genug. Aber
zwischen der schieren Menge an Informationen, die wir weitergeben
müssen, und der begrenzten Zeit, die uns dafür zur Verfügung steht,
können sich selbst die besten Termine unzureichend anfühlen. Wir
wissen nie, ob der nächste neue Arzt ein offenes Ohr für unsere
Gedanken und Erfahrungen hat oder ob er alles abweist, was er nicht
sehen kann oder noch nie gesehen hat. Leider haben viele von uns eher
Letzteres erlebt, was uns bei jedem neuen Termin misstrauisch machen
kann.
Ein Artikel aus Sarcoidosis news
von Kerry Wong beschreibt ihre Sicht der Dinge. Sehr gut, wie wir
finden.
Ein neuer Ansatz Standardtests und klinische Anzeichen zu modellieren,
kann Menschen mit an Sarkoidose-assoziierter Uveitis identifizieren.
Ein Artikel aus Sarcoidosis news
beschreibt die Forschungsergebnisse.
Zur Urlaubszeit möchten wir auf die Möglichkeit auf existierende
Listen für die Haus- und Reiseapotheke hinweisen. Wir haben uns zwei
aktuelle Muster gegriffen.
Jeder kann diese Listen für sich passender machen.
Checkliste Hausapotheke - Muster -
Checkliste Reiseapotheke - Muster -
Der Start der Phase 3 Studie für das neue Sarkoidosemedikament war
super und es sind sogar noch einige Patienten mehr in die Studie
eingeschlossen worden, als ursprünglich geplant.
Wir werden weiterhin über die Neuigkeiten informiert.
Die
Internetseite der Firma aTyr
mit der Pressemeldung (alles in Englisch) findet sich unter dem link.
Die
Pressemitteilung stellen wir hier zur Verfügung
, eine Übersetzung unsererseits hängt direkt daran.
Wir bedanken uns auf diesem Wege für die freundliche und
freundschaftliche Zusammenarbeit! Wir erhalten keinerlei finanzielle
Unterstützung. Durch unsere vielen Kontakte im Patientenbereich
konnten wir wesentlich dazu beitragen, dass Patienten sich für diese
Studie entweder selbst in den Studienzentren vorgestellt haben, oder
schon vorinformiert und entsprechend bereit für eine Teilnahme waren.
"Wissenschaftler:innen der Universitätsmedizin Leipzig forschen seit Jahren intensiv an Zellen des angeborenen Immunsystems, die Auslöser für Entzündungsreaktionen bei rheumatischen Erkrankungen sind. Nun haben sie einen Mechanismus entdeckt, bei dem der gleichzeitige Mangel von Sauerstoff und Glukose eine akute Entzündung auslöst. Das Wissen um diesen Mechanismus bietet neue Forschungsansätze für die künftige Behandlung von Rheuma-Patient:innen. Die aktuellen Studienergebnisse sind im Fachjournal „Science Signaling“ veröffentlicht worden." Informationen der Wissenschaft berichtet darüber.
In den Niederlanden hat LAREB eine Umfrage unter Patienten
durchgeführt. Es wurde gefragt, in wie weit Informationen zu
Nebenwirkungen der verordneten Medikamente geteilt wurden und ob sie
ausreichend waren.
Die Auswertung dieser Studie ist fertig und wurde in einer
Übersichtsgrafik veröffentlicht.
Da die Grafik auf niederländisch ist, haben wir uns an einer groben
Übersetzung versucht.
Die
Internetseite der Studie
haben wir verlinkt.
Die Studienergebnisse haben wir als
pdf-Zusammenfassung
aufbereitet.
Sehr viele Sarkoidosepatienten leiden unter einer Fatigue, unterschiedlich stark ausgeprägt. Eine Studie soll nur untersuchen, ob die Atemaussetzer durch die sarkoidosebedingte Muskelerschlaffung hervorgerufen wird.
Verschiedene Studien haben sich mit der Wirksamkeit bei
unterschiedlicher Sarkoidose-Ausprägung befasst.
In einem pdf haben wir den Artikel zur
Wirksamkeit bei Neuro- und Lebersarkoidose
angehängt.
Das zweite pdf befasst sich mit
der Linderung schwer behandelbarer
Sarkoidose.
AM 19.03.2024 fand ein spannendes Patientenforum, veranstaltet durch
den Lungeninformationsdienst, statt.
Inzwischen ist die Internetseite mit einer Nachlese zu diesem Thema
bestückt und sowohl die Vortragsfolien, wie auch die Fragen und
Antworten sind verfügbar.
Direkt zur
Internetseite mit Informationen zum Patientenforum 2024
geht es über diesen link.
Wir möchten alle Patienten mit einer seltenen Erkrankung oder einer
Krebserkrankung einladen an einer Umfrage teilzunehmen.
Die Umfrage steht in vielen Sprachen zur Verfügung und wir haben daher
die Startseite hier verlinkt.
Wir freuen uns, auch als Teil der ERS, diese Umfrage teilen zu können,
denn die Daten werden in eine Studie zur Lebensqualität einfließen.
Direkt zur
Umfrage
geht es über diesen link.
Impfungen zählen zu den effektivsten vorbeugenden Maßnahmen im
Gesundheitsschutz. Mit dem Projekt VAC-MAC (VACcinierung von
MS/Arthritis/Colitis-Patient:innen) versuchen wir, die Bedeutung von
Impfungen für Patient:innen mit immunvermittelten Erkrankungen in den
Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.
Denn gerade für Patient:innen mit immunvermittelten Erkrankungen ist
ein ausreichender Impfschutz besonders wichtig. Sie werden im
Vergleich zur Bevölkerung häufiger mit Infektionen ins Krankenhaus
eingewiesen. Ihr Risiko, an einer Infektion schwer zu erkranken oder
zu versterben, ist höher. Eine Infektion kann auch zu einer
Verschlechterung der immunvermittelten Erkrankung führen.
Aber auch Rheuma und ähnliche Erkrankungsformen sind im Focus dieser
Initiative.
Weitergehende Informationen finden sich auf der entsprechenden
Homepage.
In der Abteilung gibt es immer wieder Themen zu experimentellen
Arbeiten oder zu patientennahen Themen zu vergeben.
Derzeit ist ein offenes Promotionsthema:
Makrophagenaktivierung durch Sarkoidose-assoziierte Mikroorganismen
- Einfluss von Typ-I-Interferonen.
Wir verweisen diesbezglich auf die
Homepage der Uniklinik.
Die Einnahme frei verkäuflicher Arthrosepräparate, die nicht genannte
Glukokortikoide enthalten, kann zu einer iatrogenen
Nebennierenfunktionsstörung, einem Cushing-Syndrom und/oder einer
Nebenniereninsuffizienz (AI) führen.
Univadis - Artikel
Der beliebte Zuckeraustauschstoff Xylit könnte mit einem erhöhten
Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen assoziiert sein. Zu diesem
Ergebnis kommt eine Studie aus den USA, die jetzt im European Heart
Journal veröffentlicht wurde
Medscape/the heart - Artikel
Wir möchten hiermit auf die Möglichkeit des Dissertationspreises
Pulmologie aufmerksam machen.
Infos der Lungenstiftung dazu
O´Ton: "Wir freuen uns, dass wir seit diesem Monat das Qualitätssiegel
des Deutschen Netzwerks Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) tragen. Das
DNGK hat Qualitätskriterien definiert, an denen sich vertrauenswürdige
Gesundheitsinformationen erkennen lassen. Der Lungeninformationsdienst
erfüllt diese Kriterien und wurde daher in die Liste verlässlicher
Gesundheitsportale aufgenommen. Wir freuen uns sehr, dass unsere hohen
Qualitätsstandards auch auf diese Weise anerkannt werden. Euer Team
vom Lungeninformationsdienst"
Wir gratulieren dem Lungeninformationsdienst ganz herzlich und freuen
uns, dass dieser unsere App, seit Bestehen, unterstützt!
Doc Felix, er hatte für uns schon ein Video zu Sarkoidose gemacht, nun
hat er sich in der neusten AOK InKONTAKT-Ausgabe zur Selbsthilfe
geäußert. Wir finden sehr treffend.
Wir mussten feststellen, dass die Internetseite der Bundes-AOK zur
Selbsthilfe NICHT mit dem Firefox-Browser zu öffnen geht.
Bitte versucht stattdessen Opera oder einen anderen Browser.
Eine Fall-Kontroll-Studie im Rahmen des Forschungsprogramms All of Us
hat untersucht, inwieweit Patienten mit Sarkoidose
Autoimmunerkrankungen entwickeln/entwickelt haben. Diese Studie hat
nur Menschen in den USA berücksichtigt, andere Studien gibt es
ebenfalls, ihre Stichproben gelten teils als zu klein oder
berücksichtigen Menschen in den USA nicht.
Im Rheumatology wurde
die All of Us Studie
veröffentlicht, wir haben noch eine Übersetzung beigelegt.
Am 05.06.2024 veranstaltete der Deutsche Ärzteverlag eine virtuelle
Veranstaltung zum Impfen.
Hier möchten wir den
link zur Aufzeichung
teilen.
Pulmonale Sarkoidose Röntgentyp I nicht unterschätzen. Eine Zusammenfassung in der Medical Tribune als Ergebnis des DGP Kongresses 2024.
Bei fast allen Patienten, bei denen in den Niederlanden eine Sarkoidose diagnostiziert wird, ist die Lunge betroffen, aber bei den meisten Patienten in diesem Land ist die Erkrankung zum Zeitpunkt der Diagnose nicht schwer genug, um eine systemische immunsuppressive Behandlung zu rechtfertigen. Dies ist das Ergebnis einer neuen Studie mit dem Titel "Organ involvement in newly diagnosed sarcoidosis patients in the Netherlands: Die erste große europäische multizentrische prospektive Studie", die in der Zeitschrift Respiratory Medicine veröffentlicht wurde. Eine Übersetzung von uns ist dabei.
Die Ethnie eines Menschen beeinflusst die Krankheitsschwere und die
Organbeteiligung.
Eine Studie hat diese Zusammenhänge genauer untersucht und in
zusammengefasst
. Eine Übersetzung ist dabei.
Ein wundervoller Kommentar zum Thema Erwerbsunfähigkeit und Ruhestand.
Wir haben den Artikel aus dem Englischen übersetzt und das Original,
sowie die Übersetzung
hier zum Lesen hingelegt.
Vor einiger Zeit fand über das Portal Rare Barometer Team eine Umfrage
zu Seltenen Erkrankungen statt.
Selbstverständlich nehmen wir als Patienten und auch als Gruppe daran
teil.
Die Ergebnisse dieser Studie sind jetzt verfügbar und wurden bei
nature veröffentlicht.
Eine grafische Übersicht dieser Daten gibt es auch.
Die SCHLUSSFOLGERUNG der Forschungsergebnisse:
Die Verzögerungen bei der Diagnosestellung wurden weder durch das
Bildungsniveau und die Stadtgröße der Befragten noch durch die
Punktprävalenz ihrer RD (rare disease = Seltenen Erkrankung)
beeinflusst, was zeigt, dass die ungedeckten Bedürfnisse der PLWRD
(people livin with rare disease = Menschen mit seltener Erkrankung)
und ihrer Familien in Europa durch die Berücksichtigung der Spezifität
der RD-Determinanten auf nationaler und europäischer Ebene angegangen
werden sollten. Die HSD (health system delay = Verzögerung im
Gesundheitssystem) machte den größten Teil der TDT aus und könnte
durch eine stärkere Sensibilisierung der Fachkräfte in der
Primärversorgung für alle RD, eine bessere Überweisung an Fachzentren
und eine Verringerung der geschlechtsspezifischen Ungleichheiten in
der Primärversorgung und der spezialisierten Versorgung reduziert
werden. Eine bessere Aufklärung der Öffentlichkeit über rheumatoide
Arthritis könnte dazu beitragen, das Risiko einer Parkinson-Erkrankung
bei Kindern und Jugendlichen zu senken. Der Zugang zur Diagnose hat
den Zugang zur Gesundheitsversorgung verbessert, aber selten den
Zugang zu finanzieller und sozialer Unterstützung, was eine bessere
gesellschaftliche Akzeptanz von RD und ihren Auswirkungen sowie einen
ganzheitlicheren Betreuungsansatz für PLWRD erfordert. Neue
Diagnosetechnologien, die auf den jüngsten Fortschritten in der
Genetik und Omics beruhen, ermöglichen Menschen, die mit einer
genetisch bedingten RD leben, einen verbesserten, aber auch einen
eingeschränkten Zugang zur Diagnose, auch im Rahmen von
Screening-Programmen für Neugeborene. Diese Technologien können jedoch
neue Schwierigkeiten mit sich bringen, wie z. B. den Zugang zu
angemessener genetischer Beratung, die Kommunikation innerhalb der
Familie oder die Gewährung eines schnelleren Zugangs zu
Testergebnissen in ganz Europa.
Studientext
Das komplette Factsheet findet sich
hier.
Die CED, Chronisch Entzündliche Darmerkrankung, ist eine entzündliche
Erkrankung. Weiße Blutkörperchen, die Makrophagen, überschwemmen die
Darmschleimhaut und setzen dort Zytokine frei, die zu massiven
Entzündungen führen. Jetzt ist es Wissenschaftlern gelungen eine der
Hauptursachen herauszufinden.
Als Sarkoidose-Patienten sehen wir bei dieser Forschung Parallelen zu
unserer Erkrankung. Auch in diesem Bereich steht die Forschung nicht
still und wir erwarten weitere Ergebnisse.
Pressetext aus BBC
Vom 03-5- bis 04.5.24 fand in Hamburg die Stakeholder-Konferenz
"Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten" statt.
Die Sakoidose Selbsthilfe konnte einen Vertreter in diese Konferenz
entsenden.
In vielen Gruppengesprächen und sehr konzentriert und zielgerichtet
geführten Diskussionen konnten Stellungnahmen erarbeitet werden. Noch
bedarf es einiger virtueller Treffen zur Ausarbeitung der Themen.
Im Anschluss wird das entstandene Positionspapier politischen
Entscheidungstragenden aus Gesundheitswesen und Gesundheitspolitik,
sowie der breiten Öffentlichkeit präsentiert.
In diesem Verfahren werden ethische und praktische Aspekte sowie
Herausforderungen, die im Zusammenhang mit der Digitalisierung im
Gesundheitswesen stehen, herausgearbeitet. Bei dieser Konferenz nehmen
die Forschenden (HAW Hamburg, UMG Göttingen, MHH Hannover) eine
koordinierende Rolle ein.
Neuigkeiten werden wir selbstverständlich zeitnah veröffentlichen.
"Protonenpumpenhemmer (PPI) – auch als Magenschutz oder Säureblocker
bezeichnet – gehören zu den am häufigsten genutzten Medikamenten
überhaupt. Auch Rheuma-Patient:innen bekommen sie oft verschrieben.
Damit will man Magenproblemen vorbeugen, die durch die Einnahme von
bestimmten entzündungshemmenden Arzneimitteln entstehen können. Doch
diese Praxis könnte negative Folgen für die Knochengesundheit haben:
Wie eine Studie der Charité – Universitätsmedizin Berlin zeigt, geht
die Einnahme von PPI, insbesondere bei gleichzeitiger Einnahme von
Kortison, mit einem erhöhten Risiko für Osteoporose einher. Die Studie
wurde jetzt im Fachmagazin Mayo Clinic Proceedings publiziert."
Artikel idw
Am 17.05.2024 erschien der neue Klinik-Atlas der BMG. Auch wir waren
gespannt.
Erste Dateneingaben ergaben ein diffuses Bild. Die überörtliche Presse
berichtete ebenfalls, zum Teil recht kritisch. Nach weiteren Tagen
veröffentlichte die Tribune gestern einen Artikel dazu. Den Inhalt
geben wir hier direkt wieder:
"Als „übersichtlichen Wegweiser durch den Krankenhaus-Dschungel“ hatte
das BMG seinen Bundes-Klinik-Atlas zum Start am 17. Mai angekündigt.
Eine Woche später war schon ein Update nötig, weil die
Online-Datenbank erkennbar falsche Angaben ausspuckte. Die Kritik an
dem neuen Angebot hat das aber nicht verstummen lassen. Die Deutsche
Krankenhausgesellschaft (DKG) präsentierte u.a. ein Beispiel, bei dem
der Klinik-Atlas mit viel zu geringen Fallzahlen „aus einer
spezialisierten Klinik mit zahlreichen Qualitätsmerkmalen eine Klinik
mit Gelegenheitsversorgung“ machte. Aus allen Bundesländern seien
Meldungen von Krankenhäusern eingetroffen, die falsche Angaben zu
ihren Ausstattungen, Notfallstufen und zu niedrigen Fallzahlen
beklagten. Kliniken, die noch nie die Personalvorgaben unterschritten
hätten, seien im Atlas plötzlich mit einer roten Ampel dargestellt
worden. Die DKG rät Patienten, lieber das „Deutsche
Krankenhausverzeichnis“ zur Information zu nutzen. Die Deutsche
Diabetes Gesellschaft spricht von einer „massiven Desinformation“
durch den BMG-Atlas und fordert weitere Nachbesserungen im Interesse
der betroffenen Patienten und Kliniken. Die Ad-hoc-Kommission
Versorgungsstrukturen der AWMF hält den Atlas ebenfalls derzeit nicht
für vertrauenswürdig. Sie fordert das BMG auf, die Webseite als
Testversion auszuweisen."
Quelle: Medical-Tribune-Bericht 04.06.2024
Alternativen zur Seite bundes-klinik-atlas.de, der bis 2025
auf den aktuellen Stand gebracht sein soll, sind folgende Seiten:
deutsches-krankenhaus-verzeichnis.de
aok.de/pk/gesundheitsnavigator
clinotel-qualitaetsergebnisse.de
Weitere Suchportale für Kliniken gibt es von den Ersatzkassen sowie
vom PKV-Verband für Privatpatienten.
Die "Weiße Liste" hat mit dem Entstehen des neuen Portals, nach 15
Jahren, Ende März, seinen Dienst eingestellt.
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen konnte die Sarkoidose Selbsthilfe
Schleswig-Holstein einen Einblick in das Zentrum für Seltene
Erkrankungen in Lübeck bekommen.
Einen kleinen Einblick gewähren wir hier allen mit einem
Übersichtsdokument.
Patienten mit mehr als drei Medikamenten täglich steht ein
Medikationsplan zu. Diesen erstellt der behandelnde Arzt.
Wir haben einen Vordruck in unseren Downloadbereich gelegt, dieser
kann selbst ausgefüllt werden.
Mein Medikamentenplan.
Ein erhöhter Verbrauch von Tryptophan kann bei einer Vielzahl
chronischer Entzündungserkrankungen einen Hinweis auf minimale
Restentzündung geben.
"Tryptophan ist eine essentielle Aminosäure, das bedeutet, dass sie
nicht vom Körper hergestellt werden kann, sondern mit der Ernährung
zugeführt werden muss. Bei Menschen mit chronischen Darmentzündungen
wird Tryptophan deutlich stärker als bei Gesunden verbraucht. Das
haben vorangegangene Forschungsarbeiten, auch unter Beteiligung von
Mitgliedern des Exzellenzclusters „Precision Medicine in Chronic
Inflammation“ (PMI), gezeigt. Weitere Studien konnten dies ebenfalls
bei einzelnen anderen Entzündungskrankheiten finden. Nun haben
PMI-Clustermitglieder in einer systematischen Analyse zeigen können,
dass dieser Tryptophanverbrauch als Folge der Entzündung bei einer
Vielzahl chronischer Entzündungserkrankungen vorliegt. Ihre Ergebnisse
haben die Forschenden vor kurzem im Fachjournal eBioMedicine
veröffentlicht."
Die Zusammenfassung
der Studie vom Informationsdienst Wissenschaft.
Das Ärzteblatt hat sich erneut mit dem Thema Radon befasst.
Radon ist ein radoiaktives Gas, fördert Lungenkrebs und wird - zu
großem Schrecken - im Süden Deutschlands zur Therapie der Sarkoidose
beworben.
Je nach Lage eines Gebäudes ist die natürliche Radonbelastung höher.
Gebäude mit Keller sind oft stärker betroffen. Dort müssen die
Bewohnenden viel Lüften um die Gaskonzentration niedrig zu halten.
Eine absichtliche Exposition in "Heilstollen" mit Radon ist
gefährlich. Die Konzentration ist nicht bestimmbar und liegt meist
weit über der radoiaktiven Belastung, die Menschen im jährlichen
Mittel ausgesetzt sind. Die Veröffentlichung aus
dem Ärzteblatt
weist genau auf dieses Problem hin.
Der Patientenratgeber "Tipps für die Patienten-Arzt-Kommunikation"
wurde schon sehr erfolgreich über die Selbsthilfegruppen verteilt.
Nun möchten wir das tolle Feedback aus der Medibubble nutzen und uns
trauen dieses Broschüre hier zum Lesen bereitzustellen.
Wir sehen diese Broschüre als lebendiges Dokument und freuen uns über
weiteren input zu Inhalten.
Als Selbsthilfegruppe steht uns kein Etat für einen professionellen
Druck zur Verfügung. Gerne versenden wir trotzdem unsere Broschüre auf
Nachfrage und Portobeteiligung.
Patientenratgeber
Viele Ärzte wissen wenig über die verschiedenen Formen der Sarkoidose.
Was ihr beachten solltet und warum ihr euren Patienten oft die Angst
vor der Erkrankung nehmen könnt, lest ihr hier:
im Doccheck
Artikel.
Am 13.04.2024 fand zum zweiten Mal Mach Mal P.A.U.S.E. der Uveitis im
Norden statt. Die Sarkoidose Selbsthilfe SH war präsent mit einem
Stand.
Viele Vortragende bezogen sich auf Patienten u.a. mit Sarkoidose.
Unter den folgenden links findet sich der
Abschlussbericht
und der
Downloadbereich.
Sarkoidose Betroffene haben oft Beschwerden in Muskeln und Gelenken.
Dabei sollte auch immer auf die Faszien geachtet werden. Therapien
oder Bewegungseinheiten, die dieses Gewebe beachten sind sehr
wertvoll.
Die Veröffentlichung aus
Medscape zeigt den
bahnbrechenden Weg dieses Gewebes.
Eine Übersichtsarbeit befasst sich mit entzündlichen Erkrankungen,
Autoimmunerkrankungen und das Risiko von venösen Thromboembolien
Die Arbeit aus
Kompass Autoimmun
stellen wir hier zum Lesen vor.
Bestimmte Autoimmunerkrankungen wie der systemische Lupus
erythematodes (SLE), die Autoimmunthyreoiditis, das Sjögren-Syndrom
und die Sarkoidose gehen mit einem erhöhten Risiko eines
Non-Hodgkin-Lymphoms einher, was auf eine chronische
B-Zell-Stimulation und Immundysregulation zurückgeführt wird. Diese
Zusammenhänge sind im Detail für die kutanen B-Zell-Lymphome bisher
jedoch nicht krankheitsspezifisch untersucht.
Dr. Michael Sticherling fasst die
Arbeit
für die Praxis zusammen.
Der Lungeninformationsdienst hat auf seinen Seiten veröffentlicht, wie
man sich vor einer Lungenentzündung im Krankenhaus schützen kann.
Auf der
folgenden Seite
finden sich alle Informationen.
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. hat ein
Positionspapier erstellt, welchem wir uns anschließen.
Das Positionspapier als
Gesamtes.
Dieses
Dokument befasst
sich mit den Umweltauswirkungen von Dosieraerosolen und der
Entwicklung von kohlenstoffarmen Alternativen. Dosieraerosole sind
eine der größten Quellen von Treibhausgasemissionen in
Gesundheitssystemen. Es wird erörtert, wie Dosieraerosole den Menschen
bei der Behandlung von Atemwegserkrankungen helfen, aber auch
erheblich zu den Kohlenstoffemissionen beitragen. Es unterstreicht den
Bedarf an kohlenstoffarmen Inhalatoren, wie z. B.
Trockenpulverinhalatoren (DPI), die im Vergleich zu Dosieraerosolen
einen viel geringeren Kohlenstoff-Fußabdruck haben. Das Dokument
erwähnt auch eine Studie, die darauf hindeutet, dass eine verstärkte
Verwendung von DPIs den Kohlenstoff-Fußabdruck von Inhalatoren
erheblich reduzieren könnte. Es wird erörtert, wie wichtig es ist, bei
der Auswahl von Inhalatoren sowohl die Patientenversorgung als auch
die Auswirkungen auf die Umwelt zu berücksichtigen. Es betont die
Rolle der Regierungen bei der Förderung der Verwendung von
treibgasfreien DPI-Inhalatoren.
Falls also der Arzt/die Ärztin ein anderes Präparat verordnet, kann es
durchaus daran liegen, dass der Klimaaspekt beachtet wird.
Dirk und Katja aus Schleswig-Holstein waren Gäste des Freies Radio
Neumünster. Sie haben Dirk Ralfs in seiner Sendereihe "Frei Heraus"
besucht und durften über die Erkrankung Sarkoidose und ihre
persönliche Betroffenheit berichtet.
Unter
Youtube haben wir die
Sendung vom 01.03.2024 hinterlegt.
Wir haben einen interessanten Artikel zu Probiotikas gefunden.
Es werden die Inhaltsstoffe und deren Wirkung verglichen. Allerdings
weisen wir darauf hin, dass in diesem Artikel auch Präparate mit
Handelsnamen genannt werden.
Wir unterstützen diese Marken nicht, wir sehen aber diesen Vergleich
als Hilfe zum weiteren Vergleich beim Kauf von diesen Produkten.
Die Seite
Gesundheits Vergleich hat dazu eine
Veröffentlichung verfasst.
Nahrungsergänzungsmittel können im Zusammenspiel mit Medikamenten
durchaus ein Eigenleben entwickeln und echte Wechselwikungen
verursachen.
Gerne weisen wir hier auf einen Artikel aus der
Medical Tribune
hin.
Die DGGG e.V. positioniert sich zur IGeL-Leistung des vaginalen
Ultraschalls.
Wir möchten diese Stellungnahme hier veröffentlichen, da wir als
Patientinnen mindestens jährlich dieser Frage ausgesetzt sind und eine
weitere Entscheidungshilfe für oder gegen diese Leistung gerne
sehen.
Stellungnahme der
DGGG e.V.
Es sind nur einige wenige Gewürze der Mittelmeerküche, die einen
Einfluss auf den Insulinspiegel haben.
Univadis hat
Studienergebnisse zusammengefasst.
Durch die Einnahme einiger Medikamente können Sarkoidose Betroffene
einen Folgediabetes entwickeln. Dem Diabetes kann nicht nur
medikamentös entgegen gewirkt werden.
Der folgende
Artikel aus Medscape setzt
sich damit auseinander.
...oder der Hals schmerzt, stecken meist Rhinoviren dahinter.
Diese Erreger sind beileibe nicht so harmlos wie vielfach angenommen –
im Gegenteil.
Ein kurzer Artikel dazu.
Wer regelmäßig auf mehrere Medikamente angewiesen ist, darf Sie den
Überblick nicht verlieren. Einnahmefehler können die Wirkung einzelner
Arzneimittel verstärken oder verringern und damit schaden. Auch alle
behandelnden Ärztinnen und Ärzte sollten über die Medikation Bescheid
wissen. Nur so kann das Risiko unerwünschter Wechselwirkungen bei der
Verschreibung von Arzneimitteln verringert werden.
Der Flyer als
Gesamtes.
Im Rahmen der klinischen Phase-2-Studie von Molecure, die in den USA und Europa durchgeführt wird, wurde in Schottland ein erster Patient mit dem Sarkoidose-Behandlungskandidaten OATD-01 im Vergleich zu einem Placebo behandelt. "Die erste Verabreichung an einen Patienten mit Lungensarkoidose ist die Verwirklichung unserer Mission, die darauf ausgerichtet ist, das Leben von Patienten mit unheilbaren Krankheiten durch die Entwicklung von Therapien und die Möglichkeit, ihnen neue Behandlungsoptionen anzubieten, zu verbessern", sagte Marcin Szumowski, PhD, CEO von Molecure, in einer Pressemitteilung des Unternehmens. "Die in Großbritannien gestartete Phase-[2]-Studie, an der Patienten mit aktiver Krankheit teilnehmen, ist ein wichtiger Meilenstein so Szumowski. Die Berichte stellen wir in einer unlizensierten Übersetzung zur Verfügung.
Neurologen können die Erkrankung in der Regel identifizieren – doch
die Ursache zu finden, ist oft schwierig.
Ein Artikel zu
diesem Thema.
Ein Artikel/Steckbrief über die Arbeit von Frau Dr. Katharina Buschulte, Thoraxklinik Heidelberg.
Wir haben einen interessanten Artikel zu diesem Thema gefunden, den wir den informierten Herzpatienten gerne zeigen möchten.
Professor Antje Prasse berichtete auf dem DGP Kongress über diesen
Sakoidose Typ und beschrieb die Wichtigkeit der exakten Diagnose und
Verlaufskontrolle.
Ein Artikel
in der Gelbe Liste fasst die Informationen zusammen.
Diese Studie wurde zuvor auf der EULAR 2023 - dem jährlichen
Europäischen Kongress der Rheumatologie und deren Zusammenfassung
vorgestellt. Untersucht wurde die Wirksamkeit pharmakologischer
Eingriffe. Die EULAR-Empfehlungen 2023 zur Behandlung von
Ermüdungserscheinungen bei Menschen mit entzündlichen rheumatischen
und muskuloskelettarischen Erkrankungen.
Der MedicalTribune
Artikel und die entsprechende Quelle in unlizensierter Übersetzung.
Auf dem Weg zur Präzisionsmedizin.
Was kann und muss Genetik bei einer ILD bedeuten und was bedeutet das
für die Diagnostik? Ein interessanter
Kommentar mit
unlizensierter Übersetzung.
Wir möchten hier auf ein sehr wichtiges Thema hinweisen:
WAS IST EINE EMBOLIE UND WAS KANN UND MUSS ICH TUN
Wir haben bei netdoktor eine super
Übersicht gefunden.
Die Selbsthilfegruppe Uveitis im Norden veranstaltet ein
Arzt-Patienten-Seminar.
Eine super tolle Veranstaltung, die mit viel Mühe sogar hybrid
aufgestellt ist.
Durch die hybride Version bietet sich auch eine Teilnahme außerhalb
von Hamburg an.
Unter dem folgenden link ist der direkte Einstieg in die Veranstaltung
möglich:
https://us06web.zoom.us/j/81467946147?pwd=XX8XfNEMSFRZKzsypi9a7ka7GC7z1d.1
Meeting-ID: 814 6794 6147
Kenncode: 313132
Eine präsente Teilnahme ist wegen der ausgebuchten Veranstaltung vor
Ort nicht mehr möglich.
Die Sarkoidose Selbsthilfe wird an diesem Tag präsent im UKE sein.
Der komplette
Flyer mit Programm.
Unsere italienischen Mitstreiter haben es geschafft in diesem Jahr zum
dritten Mal einen wirklich hochkarätig besetzten Kongress zu
organisieren.
Der Kongress ist offen für medizinisches Personal.
Dieser wird vermutlich auch im kommenden Jahr stattfinden, also sollte
der Zeitraum schon geblockt werden.
Die europäischen Patientenvertreter, so sie der Einladung folgen
konnten, sind zu diesem Kongress als Co-Vorsitzende der einzelnen
Sitzungen geladen.
Das
Programm
kann hier eingesehen werden.
Es ist toll, dass auch unser europäischer Patientenvertreter seine
persönliche Zeit und Geld dafür einsetzt und teilnehmen kann.
Wir würden uns freuen, wenn dieses Engagement mit einer Spende an den
Förderverein der Sarkoidose Selbsthilfe App e.V. unterstützt werden
kann.
Eine Spende ist per PayPal auf info@sarkoidose-sh.de oder das Konto
DE96 2105 1275 0155 1897 80 jederzeit möglich.
Unter Angabe einer Postanschrift (und Mailadresse) bei der Zahlung
versenden wir eine Spendenbescheinigung per Post oder Mail.
Die Kassenärztliche Bundesvereinigung gibt den Beschluss der Anpassung von abrechnungsfähigen Gebührenordnungspositionen bei allen derzeit gültigen Anlagen der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über die ambulante spezialfachärztliche Versorgung nach § 116b SGB V an den aktuellen Stand des Einheitlichen Bewertungsmaßstabes (EBM) bekannt. Diese Mitteilung ist hier nachzulesen.
Bei fast einem Viertel der Sarkoidose-Patienten kann eine klinisch
stumme Herzbeteiligung festgestellt werden, bei der die üblichen
Herzsymptome nicht beobachtet werden, wie neue Forschungsergebnisse
zeigen.
Auf der Seite von sarcoidosisnews findet sich die Beschreibung einer
Studie zur Untersuchung kardialer Beteiligung ohne MRT und sicheren
weiteren Diagnosetools. Dieser
Artikel wurde
von uns unlizensiert übersetzt.
Das neue Portal „Mehr Patientensicherheit“ will Patienten und
Patientinnen eine Stimme geben.
Hier berichten sie, wenn in der Behandlung etwas schiefgelaufen ist.
Davon sollen am Ende alle profitieren.
Ein Pilotprojekt.
Auf der Internetseite können Fälle erkundet oder berichtet werden. In
diesem
Artikel wird das
Portal beschrieben.
Hier geht es direkt zum
Portal.
Ganz aktuell wurde die S1-Leitlinie für Muskelkrämpfe angepasst.
In diesem
Artikel wird auf die Behandlung
eingegangen.
In OKdoomer findet sich ein Kommentar zum gesunden Immunsystem, was
könnte es bedeuten?
Durchaus mit Augenzwinkern schreibt Jessica Wildfire über den
Zusammenhang der Ernährung und des Immunsystems.
Wir haben den
Artikel mit
Freude gelesen.
Das Ärzteblatt hat in seiner Ausgabe 04/24 auf Seltene hingewiesen. An
einem Beispiel wird der Patientenweg kurz abgerissen und die
Schwierigkeiten und Hürden dargestellt.
Wir finden ein sehr lesenswerter
Artikel zu
diesem Thema.
Schmerzen, Kribbeln und verändertes Temperaturempfinden, allein oder
in Kombination, könnten Anzeichen für eine Small-Fiber-Neuropathie
(SFN) sein – eine Erkrankung des peripheren Nervensystems. Small Fiber
steht dabei für zwei verschiedene Formen von Nervenfasern, die
Schmerzsignale weiterleiten: Die dünn myelinisierten Aδ-Fasern sind
für eine schnelle Schmerzleitung und für das Temperaturempfinden
zuständig, die C-Fasern geben Signale hingegen langsam ans Gehirn und
haben an ihren freien Enden Schmerzrezeptoren, die einen dumpfen,
anhaltenden Schmerz vermitteln.
Bei einer SFN sind diese Nervenfasern beschädigt und verursachen
unangenehme bis schmerzhafte Symptome.
Wir stellen hier einen
Artikel aus doccheck
bereit.
Mit nur 64 Jahren ist einer der bedeutensten Pulmologen vorgestern
verstorben.
Wir sind Prof. Dr. Welte zu großem Dank verpflichtet, er hat viel für
die Forschung, die Medizin und auch uns als Patienten erreicht und
geschaffen.
Mit dem Nachruf der DGP möchten wir seiner gedenken und seiner Familie
und Freunden viel Kraft wünschen.
https://www.pneumologie.de/aktuelles-service/presse/pressemitteilungen/wir-haben-einen-der-bedeutendsten-kollegen-unseres-faches-verloren-dgp-trauert-um-prof-tobias-welte
Der Medizinischen Universität Wien ist ein erneuter Durchbruch in der
Sarkoidoseforschung gelungen.
Das Team dort hat Makrophagen von Sarkoidose PatientInnen untersucht
und festgestellt, dass diese die Bildung von Granulomen auslösen.
Dieser Fund zeigt, dass nicht nur T-Zellen eine Rolle bei der
Auslösung der Krankheit spielen.
(Makrophagen zählen zu den Fresszellen und sind Leukozyten (weiße
Blutkörperchen), gehören also zu den Zellen des Immunsystems. Sie
dienen der Beseitigung von Mikroorganismen und stellen
stammesgeschichtlich die vermutlich ältesten Teile der angeborenen
Immunabwehr dar.)
Wir haben den
Pressetext
der MedUniWien zu diesem Papier hier.
Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP)
hat am 26.02.24 ein Positionspapier veröffentlicht. Darin werden die
Leitlinien der ERS mit deutschen Ergänzungen und Aktualisierungen
versehen.
Die Bereiche allgemeine Therapie, Haut- und Herzsarkoidose werden
behandelt.
Wir haben eine
Übersicht zu diesem
Papier erstellt. Das veröffentlichte
Papier im Original.
Am 27.02. wurde in der Sendung Abenteuer Diagnose über Herzsarkoidose
berichtet.
Hier findet sich
der link zu der Sendung.
Am seltenen (weil der 29.02. nur alle 4 Jahre auf dem Kalender
erscheint) Tag der Seltenen Erkrankungen veranstaltet die Sarkoidose
Selbsthilfe zwei Veranstaltungen.
Unsere erste Veranstaltung, 17-18Uhr, soll Ärzten und Patienten
die gerade gestarteten Studien zu Sarkoidosemedikamenten näher
bringen.
Die Leitungen dreier Studienzentren (andere sind entschuldigt) nehmen
sich Zeit die Studien zu erklären und interessierten PatientInnen alle
Fragen zu beantworten.
Sicherlich gibt es einige PatientInnen, die teilnehmen möchten, aber
weder wissen wie, noch wo oder ob sie geeignet sind. Denn eine
Studienteilnahme kann auch Vorteile bringen.
Unsere zweite Veranstaltung soll Menschen mit Sarkoidose in den
Austausch bringen.
Wir beginnen um 19 Uhr mit einer auflockernden Runde Lachyoga
um anschließend in einen gemütlichen "Schnack" zu kommen.
Wir freuen uns auch hier über viele Teilnehmer.
Bei Sarkoidose steigert eine assoziierte Lungenfibrose neben der Krankheitslast auch die Mortalität, insbesondere wenn eine pulmonale Hypertonie hinzukommt. Was über Risikofaktoren und Therapieoptionen dieser Verlaufsform bekannt ist, erläutern die Autoren einer . Übersichtsarbeit.
Gut fünf Prozent der CO2-Emmissionen in Deutschland gehen auf das
Gesundheitswesen zurück. Ein Faktor dabei sind die Treibmittel in
Inhalatoren, die zur Therapie von Asthma und COPD zum Einsatz kommen.
Deren Klimabelastung kann beträchtlich sein: So produzieren die
Treibmittel in Dosieraerosolen bei einer Kombinationstherapie pro
Patient und Jahr so viel CO2-Äquivalente wie ein Flug von Frankfurt
nach Kreta. Es geht aber auch anders – Pulverinhalatoren brauchen
keine Treibmittel und sind weitgehend klimaneutral.
Aber wer kann umgestellt werden? Eine
Übersicht
und der Hinweis auf die Leitlinie.
Ein von den National Institutes of Health unterstütztes
Forschungsprojekt hat ein Instrument zur schnellen und kostengünstigen
Diagnose von Sarkoidose entwickelt.
Dazu hier die
Pressemitteilung
mit unlizensierter Übersetzung.
In Amerika hat die Firma aTyr für die Patienten, die an den Studien
teilgenommen haben ein erweitertes Zugangsprogramm ereeicht.
Diese Patienten müssen nach Abschluss der Studie nicht wieder mit
ihren alten Medikamenten neu eingestellt werden, sondern dürfen, wenn
sie mögen und es ihnen hilft, beim Prüfmedikament bleiben.
Wir hoffen, dass es auch für Deutschland so eine Regelung geben kann
und wird.
Dazu hier die
Pressemitteilung
mit unlizensierter Übersetzng.
am Dienstag, den 19. März 2024, findet die Patientenveranstaltung
„Patienten fragen – Experten antworten“ zum Kongress der Deutschen
Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin statt.
Dazu sind alle herzlich eingeladen!
Die Veranstaltung findet online von 16.30 bis ca. 18.30 Uhr statt. Die
Teilnahme ist kostenlos.
Ausrichter sind der Lungeninformationsdienst von Helmholtz Munich, der
Deutsche Lungentag und das Deutsche Zentrum für Lungenforschung in
Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und
Beatmungsmedizin.
Neun hochkarätige Expertinnen und Experten werden einen kurzen
inhaltlichen Impuls aus ihren Fachgebieten geben und stehen im
Anschluss für die individuellen Fragen der Seminar-Teilnehmenden zur
Verfügung.
Die Moderation der Veranstaltung übernehmen Prof. Dr. Christiane Lex
und Prof. Dr. Michael Kreuter.
Wir freuen uns, Ihnen folgende Expertinnen und Experten präsentieren
zu dürfen:
Prof. Dr. Monika Gappa Allgemeine Pädiatrie
Prof. Dr. Michael Kreuter Interstitielle Lungenerkrankungen
Prof. Dr. Christiane Lex Asthma im Kindes- und Jugendalter
Prof. Dr. Marek Lommatzsch Asthma bei Erwachsenen
Dr. Nicole Maison Allergien im Kindes- und Jugendalter
Prof. Dr. Klaus Rabe COPD
Dr. Hubert Schädler Chronischer Husten
Prof. Dr. Wolfgang Schütte Lungenkrebs
Prof. Dr. Tobias Welte Infektionen
Gerne verinken wir auf die Seite mit weiteren Informationen zum
Webinar:
https://www.lungeninformationsdienst.de/aktuelles/patientenforum-lunge/patientenforum-zum-deutschen-lungenkongress-2024-patienten-fragen-experten-antworten.
Über folgenden Link gelangt man direkt zur Anmeldung:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/7517050506653/WN_ZQsXXA_OQrmSq6cQMVVuIA .
Hier der
Flyer mit
Programm:
Wir berichteten schon mehrfach über die Studien zu neuen Medikamenten
bei Sarkoidose. Die Firmen aTyr (EFZO-FIT mit Efzofitimob) und
Kinevant (RESOLVE mit Namilumab) haben ihre Studien in Deutschland
gestartet. Die Studienzentren rekrutieren gerade, sind aber auch auf
die Unterstützung der Patienten, die nicht in ihren Kliniken behandelt
werden, angewiesen.
Diese Patienten und auch behandelnde Ärzte möchten wir mit einem
Webinar über Teilnahmemöglichkeiten informieren.
Am seltenen Tag der Seltenen Erkrankungen 29.02.2024 veranstalten
wir von 17 - 18 Uhr ein Webinar.
Studienzentren stellen die beiden Studien vor und bescheiben Ein-
und Ausschlusskriterien.
Danach ist Raum und Zeit für die Fragen aus dem Publikum.
Ein vorläufiges
Programm
ist hier nachlesbar und beinhaltet auch den Zugangslink.
Unsere Liste der Vortragenden ist noch mobil.
NHS England hat die Evidenz zur Behandlung der refraktären Sarkoidose
(ausgenommen Neurosarkoidose) mit intravenösem Infliximab geprüft. Wir
sind zu dem Schluss gekommen, dass es genügend Evidenz gibt, um die
Behandlung zum jetzigen Zeitpunkt verfügbar zu machen. Die Übersicht
über die Evidenz, auf die sich diese Position zur Auftragsvergabe
stützt, kann auf der Website des NHS England eingesehen werden. Es ist
zu beachten, dass Infliximab bei Erwachsenen nicht für Sarkoidose
zugelassen ist und es sich daher um eine Off-Label-Anwendung handelt.
Der Text des NHS und eine teilweise Übersetzung unsererseits
sind nachlesbar.
Dieser Artikel findet sich auch unter WEITERES-MEDIKAMENTE-INFLIXIMAB.
Die Bundesärztekammer hat sich erneut für eine strengere Regulierung
der Luftqualität ausgespro¬chen. Aktuell laufen Verhandlungen zu einer
neue Luftqualitätsrichtlinie in der Europäischen Union (EU). auf.
Das Ärzteblatt veröffentlichte dazu eine
Zusammenfassung.
Wir finden es sehr wichtig, das dieses Thema wieder und wieder
angesprochen wird, denn Menschen mit einer Lungenerkrankung leiden
früher als andere unter einer minderen Luftqualität.
Forscher stellen fest, dass dies die Krankheit vorhersagen und ein
Ziel für Therapien sein könnte.
Erhöhte Werte des Gesamtcholesterins im Blut und niedrige Werte des
High-Density-Lipoprotein-Cholesterins (HDL) - gemeinhin als "gutes"
Cholesterin bezeichnet - wiesen laut einer in China durchgeführten
retrospektiven Studie einen signifikanten Zusammenhang mit Sarkoidose
auf. SarcoidosisNews veröffentlichte dazu eine
Zusammenfassung.
Passend zum aufkommenden Frühlingswetter und den steigenden
Pollenkonzentrationen.
Mit Allergiemedikamenten lässt sich die Überempfindlichkeit des
Immunsystems gegen Pollen, Tierhaare & Co. zwar nicht beseitigen, aber
die Symptome lindern. Das ermöglicht vielen Allergikern einen relativ
beschwerdefreien Alltag.
Hier mehr zum Thema
Allergiemedikamente!
Seit vielen Jahren gibt es wenig Interesse und Erforschung der
Sarkoidose durch Pharmaunternehmen. Das ändert sich jetzt.
Neue klinische Studien, die speziell für die Sarkoidose konzipiert
sind, finden in Großbritannien, in den USA, anderen Ländern und auch
hier bei uns in Deutschland statt.
Was sind klinische Studien?
Klinische Studien sind Studien, die neue medizinische Behandlungen bei
Patienten testen, um zu sehen, ob sie sicher und wirksam sind. Sie
sind wichtig, weil sie uns helfen können, neue und bessere Wege zur
Behandlung von Krankheiten zu finden. Klinische Studien sind streng
durch Gesetze geregelt, die zum Schutz der Teilnehmer gemacht wurden,
während sichergestellt wird, dass das in der Entwicklung enthaltende
Medikament nicht für die Verwendung als Patientenbehandlung
freigegeben wird, bis es sicher und wirksam ist.
Diese Versuche sind in Schritten fortgeschritten, die jeweils
erfolgreich sein müssen, um zur nächsten Phase zu kommen:
• Phase I-Studien bestimmen, wie sicher eine Verbindung bei
gesunden Freiwilligen ist (auf der Suche nach unerwünschten
Nebenwirkungen).
• Phase II-Studien bestimmen die Sicherheit und die optimale
Dosis bei Patienten (die Menge der Verbindung und wie oft sie
eingenommen werden sollte).
• Phase III-Studien bestimmen die Wirksamkeit der Verbindung
bei Patienten.
• Phase IV-Studien können durchgeführt werden, nachdem das
Arzneimittel bereits zugelassen ist, und untersuchen in der Regel die
Wirkung des Arzneimittels außerhalb der begrenzten Spezifikationen
früherer klinischer Phasen.
Diese klinischen Studien rekrutieren jetzt: EFZO-FIT und
RESOLVE-Lung.
Bitte in dem Bereich Forschung schauen, dort finden sich viele
Materialien, Informationen und auch die Studienzentren.
Wir wünschen uns viele Teilnehmer, damit diese Studien weiterhin
erfolgreich sind.
Nicht nur Medikamente interagieren untereinander, sondern auch
Lebensmittel haben einen Einfluss auf die Wirkung der eingenommenen
Medikamente.
Hier findet sich ein kurzer Abriss über die
wichtigsten Wechselwirkungen.
Soledum® addicur ist wirksam als Zusatzbehandlung bei
chronisch-entzündlichen Atemwegserkrankungen Der kalte Winter birgt
erhöhte Atemwegsinfektionsrisiken für Asthma- und COPD-Patienten. Die
Prävention und Symptombehandlung sind bei diesen Patienten besonders
wichtig.
Eine Studie hat den Einsatz eines
Cineol-haltigen Präparates als Gesundheitszustands verbessernd
befunden.
In
sarcoidosis news wurde
der aus der mTOR Studie der Uni Wien beschriebene Studienansatz gut
zusammengefasst.
Weiteres berichteten wir schon
hier.
Eine 2-wöchige Unterbrechung der Methotrexat-Basistherapie kann die
Antikörperantwort auf eine Boosterung mit einem mRNA-Impfstoff
deutlich verstärken. Der Effekt hielt in einer randomisierten Studie
über mindestens 6 Monate an und führte nach den jetzt in Lancet
Rheumatology vorgestellten abschließenden Ergebnissen nur in den
ersten Wochen zu einer vermehrten rheumatischen Krankheitsaktivität.
Im
Ärzteblatt
wurde dazu berichtet.
Kleine Antikörper mit großer Wirkung: Sogenannte Nanokörper aus dem Blut
von Kamelen wurden zufällig entdeckt und sorgten für eine medizinische
Revolution. Aufgrund ihrer erstaunlichen Eigenschaften sind sie
vielfältig einsetzbar, sei es im Kampf gegen Infektionskrankheiten, in
der Krebstherapie oder bei der Alzheimer-Diagnose.
Eine Erfolgsgeschichte, die Hoffnung weckt.
Diese Geschichte ist super spannend und daher gut zum
Anschauen und
informieren.
Weniger Bürokratie und eine stärkere Zentralisierung sollen klinische
Studien in Deutschland erleichtern. Das sieht der Referentenentwurf des
Medizinforschungsgesetzes (MFG) vor, der dem Deutschen Ärzteblatt (DÄ)
vorliegt. Das Gesetz soll zentraler Teil der Pharmastrategie der
Bundesregierung sein, die Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach
(SPD) Anfang Dezember in Berlin vorgestellt hat.
Nachdem Deutschland bei der Erforschung und Entwicklung von
Arzneimitteln in den vergangenen zwei Jahrzehnten im internationalen
Vergleich zurückgefallen ist, soll sie nach Lauterbachs Worten eine
Aufholjagd einleiten, die bereits vor Jahren hätte beginnen müssen.
Dazu fand sich heute
dieser Artikel
im Ärzteblatt.
In diesem Zusammenhand weisen wir auf die aktuell laufenden Studien zu
Sarkoidose-Medikamenten, zu denen Details im Bereich Forschung zu
finden sind.
Es handelt sich um die Studien EFZO-FIT und RESOLVE.
Die Hormontherapie in der Menopause (MHT) ist laut einer aktuellen
Studie in Schweden mit einem 25% höheren Risiko verbunden, an einer
Sarkoidose zu erkranken.
Die Therapie besteht darin, Sexualhormone entweder Östrogen allein oder
eine Östrogen- und Progesteron- Kombination zu verabreichen, um häufige
Wechseljahressymptome wie „Heißblitze“ zu behandeln.
Das höchste Risiko (ein erhöhtes Risiko) wird bei Frauen gesehen, die
Östrogen systematisch verabreicht werden, was bedeutet, dass es oral
eingenommen oder auf die Haut aufgetragen wird, so die
Studie,
die im European Journal of Epidemi veröffentlicht wurde. Eine
Übersetzung der Zusammenfassung haben wir
hier
hinterlegt.
Chronische Schmerzen sind häufige Beratungsanlässe in der Hausarztpraxis – mit einem oft hohen Leidensdruck bei den Betroffenen. Um die Therapie bestmöglich anzulegen, hat die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) evidenzbasierte Handlungsempfehlungen in der S1-Leitlinie „Chronischer nichttumorbedingter Schmerz“ zusammengefasst. Kürzlich wurde ein Update veröffentlicht. Eine Artikel dazu haben wir hier hinterlegt.
Schweden; Eine Infektion mit COVID-19 kann mehrere Jahre lang zu
Hirnnebel, Konzentrationsschwierigkeiten und Müdigkeit führen, selbst
wenn man nur Erkältungssymptome hat, so eine neue Studie des
Danderyd-Krankenhauses über die die schwedische Zeitung nyheter
berichtete.
Wir haben die deutsche, unlizensierte,
Übersetzung
beigefügt.
Die Firma aTyr hat für ihr Medikament Efzifitimod die Zulassung zur
Phase-3 Studie erhalten.
In dieser Studie wird geprüft, welche Dosis die Beste ist, das
Medikament selbst ist in allen vorhergehenden Phasen schon als sicher
getestet worden.
Es gibt jetzt neueste Informationen zu Zulassungskriterien, den
Studienzentren und Patienteninformationsmaterial.
Bitte im Bereich WEITERES - FORSCHUNG nachlesen.
Wir freuen uns, wenn wir aus unserem Kreis Patienten rekrutieren können,
die von diesem Präparat profitieren können.
Ein Forschungsteam unter der Leitung von Georg Stary (Medizinische
Universität Wien und CeMM) hat einen neuen Ansatz zur Behandlung der
entzündlichen Erkrankung Sarkoidose identifiziert. Die Hemmung eines
bestimmten Signalwegs zeigte in einer klinischen Studie deutliche
Erfolge bei der Behandlung von Granulomen in der Haut. Das eröffnet neue
therapeutische Wege für Sarkoidose und ähnliche entzündliche
Erkrankungen. Die Ergebnisse wurden aktuell im Journal Lancet
Rheumatology veröffentlicht. (aus Pressemitteilung) die Pressemitteilung
und der frei verfügbare Studientext aus The Lancet haben wir
hier zum Lesen eingefügt.
Die im vergangenen Jahr veröffentlichte Studie zum Mausmodell ist
ebenfalls aus dieser Gruppe heraus entstanden. Das sind tolle Ergebnisse
für Sarkoidose-Patienten.
Jetzt bedarf es weiterem Mut und Einsatz um diese Ergebnisse für uns
PatientInnen in die breite Fläche zu bekommen.
Ein immunsuppressives Medikament, Sirolimus, das zur Verhinderung der
Abstoßung von Organen nach einer Transplantation eingesetzt wird, hat in
einer kleinen klinischen Studie bei den meisten Patienten die kutane
Sarkoidose, eine Form der Sarkoidose der Haut, erfolgreich behandelt.
Dazu ein gut beschreibender
Artikel aus den
sarcoidosis news.
Ein Forschungsteam der Charité – Universitätsmedizin Berlin und des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin, ein Leibniz Institut, hat einen bisher unbekannten Genbereich entdeckt, der für die Regulation der körpereigenen Virusabwehr entscheidend ist, vermutlich aber auch eine große Bedeutung für Autoimmunerkrankungen hat. Diese Daten wurden nun im renommierten Wissenschaftsjournal Nature Immunology veröffentlicht.
Unter Selbsthilfeangebote haben wir die Rubrik -Förderverein- eingefügt
und verweisen hiermit auf das neuste Angebot der Sarkoidose Selbsthilfe.
Wir freuen uns über Beachtung und Unterstützer.
Die Selbsthilfegruppe Uveitis im Norden veranstaltet ein hybrides
Arzt-Patienten-Seminar.
Eine super tolle Veranstaltung, die mit viel Mühe sogar hybrid
aufgestellt ist.
Wir möchten das hier gerne bewerben, denn eine ganze Reihe von Menschen
mit Sarkoidose leidet daran. Durch die hybride Version bietet sich auch
eine Teilnahme außerhalb von Hamburg an.
Die Sarkoidose Selbsthilfe wird an diesem Tag präsent im UKE sein.
Der komplette
Flyer mit Programm.
Mit einer Minute Zeit in der Woche kann das GrippeWeb Wissen und
Übersicht über die aktuten Atemwegserkrankungen in Deutschland schaffen.
Einmalig angemeldet wird einmal pro Woche nach einer Atemwegserkrankung
gefragt. Anonym werden diese Daten beim RKI verarbeitet und es können
Trends berechnet werden.
Eine große Hilfe für die Wissenschaft mit der Chance auf wertvolle
Preise im Gewinnspiel.
Zum GrippeWeb
Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele
Ansprechpartner:innen und Anlaufstellen. Das erzeugt Stress und
Reibungsverluste. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern.
Ein neues Projekt unter der Leitung von Prof. Boris Zernikow (Chefarzt
Kinderpalliativmedizin und Deutsches Kinderschmerzmedizin, Vestische
Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke) und
Prof. Corinna Grasemann (Leitung Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr –
CeSER, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Katholischen
Klinikum Bochum – Ruhr-Universität Bochum) soll die Versorgung von
Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern.
Weitere Informationen finden sich auf dieser
Internetseite.
In Kiel findet eine Tagung zur Precision Medicine in Chronic Inflamation
vom 07. – 08. März 2024 statt. Im InnoPier Kiel, Martensdamm 6, 24103
Kiel wird an zwei Tagen zu den Themen der chronischen Entzündungen
Stellung genommen.
Das Tagungsprogramm
kann angeschaut werden und über den
link
geht es zur Anmeldung.
Die vorliegende Ausgabe des Journal of Health Monitoring widmet sich
einem Public-Health-Thema, für das ein bevölkerungsweites
Gesundheitsmonitoring kaum Daten liefern kann:
Seltene Erkrankungen, ihre Erforschung und die Versorgung von
Betroffenen.
Seltene Erkrankungen werden auch als „orphan diseases“, ihre Medikamente
als „orphan drugs“ bezeichnet.
Mit diesen Begriffen beschreiben Betroffene und Forschende den Umstand,
dass es sich um wenig beachtete „Waisen“ (engl. orphan) der Forschung
und Versorgung handelt. Die Prävalenzen für die einzelnen, ca. 8.000
bekannten Seltenen Erkrankungen mögen gering sein, die Gesamtpopulation
der Betroffenen ist es nicht.
In der Europäischen Union leben ca. 30 Millionen Menschen mit einer
Seltenen Erkrankung; in Deutschland sind es geschätzt 4 Millionen.
Weltweit geht man von 300 Millionen Betroffenen aus.
Dieser Artikel liegt auf unserer Seite unter "viele Tipps"; dort
findet sich auch das Journal zum Lesen.
Es gibt neue Informationen zu Zulassungskriterien und zu den
Studienzentren.
Bitte im Bereich WEITERES - FORSCHUNG nachlesen.
Wie wir alle wissen, werden Patientenvereinigungen immer dann gegründet, wenn Menschen mit derselben Krankheit nach Informationen, Unterstützung oder Lösungen zur Deckung der ungedeckten Bedürfnisse suchen. Entschlossenheit ist ihre wichtigste Fähigkeit. Ein Beispiel dafür ist das, was in den letzten 9 Jahren in der Sarkoidose-Welt geschehen ist. Dazu haben unsere italienischen Mitstreiter ein interessantes paper verfasst und veröffentlicht.
Im Ärzteblatt wird über den
Verfall, also den Ablauf der Haltbarkeit, von über 400.000 Dosen
Paxlovid berichtet.
Wir finden es einen unhaltbaren Zustand und fragen uns, warum Menschen
mit Sarkoidose, behandelt mit Immunsuppresiva, für diese Medikation
betteln mussten/müssen?
Das Medikament wurde entwickelt um schwere Verläufe zu vermeiden. Wir
fragen uns aber, warum wir als Patienten auf der Liste der
Verfügungsberechtigten stehen, dieses aber nicht erhalten/erhalten
haben.
Welche Informationen oder Hilfestellungen benötigen unsere Ärzte, damit
wir es bekommen können?
Wie wird der schwere Verlauf definiert und ab wann ist er es, wenn ich
das Medikament doch innerhalb der ersten drei Tage nach positiv Testung
bekommen sollte.
Uns stellen sich hierzu viele Fragen und wir hätten gerne Unterstützung.
Im The Lancet findet sich unter Perspectives|Theatre| Volume 403, ISSUE 10421, P19, January 06, 2024 ein Bericht zu einem Theaterstück. Das Stück, Infinite Life A play by Annie Baker A co-production with Atlantic Theater Company. Dorfman Theatre, National Theatre, London, UK behandelt das Thema chronischer Schmerz auf eine besondere Weise. Wir stellen hier den Artikel mit einer Übersetzung unsererseits zur Verfügung.
Behandlung und Forschung sind in vielen Bereichen der Medizin immer noch
auf Männer ausgerichtet – teilweise zum Nachteil der Frauen.
Beispielsweise äußert sich ein Herzinfarkt bei Frauen anders als bei
Männern und wird so oftmals später erkannt. Deswegen ist eine
geschlechtersensible Diagnose wichtig. Lest
hier, was geschlechterspezifische Medizin ist und warum wir sie brauchen.
Ein Artikel aus dem Helios-Gesundheit Magazin. (der leider nicht gut
gegendert wurde)
In Heft 45, 10.11.2023, des Deutsches Ärzteblatt wurde das "Tiger man
sign" der systemischen Sarkoidose beschrieben. Wir stellen hier den
medizinischen Schnappschuss zum
Nachlesen ein.
(auch unter "sonstige Formen" zu finden)
Viele Menschen mit Sarkoidose haben irgendwann in der Anfangsphase ihrer
Erkrankung Rat und Hilfe im Sarkoidose-Forum gesucht und gefunden. Viele
sind auch für viele Jahre als Ratgeber diesem Forum treu geblieben.
Es war einfach eine verdammt gute Seite und wir sind den fleißigen
Betreibern wirklich sehr dankbar.
Viel Wissen hat sich in den Jahren dort angesammelt und es darf und soll
nicht verloren gehen.
Die Sarkoidose Selbsthilfe in Österreich, sarko.at, hat das gesammte
Forum als Nachschlagewerk auf seine Seite genommen.
Vielen Dank Hansi dafür!
Die Inhalte des Forums können auf der
Seite
nachgelesen werden.
Die Sarkoidose Selbsthilfe SH möchte im Namen der Gruppen OWL, Leipzig, Dresden, Rhein-Main und Freiburg allen Betroffenen, Angehörigen, Ärztinnen und Ärzten und Interessierten frohe Festtage wünschen.
Tannenbaum-Syndrom: Forscher entdecken ungewöhnlichen Zusammenhang –
doch ist er auch ursächlich?
Ein medizinischer Artikel mit
Augenzwinkern.
Unter unserer Rubrik "FORSCHUNG" haben wir soeben neue Studien
eingepflegt. Es ist möglich sich für Studien anzumelden, teilweise sind
auch schon die Studienzentren bekannt.
Wir haben versucht so transparent es geht zu informieren.
Wir wir freuen uns, wenn wir zu diesem speziellen Thema Rückmeldungen
bekommen, damit wir die bestmöglichen Informationen bereit stellen
können.
Wenn alles klappt, werden wir Anfang Januar eine virtuelle Konferenz zu
Studien veranstalten.
Aktuelle Termine werden wir dann umgehend veröffentlichen.
Die ersten Vorboten für 2024 stehen schon in den Startlöchern.
Vom 19. - 20.4.2024 findet in Padua, Italien, die dritte nationale
Konferenz für Sarkoidose statt. Es handelt sich um einen
Ärztekongress.
Wir freuen uns, dass die europäischen Patientenvertreter ebenfalls
geladen sind.
Besonders würde uns die Teilnahme von Ärzten aus Deutschland
freuen,
denn hier ist die Quelle aller Fachinformationen und die besten
Fachleute nehmen teil.
Vom 07. - 11.09.2024 findet in Wien der ERS Kongress statt. Es handelt
sich um einen
Fachkongress.
Die europäischen Patientenvertreter werden ebenfalls, wenn es ihnen
möglich ist, teilnehmen.
Wir freuen uns auch im Jahr 2024 auf einen guten Austausch mit den
anderen Teilnehmern aus aller Welt zu den Themen der Lunge.
Pneumo4coffee2go ist eine Vortragsreihe der Deutschen Gesellschaft für
Pneumologie.
In jedem Vortrag werden spezielle Themen der Lungenheilkunde
aufgegriffen und toll erklärt.
In dem hier verlinkten Vortrag erklärt Frau Dr. Katharina Buschulte,
unter Moderation von Prof. Dr. med. Michael Kreuter, die noch nicht
veröffentlichte Leitlinie Sarkoidose für Deutschland.
Die neue Leitlinie lehnt sich an die schon veröffentlichte
ERS-Leitlinie, beachtet aber neue Forschungsergebnisse.
link zum Video bei youtube
Die Uveitis ist auch bei der Sarkoidose nicht all zu selten. Seltener
ist es schon einen Arzt oder Ärztin zu finden, die sich in diesem
Spezialgebiet gut auskennt.
Wir haben für die Sarkoidose nach Lösungen gesucht und eine
hochmotivierte und total aktive Selbsthilfegruppe im Norden gefunden,
die uns unterstützen kann.
Unter
Uveitis im Norden findet
sich diese tolle Gruppe. Gerne kann dort nach Unterstützung angefragt
werden.
Am 13.04.2024 veranstaltet diese Gruppe ein Arzt-Patientenseminar (sogar
mit 5 Punkten für die teilnehmenden Ärzte) im UKE, Hamburg.
Die Veranstaltung beginnt um 09:45 Uhr präsent in Hamburg oder virtuell.
Zugangsdaten werden noch mitgeteilt/eine Anmeldung ist notwendig.
Die Sarkoidose Selbsthilfe SH wird an diesem Tag präsent sein.
Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat XTMAB-16, Xentrias Antikörpertherapie in der Erprobung, den Orphan-Drug-Status für Sarkoidose verliehen. Xentria, Inc. ein Unternehmen für Biotherapeutika im klinischen Stadium, das sich auf die Entwicklung von Therapeutika für ungedeckte klinische Bedürfnisse konzentriert, gab heute bekannt, dass sein führender Kandidat XTMAB-16 von der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) den Orphan Drug Designation Status erhalten hat. Das Unternehmen gibt außerdem bekannt, dass der erste US-Patient in seine globale Studie zur Bewertung von XTMAB-16 als Behandlung für die seltene Krankheit Sarkoidose aufgenommen wurde. "Diese Ernennung ist ein weiterer Beleg für das Potenzial von XTMAB-16, die bestehende Behandlungslücke bei der pulmonalen Sarkoidose weltweit zu schließen. Wir haben jetzt unseren ersten Patienten in die Studie aufgenommen und sind davon überzeugt, dass das Potenzial dieser Behandlung einen großen Unterschied für die an der Krankheit leidenden Menschen machen könnte."
Eine Neuropathie der dünnen Nervenfasern zu erkennen, kann schwierig sein: Die Symptome sind oft uneindeutig, und auch die Histologie führt in vielen Fällen in die Irre. Wie man die Nervenerkrankung trotzdem diagnostiziert und was es bei der Therapie zu beachten gilt wurde in der Medical Tribune veröffentlicht.
Bei 20 % der mit Paxlovid (Nirmatrelvir/Ritonavir) behandelten Patienten wurde ein virologischer Rebound beobachtet. Auch wenn Paxlovid-Rebounds nicht immer mit Symptomen einher gingen, könnte die Ansteckungsgefahr für andere dennoch erhöht sein, geben die Studienautoren zu bedenken. Im Ärzteblatt ist dieses nachzulesen.
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Regelungen zur
ausnahmsweisen Verordnung von Calciumverbindungen und Vitamin D
aktualisiert.
Gemäß der OTC-Übersicht sind diese Substanzen nun explizit als
begleitende Medikation bei der Behandlung mit spezifischen Antikörpern
und Parathormonrezeptor(PTHR1)-Agonisten
anerkannt.
Boston – Eine vierte Impfung gegen COVID-19 reduziert bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, die mit krankheitsmodifizierenden Antirheumatika (DMARDs) behandelt werden, das Risiko für Infektionen mit SARS-CoV-2, aber auch das Risiko für schwere, lebensbedrohliche COVID-19-Verläufe. Dies zeigt eine Studie aus den USA.
Cannabidiol (CBD) wird von einigen Lieferanten als Schmerzmittel
vermarktet, z.B. für Arthrose des Knies. Tierversuche haben gezeigt,
dass die Substanz, die aus der Hanfpflanze extrahiert wird, eine
entzündungshemmende und schmerzlindernde Wirkung bei Arthritis hat.
Da Schmerzforscher der MedUni Wien nun erstmals beim Menschen zeigen
konnten, ist CBD nicht wirksam als Schmerzmittel, auch in hohen Dosen.
Die
Ergebnisse der klinischen Studie
mit Patienten der Klinik für Anästhesie, Intensivmedizin und
Schmerzmedizin der MedUni Wien und des Universitätsklinikums Wien wurden
gerade in der renommierten Fachzeitschrift "The Lancet Regional Health -
Europe" veröffentlicht.
Bisher Fehlen sowohl eine Definition als auch Behandlungsempfehlungen
zur axSpA. Viele axSpA-Patienten erreichen ihre Therapieziele nicht oder
leiden erheblich unter der Krankheitslast. Welche Tricks helfen im
Umgang mit einer solchen schwer behandelbaren axSpA?
An offiziellen Empfehlungen mangelt es noch.
Dazu findet sich hier ein
Kongressbericht der
EULAR2023.
Mithilfe einer web-basierten
Patientenbefragung über 6 Monate
soll die Wirkung und das Sicherheitsprofil der saisonalen
Grippeschutzimpfung untersucht werden. Von Oktober bis Dezember 2023
haben Sie die Möglichkeit an der Umfrage teilzunehmen.
Nach 3 und 6 Monaten nach der Grippeschutz-Impfung erfolgt jeweils eine
weitere Verlaufsbefragung.
Studienaufbau:
Oktober — Dezember 2023: Einschluss der Patientinnen und Patienten nach
erfolgter Grippeschutzimpfung 2023/24
Januar — März 2024: Zwischenbefragung 3 Monate nach der Impfung
April — Juli 2024: Abschlussbefragung 6 Monate nach der Impfung
Das Projekt RheumaVir.de ist ein Kooperationsprojekt der Deutschen
Rheuma-Liga e.V., der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V.,
Universitätsklinikum Münster (Sektion Rheumatologie und Klinische
Immunologie) und Justus-Liebig-Universität Gießen (Internistische
Rheumatologie, Osteologie, Physikalische Medizin). Das Projekt wird
gefördert durch die Stiftung der Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim.
Sarkoidose-Patienten sind als Teilnehmende gerne gesehen, da wir
ebenfalls Medikamente und Therapien aus der Rheumatologie nutzen
(Cortison, MTX, Aza, Biologica).
Wir freuen uns, dass wir damit die Studie von Frau Dr. Hasseli-Fräbel
unterstützen können, die inzwischen für dieses Projekt sogar den
Forschungspreis 2023 der Rosemarie-Germscheid-Stiftung erhalten hat.
Während Methotrexat bei Krebserkrankungen täglich angewendet wird, kommt
bei entzündlichen Erkrankungen eine deutlich niedrige Dosis zum Einsatz,
die zudem nur einmal wöchentlich gegeben wird.
Trotz verschiedener risikomindernder Maßnahmen führen die
unterschiedlichen Dosierungsschemata weiterhin zu schwerwiegenden
Medikationsfehlern.
Methotrexat (MTX) ist ein Antimetabolit, der eine Schlüsselrolle in der
Behandlung verschiedener maligner und entzündlicher Erkrankungen
einnimmt.
Ein aktueller Fallbericht hat die Arzneimittelkommission der deutschen
Ärzteschaft (AkdÄ) erneut dazu veranlasst, auf die
schwerwiegenden Konsequenzen
einer MTX-Überdosierung durch die Verwechslung der Dosierungsfrequenz
hinzuweisen.
Interstitielle Lungenerkrankungen (ILD) umfassen verschiedenste, zumeist
chronische Erkrankungen der Lunge mit bekannten und unbekannten
Ursachen. Die Diagnostik der ILD ist sehr komplex und sollte
interdisziplinär erfolgen.
Eine der wesentlichen Basisuntersuchungen ist eine umfangreiche
Anamnese. Hierzu kam im deutschsprachigen Raum bisher der Frankfurter
Bogen von 1985 zur Anwendung, der mittlerweile jedoch sprachlich und
inhaltlich einer Überarbeitung bedurfte.
Unter Schirmherrschaft der klinischen Sektion der DGP erfolgte die
Erstellung
eines neuen Patientenfragebogens zur Diagnostik interstitieller und
seltener Lungenerkrankungen. Der Fragebogen entstand unter Mitarbeit von
Pneumologen mit ILD-Expertise, Arbeitsmedizinern und Psychologen sowie
der Unterstützung von Selbsthilfegruppen.
Abschließend wurde der
Fragebogen
mit Hilfe von Patienten sprachlich optimiert.
Wir halten diesen zur Vorbereitung auf einen Arztbesuch vor.
Zur Wirkung und Dosisfindung des Studienmedikaments CMK389 werden
Studienteilnehmer mit Sarkoidose an der MHH gesucht. Wir haben die uns
bekannten Studienkriterien zusammengefasst.
Leider ist uns heute mitgeteilt worden, dass diese Studie an der MHH
beendet ist.
Um abschätzen zu können, ob Sie evtl. für eine andere Studie bei uns in
Frage kommen, müssten Sie sich zunächst einmal ganz allgemein in unserer
ILD-Ambulanz vorstellen.
Alle Infos hierzu finden Sie unter:
https://www.mhh.de/pneumologie/anfrage
Sarkoidose ist eine entzündliche Erkrankung, bei der Immunzellen Gewebeknötchen in verschiedenen Organen bilden, was die Organfunktion drastisch beeinträchtigen kann. Nun hat ein Forschungsteam der MedUni Wien rund um Thomas Weichhart vom Zentrum für Pathobiochemie und Genetik ein Tiermodell entwickelt, das die Entstehung der Erkrankung im Herzen nachbildet und zur Erforschung der Sarkoidose beitragen kann. Erste Ergebnisse deuten auf bedeutende Rollen bestimmter Proteine und Immunzellen bei der Entwicklung von Sarkoidose hin. Die Erkenntnisse dieser Studien wurden in Science Translational Medicine und im Journal of the American Heart Association veröffentlicht. zusammengefasst.
Am 30.09.2023 fand der diesjährige Lungentag in der Charité Berlin
statt.
Den link zur
Aufzeichnung dieser tollen und hochinformativen Veranstaltung stellen
wir gerne zur Verfügung.
In unserer Rubrik Forschung haben wir eine Studie zur Herzsarkoidose veröffentlicht.
Als europäische Patientenvertreter haben wir den Luxus von den ganz
großen Fachleuten mit Informationen versorgt zu werden.
Professor Baughman hat uns soeben mit einer
Liste von
klinischen Studien zu Sarkoidose-Medikamenten versorgt.
Wie wir schon vor einiger Zeit berichteten, wird die EFZO-FIT™ Studie
auch hier in Deutschland zum Jahresbeginn 2024 gestartet. Wir werden
weiter berichten.
Expertinnen und Experten von elf medizinischen Fachgesellschaften und
Institutionen rufen jetzt insbesondere Über-60-Jährige mit
Vorerkrankungen auf, sich gegen das Respiratory Syncytial-Virus (RSV)
impfen zu lassen.
In einem heute gemeinsam veröffentlichten Positionspapier heißt es:
„RSV-Infektionen gefährden nicht nur Neugeborene, Säuglinge und
Kleinkinder, sondern können auch bei älteren und vorerkrankten
Erwachsenen schwere Krankheitsverläufe und Komplikationen von
vorbestehenden Erkrankungen auslösen.“
Erstmals überhaupt sind nun zwei Impfstoffe gegen das RS-Virus in der
Europäischen Union zugelassen worden.
Die konkrete Empfehlung: „Insbesondere Erwachsene mit deutlich
eingeschränkter Immunabwehr oder schweren Lungen- sowie
Herz-Kreislauf-Vorerkrankungen empfehlen wir eine Impfung“, sagt
Co-Autor Professor Wolfram Windisch, Präsident der Deutschen
Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP), unter deren
Leitung das
Empfehlungspapierentstanden ist.
Die Studie ist
hier
zu lesen, die Schlussfolgerung haben wir unlizensiert übersetzt:
Diese Studie zeigt, dass Sarkoidosepatienten in Dänemark (DN),
Deutschland (GE) und den Niederlanden (NL) über ähnliche
Sarkoidose-assoziierte Sarkoidose-assoziierte Symptome, einschließlich
organbezogener sowie unspezifische, nicht organbezogene Symptome
berichten. Müdigkeit (90%) und mit SFN assoziierte Symptome
(durchschnittlich 86%: DN 91,9 %, GE 84,6 % bzw. NL 82,2 %) waren in
allen drei Ländern sehr stark verbreitet.
Neben einer besseren Aufklärung über die Krankheit ist auch
psychologische Unterstützung gerechtfertigt.
Der kombinierte Einsatz von geeigneten Fragebögen, Lungenfunktionstests,
bildgebenden Verfahren und anderen klinischen Bewertungen der
Krankheitsaktivität und des Schweregrads bietet einen Rahmen für die
Bewertung organbezogener und nicht organbezogener verbundener Symptome.
In Anbetracht des breiten Spektrums möglicher Symptome können
Sarkoidose-Patienten verschiedene Ärzte aufsuchen, so dass die
Sarkoidose-Patienten einen multidisziplinären Ansatz verfolgen, der sich
sowohl auf somatische als auch psychosozialen Aspekte dieser
unberechenbaren Erkrankung konzentriert.
Außerdem, da sich die Behandlungsstrategien in den drei untersuchten
europäischen Ländern unterscheiden, sind aktualisierte internationale
Sarkoidose-Behandlungsleitlinien dringend erforderlich.
Sarkoidoseleitlinien europäisch wurden mit deutsch verglichen und das
Ergebnis kann
hier nachgelesen werden.
Mithilfe einer web-basierten
Patientenbefragung über 6 Monate
soll die Wirkung und das Sicherheitsprofil der saisonalen
Grippeschutzimpfung untersucht werden. Von Oktober bis Dezember 2023
haben Sie die Möglichkeit an der Umfrage teilzunehmen.
Nach 3 und 6 Monaten nach der Grippeschutz-Impfung erfolgt jeweils eine
weitere Verlaufsbefragung.
Studienaufbau:
Oktober — Dezember 2023: Einschluss der Patientinnen und Patienten nach
erfolgter Grippeschutzimpfung 2023/24
Januar — März 2024: Zwischenbefragung 3 Monate nach der Impfung
April — Juli 2024: Abschlussbefragung 6 Monate nach der Impfung
WIr freuen uns, dass wir Sarkoidose-Patienten hieran teilnehmen können,
da wir ebenfalls Medikamente und Therapien aus der Rheumatologie nutzen
(Cortison, MTX, Aza, Biologica).
Das Projekt RheumaVir.de ist ein Kooperationsprojekt der Deutschen
Rheuma-Liga e.V., der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V.,
Universitätsklinikum Münster (Sektion Rheumatologie und Klinische
Immunologie) und Justus-Liebig-Universität Gießen (Internistische
Rheumatologie, Osteologie, Physikalische Medizin). Das Projekt wird
gefördert durch die Stiftung der Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim.
Der Klimawandel schreitet voran und niemand kann diesem widersprechen.
Für Menschen mit respiratorischen Erkrankungen stellt der Klimawandel
eine große Bedrohung dar. Menschen mit Lungenerkrankungen haben ganz
besonders darunter zu leiden, denn sie reagieren auf äußere Belastungen
wesentlich sensibler. Die Fachgesellschaft ruft Gesundheitsberufe sowie
politische Entscheidungsträger, dazu auf, Treibhausgasemissionen zu
reduzieren, um die Auswirkungen des Klimawandels abzumildern. Um das zu
erklären haben sich die europäischen Referenznetzwerke
positioniert.
Darum hat die ERN, die European Respiratory Society (Europäische
Gesellschaft für Atemwegserkrankungen) einen
offenen Brief
an die EU Institutionen und die nationalen Regierungen geschickt.
Besonders belastend sind für die Patienten die erhöhte Ozonbelastung,
die Verlängerung der Aeroallergensaison sowie die zunehmende Häufigkeit
von Extremwettern. Dazu gehören etwa Überschwemmungen.
Diese könnten zu erhöhter Feuchtigkeit und Schimmelbelastung in
Innenräumen führen, was sich wiederum auf die respiratorische Gesundheit
auswirke, hieß es.
Mit einer reduzierten Luftverschmutzung ließen sich Fälle von damit
assoziierten respiratorischen Erkrankungen abmildern. Eine Chance dafür
bietet der ERS zufolge die Überarbeitung der EU-Richtlinie zur
Luftqualität nach den Empfehlungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO)
von 2021. Nach diesen Empfehlungen solle die Feinstaub sowie die
Stickstoffdioxidbelastung vier- beziehungsweise fünfmal niedriger sein
die aktuellen EU-Grenzwerte.
Wir finden so etwas sehr wichtig und können dieses Handeln nur
unterstützen. Es muss alles getan werden, damit der Bedarf der Menschen
mit Lungenerkrankungen weiterhin gedeckt werden kann.
Alle dazugehörigen Dokumente haben wir in diesem Text verlinkt. Wir
haben sie wieder unauthorisiert übersetzt, damit alle Zugang zu den
Texten haben können.
Liebe ELF PAG-Mitglieder (alle PAGs), wenn jemand Erfahrung mit durch
Streptococcus pneumoniae verursachten Lungenentzündungen hat und daran
interessiert wäre, am 30. November an einer virtuellen Sitzung der
wissenschaftlichen Beratergruppe der EMA (Europäische
Arzneimittelagentur) teilzunehmen, würden wir gerne von Ihnen hören.
Die EMA hat uns gebeten, nach Personen mit einschlägiger Erfahrung zu
suchen. Wenn Sie über diese Erfahrung verfügen und mehr darüber erfahren
möchten, worum es geht, lassen Sie es mich bitte bis zum 2. November
wissen, damit ich Ihnen weitere Einzelheiten zusenden kann. Ihre
Hauptaufgabe wäre es, Ihre Erfahrungen und Ihre Sichtweise in die
Diskussion einzubringen.
Betroffene melden sich bitte unter info (ät) sarkoidose-sh (.) de bei
uns.
Falls das englische ein Problem sein sollte, werden wir dafür eine
Lösung finden.
Vielen Dank
Die Medizinische Hochschule Hannover erarbeitet mit der PANDORA Studie,
in wie weit Menschen in der Selbsthilfe aktiv sind, digital gestalten
und ob und wie zukünftige Angebote/Unterstützungen gestaltet werden
können und sollten.
Wir bewerben diese
Studie
gerne. Einzige Voraussetzung ist Teilnahme in einer
Selbsthilfeorganisation.
Ganz neu wurden die Behandlungsrichtlinien Sarkoidose europäisch mit deutsch verglichen und das Ergebnis kann hier nachgelesen werden.
Auf den Internetseiten der Patientenuniversität finden sich sehr viele
Informationen zu Gesundheit, Fortbildung, Ernährung. Viele dieser
Inhalte können Patienten unterstützen und tiefer erklären.
Es gibt Videos zu bestimmten Themen und an den entsprechenden Tagen der
Veranstaltungen kann man, wenn angeboten, auch dem livestream folgen.
Auf der
Internetseite
der Patientenuniversität finden sich vielfältige Informationen.
Auf dem ERN Kongress 2023 hat Professor Dr. M. Kreuter nicht nur einige
Poster, sondern auch einen Forschungsbericht zum Husten bei Sarkoidose
vorgestellt. Die
Folien zu diesem
Vortrag finden sich hier.
Die Highlights vom diesjährigen Kongress wurden auch
hier
dargestellt. Es gibt auf dieser Seite zusätzlich Videos auf Deutsch. Wir
fassen die Inhalte auf unserer Seite nicht noch einmal extra zusammen.
In aller Munde ist derzeit die künstliche Intelligenz. Dieser Begriff
schreckt viele ab, einige können auch nicht viel mit diesem Begriff
anfangen. Aber künstliche Intelligenz ist schon seit vielen Jahren im
Einsatz. Sie berechnet Wahrscheinlichkeiten oder steuert und regelt
Anlagen.
In der Medizin ist sie ebenfalls seit Jahren angekommen,
doch bieten sich durch höhere Rechenleistungen und kleinere Geräte
inzwischen weit mehr Einsatzmöglichkeiten. Hautärzte benutzen in Ihren
Praxen Auswertungssoftware während der Begutachtung beim Hautcheck auf
Hautkrebs. Eine äußerst hilfreiche und genaue Zweitdiagnostik.
Die Sarkoidose hat unendlich viele Facetten und daher bieten sich zur
Zeit maximal einzelne Bereiche für die Nutzung von AI an. Eine
Forschungsgruppe hat hierzu einen
Artikel verfasst.
Typischerweise wird die progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML) unter Immunsuppression oder bei geschwächtem Immunssystem hervorgerufen. Doch offenbar kann auch eine Sarkoidose selbst zu der fatalen Erkrankung führen. Dieser Artikel beschreibt ein neues Forschungsergebnis, veröffentlicht am 08.10.2023.
Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung bietet auf diesen
Seiten Impfempfehlungen und Impf-Checks an. Ganz einfach kann man hier
wenige Eckdaten eingeben und erfährt dann, welche Empfehlung für einen
gelten kann.
Diese Empfehlung kann aber auch von einer ärztlichen Meinung abweichen,
sie kann aber auch Basis für das Gespräch sein.
Menschen mit Sarkoidose werden in die Erkrankungsgruppe der
interstitiellen Lungenerkrankungen, der ILD, klassifiziert.
Corona-Impfcheck
Grippe-Impfcheck
Auf diesen Seiten sind auch alle anderen möglichen Impfungen
aufgelistet.
Karolien Verheyen, die europäische Sarkoidose Patientenvertretung aus Belgien, hat zur Tagung der ERN ebenfalls ein Poster eingereicht. Dieses Poster dürfen wir hier veröffentlichen. Es ist nur für unseren Gebrauch hier vorgesehen und darf nicht weiter vervielfältigt werden.
Das ist ein erklärendes Video von Karolien zum Poster.
Da viele Sarkoidose Betroffene einen Diabetes zu behandeln haben,
möchten wir hier einen wichtigen Hinweis weitergeben.
Mit dem update auf iOS 17 erhalten Nutzer der Freestyle-Libre-3-App
möglicherweise keine zeitkritischen Benachrichtigungen zu ihren
Glukosewerten mehr. Das Gesundheitsunternehmen Abbott warnt
iPhone-Nutzer derzeit vor möglichen Problemen mit der
Freestyle-Libre-3-App, die nach einem Update auf iOS 17 auftreten
können. Der von Apple eingeführte Standby-Modus sowie der Assistive
Access Modus können der Mitteilung des Anbieters (PDF) zufolge wichtige
und oftmals zeitkritische Funktionen des Glukosemesssystems
beeinträchtigen. Abbott sei derzeit noch dabei, die Kompatibilität der
App zu überprüfen.
Bis diese gewährleistet ist, empfiehlt das Unternehmen den Anwendern,
die automatischen Betriebssystem-Updates ihres iPhones zu deaktivieren.
Nutzern, die sich dennoch entscheiden, iOS 17 zu installieren, rät der
Hersteller, sicherheitshalber einige Einstellungen an ihren Mobilgeräten
einzuhalten. Empfohlener Umgang mit neuen iOS-Features Der Standby-Modus
beeinträchtige demnach zeitkritische Benachrichtigungen und Alarme der
Freestyle-Libre-3-App.
Wer von diesem Feature Gebrauch machen will, sollte in den
Systemeinstellungen seines iPhones unter Standby die Option
"Mitteilungen einblenden" aktivieren.
Vom Einsatz des Assistive
Access Modus rät Abbott vollständig ab. Dieses Feature sei dafür da, die
kognitive Belastung für Menschen mit Behinderungen zu verringern, indem
es Apps auf wesentliche Funktionen reduziere. Dies könne im Falle der
Freestyle-Libre-3-App dazu führen, dass Anwender ihre Sensoren nicht
aktivieren und keine Konfigurationsänderungen an Alarmen oder
Benachrichtigungen vornehmen können.
Wie schon in unseren Übersichten zu Tagung berichtet, hat die MHH diese
neue Entwicklung jetzt offiziell vorgestellt:
Ein Radiologie-Team der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) hat eine
neue Technik zur Bildgebung der Lunge entwickelt. Bei den Untersuchungen
nutzt es die innovative photonenzählende Computertomografie (CT). Die
Aufnahmen schaffen neue Möglichkeiten bei der Diagnose und Beurteilung
bestimmter Lungenerkrankungen.
Hier ist die
Veröffentlichung
zu lesen.
Professor Kreuter wurde nach seinen drei Highlights des Kongresses
gefragt und er benannte Folgende:
1. Einsatz von Morphium bei IPF Husten
2. ein neues Medikament für Patienten mit IPF kommt in den Phase 3
Status
3. SARCORT Studie zum Einsatz von Cortison bei Sarkoidosepatienten (hohe
Prednisolondosis gegen niedrige Dosis) - Zur Zeit geht die Tendenz eher
zu einer niedrigeren Dosis (20mg), die in dem ersten Teil der Studie den
ähnlichen Effekt hatte, wie die hohe Dosis (40mg).
Dr. Rivera-Ortega fasste folgende Punkte zusammen:
1. Precission Medicine muss vorangetrieben werden. Damit wird jedem
Patienten die Therapie zu seiner Genetik/Molekularer Struktur angepasst.
2. Patienten und auch Ärzte müssen einen besseren Zugang zu neuen und
besseren Therapien bekommen. Dazu zählen auch die Studien um Pirfenidon.
3. Eine adaptive Studienplattform sollte genutzt werden und eine
weltweite Zusammenarbeit/Übersicht ermöglichen.
Dr. Molinamolina fasst ihre Punkte so zusammen:
1. Lungenbiopsien sind nicht immer nötig, aber wichtig um bestimmte
Erkrankungen ausschließen zu können
Auch Menschen mit Sarkoidose können im Laufe ihrer Krankheit eine Lungenfibrose entwickeln. Die EU-PFF, die europäische Lungenfibrose Vereinigung, hat hierzu einen interessanten Fragebogen entwickelt und bittet um Teilnahme. Wir möchten hiermit den Fragebogen in deutsche Sprache verlinken.
Dankbar für eine so interessante Konferenz möchten wir hier die
Veröffentlichung der ERS teilen und uns der Aussage anschließen:
Vielen Dank, dass Sie am ERS International Congress 2023 teilgenommen
haben!
der ERS International Congress 2023 neigt sich dem Ende zu und wir
möchten uns bei allen, die an der Veranstaltung beteiligt waren, ganz
herzlich bedanken.
Wir haben uns sehr gefreut, dass wir insgesamt mehr als 20.000 Menschen
begrüßen durften, die während der fünf Tage entweder vor Ort oder online
teilgenommen haben. Wir hoffen, dass die Delegierten unseren
diesjährigen Kongress als eine wunderbare Erfahrung empfunden und von
dem breiten Angebot an wissenschaftlichen und lehrreichen Sitzungen über
das gesamte Spektrum der Atemwegsthemen profitiert haben.
Ein besonderes Dankeschön gilt denjenigen, die sich auch außerhalb der
Kongresssitzungen an den zahlreichen Aktivitäten beteiligt haben, z. B.
beim Besuch der Stände im World Village, bei Spenden für
Klimaschutzprojekte, die von ERS unterstützt werden, und bei der
Teilnahme am Take the Active Option Run/Walk. Es war wirklich eine
lebendige Veranstaltung - angetrieben von Ihrer Energie und
Begeisterung.
Wir sehen uns nächstes Jahr in Wien.
Heute wurde wieder viel über die Wichtigkeit von Schutzimpfungen bei
Lungenerkrankungen gesprochen. Auch wurde die Frage diskutiert, ob eine
Ansteckung über die Schleimhäute der Nase oder der Lunge vonstatten
geht. Dieser Punkt ist noch nicht geklärt und wird Aufmerksamkeit
erhalten, da die Entwicklung von Medikamenten oder Impfungen damit in
Zusammenhang gebracht werden kann.
Eine Impfung gegen RSV ist in den USA schon möglich, in der EU ist diese
noch im Gespräch, sie wird aber vermutlich für alle Bevölkerungs- und
ALtersgruppen im nächsten Jahr verfügbar sein.
In der Entwicklung von angepassten SARS-CoV2 Impfstoffen hinken wir alle
immer etwas hinterher. Der Virus mutiert sehr schnell. Trotzdem ist die
angepssste Impfstoffvariante für dieses Jahr passend. Im kommenden Jahr
werden alle europäischen Länder entscheiden, wie eine zukünftige
Impfstrategie aussehen wird und muss.
In einem hochinteressanten Vortrag stellte Ádam Domonkos Tárnoki das
PCCT vor. Durch das Photon Counting CT können bei sehr viel niedriger
Röntgendosis erheblich bessere Darstellungen erreicht werden.
Bronchiektasen und fibrotische ILDs sind damit hervorragend zu erkennen
und bedürfen nur im Sonderfall einer Bronchoskopie.
Auch das MRT wurde, hier von Jonathan H. Chung, als ein diagnostisches
Mittel der engsten Wahl genannt. Prof. Chung sieht seinen Einsatz sogar
noch vor dem des CT. Bei den Studien hierzu wurde seine Studiengruppe
auf sogenannte dunkle Lymphknoten aufmerksam. Gut 50% aller
Sarkoidosepatienten haben diese, Vergleichsgruppen nicht. Hier wird es
tiefgehendere Forschung geben.
Zsuzsanna Besenyi aus Ungarn legte ihren Vortragsschwerpunkt auf das
PET-CT. Ihre Studie bezieht sich auf Patienten mit Herz- oder
neurologischen Erkrankungen, die damit hervorragend dargestellt werden
können und auch hier Biopsien, für die Patienten sehr belastend,
ersetzen können.
Es wurd in Vorträgen und Diskussionen immer wieder darauf hingewiesen,
dass den Patienten mehr zugehört werden muss. Die QoL, quality of life,
die Lebensqualität, sollte immer einen sehr hohen Stellenwert der
Behandlung einnehmen.
Athol Wells trug mit seinem Vortrag zum Nachdenken bei, denn die
sogenannte precission medicine, die Präzisionsmedizin ist erst soweit,
dass der einzelne Patient besser genetisch/molekular bestimmt werden
kann, es aber noch kaum Medikamente passend dazu gibt. Das sollte und
wird die Forschung der Zukunft werden.
Tatsächlich haben wir heute schon den Fragebogen für
Sarkoidose-Patienten erhalten. Er ist für Patienten gedacht, die während
ihrer Zeit mit Sarkoidose Cortison erhalten haben.
Wir haben noch einige Anmerkungen angefügt und diesen sogar schon ins
Deutsche übersetzt. Wir warten auf die Kommentare der anderen Vertreter
und werden diesen dann zeitnah hier veröffentlichen.
Die heutigen Vorträge waren spannend, denn eine Vortragseinheit befasste
sich mit Sarkoidose.
Das Thema Impfen ist heiß diskutiert, aber alle Fachleute sind sich
einig, das Menschen mit einer Lungenerkrankung ein besseres Auskommen
haben, wenn sie sich impfen lassen. Dazu zählt vornehmlich die
Grippeimpfung. Aber auch die SARS-CoV2 Impfung in diesem Herbst mit dem
modifizierten Impfstoff wird dringend empfohlen.
Die Impfung gegen das RSV-Virus ist noch in Diskussion, wird aber
vermutlich im kommenden Jahr auch in den Impfempfehlungen zu finden
sein.
Heute wurde auch über die Bildgebung gesprochen. Eine Röntgenaufnahme
der Lunge ist eine schnelle Übersicht, aber bietet keine richtige
Darstellung. Als Gold-Standard wird das MRT angesehen, welches (auch
ohne Kontrastmittel) eine hervorragende Diagnostik für alle Bereiche des
Körpers bietet.
Selbst für die Beurteilung des Herzens ist für einen guten Radiologen
ein sauberes MRT ausreichend. Es hat die Vorteile ohne Strahlung zu
arbeiten. Ein PET-CT wird von den Fachleuten maximal für Menschen mit
einer Herzbeteiligung als notwendig angesehen.
Aber nach einem PET-CT kann auf eine Biopsie verzichtet werden. Das ist
für Patienten mit Neurosarkoidose oder Herzsarkoidose sehr beruhigend.
Darüber hinaus kommt gerade eine neue Technik auf, das PCCT, der Photon
Counting Computer Tomograph. Mit Photonen, also mit einer noch
geringeren Strahlung als beim CT, werden extrem scharfe Bilder erstellt.
Etwas Neues wurde bei Patienten mit Sarkoidose entdeckt, die sogenannten
DLNS, die Dark Lymph nodes. Es wurde festgestellt, dass etwas mehr als
50% diese DLNS haben. Was sie bedeuten und welchen Einfluss sie haben,
soll jetzt festgestellt werden.
Gestern war in Mailand der Patiententag. Das bedeutet neben den
Fachvorträgen lief eine Parallelveranstaltung. Hier waren nur
Patientenvertreter anwesen.
Eine sehr bewegende Veranstaltung, denn es nehmen Menschen aus 30
Ländern der Erde teil.
Am Vormittag durfte unser Patientenvertreter eine break-out Session
leiten. Das Thema des Vormittags war Forschung.
Nach vielen hochinteressanten Vorträgen ging es in die Mittagspause und
das Thema des Nachmittags war Mentale Gesundheit und Lungenerkrankung.
Auch hier gab es wichtige und bewegende Präsentationen.
Heute starteten die Fachvorträge. Im MiCon Milano, dem größten
Konferenzzentrum Europas, findet die Konferenz statt. Es gibt 65
Tagungsräume auf über 50.000 qm auf 3 Etagen.
Besonders wichtig war der Vortrag zur Forschung bei TH17.1, zur
Makrophagen Aktivität (Pentraxin3 inhibitor) und der ganz starken
Aufforderung zur Impfung bei Lungenerkrankung. Aber auch all die anderen
Vorträge waren beeindruckend.
Gleichzeitig trafen sich die europäischen Patientenvertreter zu einer
eigenen Sitzung am Mittag. Nach einem guten Austausch untereinander und
der Zielfestlegung für die kommenden Monate war Bob Baughman unser Gast.
Er hat uns mit einer Forschungsinitiative überrascht, die so viele
Patienten mit Sarkoidose erreichen soll, wie es geht. Selbstverständlich
sind wir dabei!
Es wird ein Fragebogen sein, der anonym ausgefüllt und einer Mailadresse
zugeschickt werden soll. Die Patientenvertreter erhalten diesen
Fragebogen in kurzer Zeit, werden diesen evtl noch mit weiteren
Fragen/abgeänderten Fragen verbessern/verändern und dann in die
entsprechenden Landessprachen übersetzen.
Die Besucher dieser Seite, sowie die App-Nutzer und Angehörige von
Selbsthilfegruppen werden nach Erhalt umgehend Zugang erhalten.
Am 21.10. findet von 11.00 - 16.00 Uhr ein Selbsthilfe Tag im Lukas Krankenhaus in Bünde statt.
Das Plakat dazu kann hier eingesehen werden.
Die Sarkoidose Selbsthilfe OWL ist seit einiger Zeit auch auf INSTA
unterwegs. Dort werden Infos zu Veranstaltungn, Studien und alle anderen
Sarkoidose relevanten Informationen gepostet.
Der Suchbegriff bei INSTA ist Sarkoidose_Selbsthilfe_OWL.
Auf der diesjährigen Sarkoidose Konferenz in Sienna, Italien, hatten wir
(Sarkoidose Selbsthilfe und europäische Patientenvertretung) die
Möglichkeit zu einem langen Gespräch mit aTyrPharma und ihrem CEO Mr
Shukla. Das neue Medikament für Sarkoidose Patienten mit
Lungensarkoidose, Efzofitimob, ist derzeit in einer Phase 3 Studie und
im Zulassungsverfahren der EU.
Für das weitere Fortkommen in Deutschland und Österreich werden wir uns
mit aTyrPharma treffen und unsere Unterstützungsmöglichkeiten
besprechen.
Die Zentralveranstaltung zum 26. Deutschen Lungentag findet am Samstag,
den 30. September (11:00-13:00 Uhr) unter dem Motto „Der Lungentag
bewegt – Prävention, körperliche Aktivität, Rehabilitation“ in der
Charité, Berlin statt.
Geboten wird Lungensport live zum Mitmachen und eine interaktive
Diskussion mit den Teilnehmenden. Roland Kaiser wird in einem Video, das
Leben mit einer der Lungenerkrankung aus der Sicht eines Betroffenen
erläutern. Informationsstände runden das Programm ab.
Für alle Interessierte, die nicht vor Ort teilnehmen wird die
Veranstaltung per Live-Stream online übertragen. (Einen Einwahllink
stellen wir in Kürze zur Verfügung.)
Auf
youtube
kann der Veranstaltung live gefolgt werden.
Wenn Sie Fragen an die Referent:innen haben, können Sie diese gerne bis
zum 15. September an info@lungentag.de senden. Alternativ freuen wir uns
während der Veranstaltung über Fragen aus dem Publikum.
Online-Veranstaltung der Rheuma-Liga Hamburg
Die Rheuma-Liga Hamburg und das Regionale Kooperative Rheumazentrum
Hamburg organisieren anlässlich des Welt-Rheuma-Tags 2023 eine
Vortragsveranstaltung rund ums Thema rheumatische Erkrankungen.
Die zehn Fachvorträge werden im Livestream am 7. Oktober 2023, ab 10 Uhr
gezeigt. Anschließend gibt es eine Diskussionsrunde mit den Expertinnen
und Experten. Zuschauende haben während der Veranstaltung die
Möglichkeit, Fragen über einen Chat zu stellen. Die Moderation der
Veranstaltung übernimmt Dr. med. Peer M. Aries.
Die Themen der einzelnen Vorträge:
Rheuma: Das Abenteuer einer chronischen Erkrankung beginnt
Versorgungssicherheit – Gründe für und Umgang mit fehlenden Medikamenten
Welche sozialmedizinische Leistungen gibt es für chronisch Kranke?
Was sind die Probleme der ambulanten Rheumatologie?
Wie ist der Stellenwert der künstlichen Intelligenz wie ChatGPT in der
Medizin?
Was sind die Probleme der universitären Rheumatologie?
Die digitalen Patientenakte (ePA), eAU und Notfalldaten: Was sollten Sie
wissen?
Wie groß ist der Einfluss der Krankenkasse auf Ihre Therapie?
Nutzen von Interaktionsanalysen Ihrer Medikamente in Apotheken
Hilfsmittel, Reha oder Knochendichte: Worauf besteht heute noch ein
Anrecht?
Schauen Sie am 7. Oktober, ab 10 Uhr rein, auf:
www.rheuma-liga-hamburg.de.
Alle Vorträge sind später auf dem Youtube-Kanal der Rheuma-Liga Hamburg
abrufbar. Bereits in den vergangenen Jahren hat die Rheuma-Liga Hamburg
Fachvorträge organisiert: Diese können auf dem Youtube-Kanal angeschaut
werden.
In diesem Jahr wird die Sarkoidose Selbsthilfe beim Patiententag
persönlich anwesend sein.
Wir freuen uns viele Menschen mit Sarkoidose persönlich zu treffen und
auf die Gespräche mit den dort anwesenden Fachleuten.
Für alle, die unsere App noch nicht kennen, werden wir diese live
vorstellen.
Der Mainzer Impfstoffhersteller Biontech will seinen angepassten
COVID-19-Impfstoff voraussichtlich im September auf den Markt bringen.
Das kündigte das Unternehmen bei der Vorlage der Geschäftszahlen für das
zweite Quartal heute in Mainz an. Vorbehaltlich einer Zulassung solle
dann die Auslieferung des an die Coronavariante XBB.1.5, einer
Untervariante von Omikron, angepassten Vakzins beginnen.
Eric Topol, Professor für Molekularmedizin am Scripps Research Institute
in Kalifornien, äußerte sich in seinem Newsletter besorgt, über eine in
den USA angekündigte verzögerte Verfügbarkeit des angepassten
Impfstoffs, vor allem im Hinblick auf neue Varianten EG.5.1 und FLip.
Eigentlich sollte der neue Coronabooster gegen XBB.1.5, die
vorherrschende und dominante Variante, Ende August oder Anfang September
zur Verfügung stehen.
Die neue CDC-Direktorin Mandy Cohen sagte im amerikanischen Hörfunk NPR
jedoch, dass die Auffrischimpfung möglicherweise erst im Oktober
verfügbar sein werde. Topol findet das eine inakzeptabel lange
Verzögerung, insbesondere angesichts der Entwicklung des Virus.
Quelle:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/145090/Biontech-Neuer-Impfstoff-im-September?
rt=0510b47b8d32eb69a764e7ef6d13941e; 07.08.2023; 18:45
Das RKI hat inzwischen seine
Impfempfehlungen
für den Herbst überarbeitet.
Patienten mit Immundefiziten sind explizit aufgeführt. Bitte vergesst
nicht an die Grippeimpfung zu denken.
Die Kontaktstellen für die Selbsthilfe im Bundesland Schleswig-Holstein
haben sich zusammen getan und eine gemeinsame Oberfläche für die
Selbsthilfe veröffentlicht.
Damit ist es Menschen, die auf der Suche nach Selbsthilfeangeboten sind,
viel einfacher gemacht sich zu orientieren und das passende Angebot zu
suchen. Wir finden eine super tolle Idee und Arbeit!
Das Plakat dazu kann hier eingesehen werden.
Die Europäischen Patientenvertreter haben im vergangenen Jahr 2022 mit
in verschiedenen Sprachen abgehaltenen Webinaren die
Behandlungsleitlinie Sarkoidose vorgestellt. Während der Veranstaltung
kamen in den Chats viele Fragen auf. Diese haben wir gesammelt und
unseren Spezialisten, hier sei besonders Prof. Boughman genannt, zur
fachlichen Beantwortung weitergereicht.
Damit sind wir jetzt fertig und möchten allen Sarkoidose Betroffenen
dieses Papier zur detaillierten Information weiterreichen.
Das Helmholtz-Zentrum hat eine tolle Arbeit geleistet und stellt den Besuchern ihrer Internetseite eine Übersicht über alle Lungenkliniken in Deutschland zur Verfügung.
Liste der Kliniken als pdfWeitergehende Informationen sind auf der Internetseite verfügbar.
Im Rahmen einer Buchvorstellung am 24.05.23 gab es ein Treffen mit Doc Felix.
Doc Felix ist Mediziner und Gesundheitsinfluencer. Auf verschiedenen Kanälen beschreibt er gesundheiltliche Themen.
Hier ist der Zugang zu seinem Youtube-Kanal und hier ist seine homepage.
Wir konnten ihn fragen, ob er für uns ein Video zur Sarkoidose macht und
das hat er Mitte Juli 23 veröffentlicht.
Anschauen könnt ihr es euch hier:
Danke Doc Felix für diese tolle Zusammenarbeit.
Die unten erreichbare "Webseite wurde mit und für Arbeitnehmerinnen und
Arbeitnehmer mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen im Rahmen eines
Projekts der Universität Köln entwickelt. Sie soll Sie dabei
unterstützen, einen für sich passenden Umgang mit Ihrer gesundheitlichen
Beeinträchtigung am Arbeitsplatz zu finden.
Der Selbst-Test hilft Ihnen dabei zu erkennen, was für und was gegen
einen offenen Umgang mit Ihrer gesundheitlichen Beeinträchtigung am
Arbeitsplatz spricht."
Unter Gut zu wissen gibt es weitere Informationen zum Thema.
Hier kann der Selbsttest unverbindlich durchgeführt werden. Auch weiterführende Infos sind hier zu erhalten.
In ihrer Antrittsvorlesung hat Prof. Dr. Marlies Wijsenbeek am 24. März 2023 ihre Ernennung zur Professorin für interstitielle Lungenerkrankungen angenommen. Alle für einen, einer für alle
Wir dürfen die
Antrittsrede
von Prof. Wijsenbeek hier veröffentlichen.
Damit alle diese tolle Rede nachvollziehen können, durften wir diese
unauthorisiert übersetzen.
Frau Prof. Dr. Wijsenbeek ist auch für uns Menschen mit Sarkoidose eine
ganz besondere Unterstützung. Wir sind Ihr sehr dankbar, dass sie dieser
Erkrankung mit Forschung und Untertützung entgegen tritt.
Die Deutsche Atemwegsliga e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht Ärzte und
Patienten bestmöglich zu schulen und über ihre Lungenerkrankung zu
informieren. "Ihre vorrangige Aufgabe ist es, neue wissenschaftliche
Erkenntnisse in die Praxis umzusetzen. Durch Empfehlungen, die von
Expertengruppen erarbeitet werden, durch Vorträge, Seminare, Beratung
von Selbsthilfegruppen und intensive Öffentlichkeitsarbeit sollen
Standards für Prophylaxe, Diagnostik, Therapie und Rehabilitation von
Atemwegserkrankungen etabliert werden."
Um unter anderem Patienten die Benutzung eines Inhalators nahe zu
bringen und jederzeit die Möglichkeit zum Überprüfen des Ablaufs zu
haben, wurden für die derzeit verfügbaren Inhalatormodelle Nutzervideos
geschaffen. Diese können über den QR-Code auf den Flyern erreicht
werden.
Über die
Seite
kann die Video-Übersicht erreicht werden.
Auf diesem Plakat ist eine Übersicht aller derzeit verfügbaren Inhalatoren zu sehen. Nicht jeder Inhalator ist für jeden Patienten geeignet und daher gibt es in einer Übersicht die Kriterien zur Auswahl des richtigen Devices.
Die Stiftung AtemWeg (Unterstützer der Sarkoidose App), Helmholz Munich
und der Lungeninformationsdienst haben eine neue Broschüre zur
Atemnottherapie herausgebracht.
Wir finden eine sehr gelungene Veröffentlichung.
Hier kann die
Broschüre
kostenlos heruntergeladen werden.
Auf der
homepage
gibt es weitere Informationen.
Gerne veröffentlichen wir auf diesen Seiten Einreichungen von Patienten.
Wir finden es wichtig, dass jede/jeder sich gesehen fühlt.
Eine Patientin aus dem Bereich Leipzig hat ein Gedicht verfasst, dass sicherlich nicht nur uns aus dem Herzen spricht.
Das erste Präsenztreffen der Seltenen Erkrankungen seit Februar 2020 fand am Samstag, den 3. Juni, am Städtischen Klinikum Dessau statt.
Presse-Text mit tollen Fotos des Krankenhauses
Eine Beschreibung des Tages findet sich unter Selbsthilfeangebote - in und um Leipzig.
Vom 25.05. - 26.05.23 fand in Siena der Zweite Sarkoidose-Kongress zur
Diagnose und Behandlung von Sarkoidose statt.
Die Sarkoidose Selbsthilfe ist sehr stolz darauf, dass einer unserer
Vertreter als Chairman (Vorsitzender) zu dieser hochkarätig besetzten
Veranstaltung geladen war.
Einen Bericht und Ergebnisse werden wir in den kommenden Tagen hier und
auch in der App veröffentlichen.
Der Informationsdienst Wissenschaft hat eine Pressemitteilung zu einer
neuen, bahnbrechenden Forschung veröffentlicht.
Immunoglobulin G-Antikörper (IgG) spielen bei infektiösen und
Autoimmunerkrankungen eine wichtige Rolle als Entzündungstreiber.
Gewinnt man jedoch dieselben Immunglobuline aus dem Blutplasma gesunder
Spender, zeigen sie – gereinigt und in die Blutbahn injiziert – eine
entzündungshemmende und das Immunsystem positiv beeinflussende Wirkung.
Warum das so ist, war bisher weitgehend unklar. Ein interdisziplinäres
Forschungsteam der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
(FAU) sowie der Universitäten Ulm und Würzburg hat nun den Mechanismus
entschlüsselt, durch den diese intravenösen Immunglobuline die Auflösung
von Gelenkentzündungen bei rheumatoider Arthritis vermitteln.
Ihre Erkenntnisse haben die Forschenden im Fachjournal Immunity
veröffentlicht.
Natürlich horchen Menschen mit Sarkoidose bei diesen Forschungen auf.
Presse-Text Deutsches Gesundheitsportal
Veröffentlichung Original
Presse-Text IDW
Als frisch gewählte stellvertretende Sprecherin der YoungDGP ist Dr.
Katharina Buschulte nicht zu unterschätzen. Ihr Interesse für das Fach
Pneumologie wurde während eines sehr spannenden PJ-Tertials geweckt.
"Und seitdem hab ich die Entscheidung für die Pneumologie nie bereut –
auch wegen der vielfältigen Möglichkeiten mit Interventionen, Beatmungs-
und Intensivmedizin und spannenden Teilbereichen wie ILD mit vielen
neuen Entwicklungen", sagt sie. (Quelle newsletter DGP)
Als Sarkoidose Selbsthilfe waren wir, mit einer nicht unerheblichen
Anzahl Patienten, Teil dieser Studie.
Das vollständige Programm findet ihr unter Selbsthilfeangebote - Selbsthilfe in und um Rhein-Main
Eine Beschreibung des Tages findet sich unter Selbsthilfeangebote - in und um Rhein-Main.
Es gibt einige Erkrankungen, die tarnen sich, erscheinen wie eine Sarkoidose. Dazu hier ein Artikel aus dem Ärzteblatt.
Am 28.09.2022 fand ein webinar zur Patientenrichtlinie statt. Wärend und
nach der Veranstaltung, auch in den Veranstaltungen in anderen Sprachen,
haben Betroffene viele Fragen gestellt. Die europäischen
Patientenvertreter haben diese Fragen gesammelt und sie an die
Spezialisten zur Beantwortung weitergereicht.
Inzwischen sind die Antworten da und wir können die ersten
veröffentlichen.
Die Übersetzungen dauern noch ein wenig, zur Zeit liegen die Fragen und
Antworten nur auf Englisch vor aber ein Übersetzer/browser kann
behilflich dabei sein.
https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/faqs-sarcoidosis/
Der erste Tag des DGP Kongresses (Deutsche Gesellschaft für Pulmologie)
hat auch für uns eine neue und durchaus nette Information parat. Das
aktuelle Weißbuch Lunge wurde öffentlich vorgestellt und kann hier
angeschaut werden.
In diesem Buch ist auch ein Kapitel über die Sarkoidose.
Hier kann das Buch online angesehen werden.
Bei Medscape wurde am 02.05. ein Artikel von Ute Eppingen
veröffentlicht, den wir hier als Zitat in Teilen gerne wiedergeben
möchten:
"Das Weißbuch Lunge wartet mit alarmierenden Zahlen auf: Alle 4 Minuten
stirbt in Deutschland ein Mensch an den Folgen einer Lungen- oder
Atemwegserkrankung [1]. In den vergangenen Jahren stiegen die Inzidenzen
bei Asthma um 17%, COPD um 8%, Lungenkrebs um 33%, Lungenembolien um 71%
und bei Schlafapnoe sogar um 92%.
Positiv zu vermerken ist ein Rückgang bei den Tuberkulose-Fällen um 6%,
relativ stabil blieben im Untersuchungszeitraum die Fälle von
Mukoviszidose und Lungenentzündung.
Das Weißbuch Lunge fasst die aktuellen Eckpunkte der häufigsten
Lungenerkrankungen in Deutschland zusammen. Es erscheint seit 1996,
zuletzt 2014, und wird von der Deutschen Lungenstiftung (DLS) und der
Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP)
herausgegeben.
Grundlage für das Weißbuch Lunge ist eine deutschlandweite homogene
Datenbasis von 8,8 Millionen Versicherten des Zeitraums 2010 bis 2019.
Der umfangreiche, anonymisierte, von der Barmer Ersatzkasse zur
Verfügung gestellte Datensatz, erlaubt eine sehr verlässliche
Hochrechnung. Die Daten für Tuberkulose wurden durch das RKI ergänzt.
Neue Zahlen sind umfangreich und transparent
„Die Zahlen gab es zuvor in dieser Transparenz und in diesem Umfang noch
nicht“, erklärt Prof. Dr. Winfried J. Randerath, einer der 3 Autoren des
Weißbuchs und Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie
und Beatmungsmedizin (DGP). Die Qualität der Daten für die aktuelle
Auflage habe sich gegenüber der Version von 2014 signifikant verbessert,
weil noch mehr und detailliertere Datenquellen verwendet werden konnten.
Die Zahlen gab es zuvor in dieser Transparenz und in diesem Umfang noch
nicht. Prof. Dr. Winfried J. Randerath ""
und weiter
" Erheblicher Nachholbedarf bei Translation der Forschung in die Praxis
Die Zahlen zeigten auch, „dass es für die adäquate Behandlung von
Atemwegs- und Lungenerkrankungen noch viel mehr Finanzierung braucht“,
betont Mitautor Prof. Dr. Adrian Gillissen, Chefarzt der Medizinischen
Klinik III an den Kreiskliniken Reutlingen. Das machen die Autoren des
Weißbuchs mit einem Kapitel deutlich, das sich explizit der
pneumologischen Forschung widmet. In den vergangenen Jahren hat sich
viel getan. Nun komme es darauf an, die enormen technologischen
Entwicklungen in der zellulären und molekularen Forschung für die
Pneumologie zu nutzen.
Gleiches gelte im Bereich der Bildgebung mit der Möglichkeit,
Veränderungen in immer kleineren Strukturen sichtbar zu machen,
schreiben die Autoren. Ihrer Einschätzung nach kommt der Interaktion und
Vernetzung verschiedener Bereiche der Forschung ein hoher Stellenwert
zu, entsprechend müssen Netzwerkstrukturen ausgebaut und gefördert
werden.
Die medizinische Forschung stehe aber immer unter der Prämisse, dass sie
für Patientinnen und Patienten relevant ist und etwas verbessere. „Die
Translation von Forschungsergebnissen in die Klinik ist das wesentliche
Ziel pneumologischer Forschung. Und gerade in diesem Bereich gibt es in
Deutschland erheblichen Nachholbedarf“, betonen die Autoren." " (Quelle:
https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4912427?ecd=WNL_mdplsfeat_230504_mscpedit_de&uac=278470BG&impID=5397137&faf=1#vp_3;
05.05.2023)
In der am 31.03.2023 ausgestrahlten Sendung (schon vorab in der
Mediathek verfügbar) wird Sarkoidose als Krankheitsthema behandelt.
Wir wünschen viel Spaß beim Anschauen. ,
https://https://www.zdf.de/serien/bettys-diagnose/helden-und-vampire-100.html/
Derzeit werden Patienten mit Sarkoidose mit Kortisonpräparaten wie systemischen Glukokortikoiden behandelt, die über einen langen Zeitraum und in hohen Dosen verabreicht werden. Die Rückfallquote bei solchen Behandlungen ist ebenfalls hoch. Neue zielgerichtete Therapien, die auf den Erkenntnissen dieser Studie basieren, können die Möglichkeiten und die Behandlung von Patienten mit Granulom-assoziierten Erkrankungen erheblich verbessern. Die Studie „Single-Cell and Spatial Transcriptomics Identify Aberrant Development Programs Driving Granuloma Formation“ wurde am 6. Februar 2023 in der Fachzeitschrift Immunology , https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1074761323000249?via%3Dihub/DOI: 10.1016/j.immuni.2023.01.014 veröffentlicht
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Wir verweisen hier auf den aktuellen pre-print zur Sarkoidose-Forschung. Eine Forschungsgruppe hat die BAL, also das Spülwasser einer Bronchoskopie, von mehreren Sarkoidose-Patienten und Nicht-Sarkoidose-Patienten auf ihre Genetik untersucht. Es wurden teils erstaunliche Ergebnisse hervorgebracht.
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Die Studie ist unter dem folgenden link zu finden:
https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2023.01.26.525601v1/
Ein riesiger Schritt zur Therapie von Sarkoidose-Patienten. Die Firma ATYR hat es, in Zusammenarbeit mit der FSR in Amerika, geschafft ein Medikament für Menschen mit Lungen-Sarkoidose zuzulassen. Es gibt inzwischen auch Studien in Europa mit diesem Medikament. Die Europäische Kommission (EK) hat aTyr Pharmas führendem Arzneimittelkandidaten Efzofitimod zur Behandlung von Sarkoidose den Orphan-Drug-Status zuerkannt. Der Orphan-Drug-Status wird Prüfpräparaten zuerkannt, die ein erhebliches Potenzial für die Behandlung chronischer oder lebensbedrohlicher Krankheiten aufweisen, von denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union (EU) betroffen sind. Der Status soll die Entwicklung dringend benötigter Therapien unterstützen und ist für aTyr mit bestimmten Vorteilen verbunden, darunter reduzierte Zulassungsgebühren, ein potenzielles zehnjähriges Marktexklusivitätsrecht in der EU im Falle einer Zulassung der Therapie und ein zentralisiertes Zulassungsverfahren. Efzofitimod wurde im vergangenen Jahr von der US-Arzneimittelbehörde Food and Drug Administration als Orphan Drug und Fast Track für Sarkoidose anerkannt.
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Die Studie ist unter dem folgenden link zu finden:
https://journal.chestnet.org/article/S0012-3692(22)04053-3/fulltext/
Im Pneumo 4Coffee2Go am 01.02.2023 stellten Prof. Dr. med. M. Kreuter, PD Dr. B. Schaaf und Dr. med. J. Wälscher die neue S1_Leitlinie vor.
In einem abwechslungsreichen und hoch-informativen Vortrag konnten sich Kolleg*innen und Patient*innen die neusten Informationen einholen. Tatsächlich ist diese Fachleitlinie auch für Patient*innen sehr interessant, denn jeder kann die Wichtigkeit einzelner Diagnosen verfolgen.
Hier kann der Vortrag noch einmal nachgeschaut werden: https://www.youtube.com/watch?v=rBdM8bRoo-g/
Die ersten Aktionstage in allen Bundesländern stehen an und sind terminiert. Am 28.02.23 ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Bundesweit gibt es viele Veranstaltungen. Bitte gerne die Gruppen in der Nähe anfragen, ob Beteiligung/Mithilfe gewünscht ist.
Die Sarkoidose Selbsthilfe veranstaltet an diesem Tag ein bundesweites virtuelles Sarkoidosetreffen. Eine Anmeldung um den link zu erhalten ist unter info(ÄT)sarkoidose-sh(Punkt)de notwendig.
Am 22.03.23 veranstaltet die Universitätsklinik Freiburg ein virtuelles Webinar zur Sarkoidose. Kostenlose Anmeldungen dazu sind unter www.uniklinik-freiburg.de/veranstaltungen-pneumologie nötig.
Unsere Mitstreiter aus den Niederlanden, Sarkoidose.nl, haben im Zuge Ihres 40jährigen Bestehens vor 4 Jahren eine größere Summe aus Spenden für die Forschung weiterreichen können. Damit wurde das TIRED Projekt gestartet. Am 23.11.22 wurden die ersten Ergebnisse veröffentlicht, die wir hier ebenfalls verbreiten möchten. Wir haben eine nicht authorisierte Übersetzung für die nicht englisch lesenden Nutzer vor die Studie und auch das Interview eines Teilnehmers eingefügt. Eine offizielle Veröffentlichung wurde im The Lancet vorgenommen. Wir veröffentlichen die Studie hier nur zu privaten Zwecken. Für eine weitergehende Nutzung muss zwingend der offizielle Weg gewählt werden.
Wir möchten uns hiermit sehr herzlich bei Frau Dr. Groger bedanken, die uns bei der Erstellung unseres neusten Flyers zur Sarkoidose mit viel Rat und Tat zur Seite gestanden hat. Die Flyer sind bei allen Gruppenleitern zu erhalten. Wir freuen uns, wenn Sarkoidose-Patienten unsere Flyer bei Ihren Ärzten verbreiten. Alle unsere Flyer sind wissenschaftlich fundiert und in Kooperation mit tollen Ärzten entstanden.
Viele tausend Flyer aus dem ersten Druck konnten wir bislang an dankbare Menschen mit Sarkoidose und ÄrztInnen, sowie Fachpersonal, Praxen und Apotheken verteilen.
Noch sind nicht alle Symptombereiche abgedeckt. Aber ein weitere Flyer (Sarkoidose und Hausarzt/ärztin) ist kurz vor dem Druck. Gerne bieten wir hier unsere Flyer zum Ansehen an.
Die gedruckten Exemplare sind bei den Gruppenleitern zu erhalten, auf Nachfrage auch per Post.
Der Flyer zu "Sarkoidose und Kinder" hier zum Lesen
Der Flyer "Neurosarkoidose" hier zum Lesen
Der Flyer "Sarkoidose und die Lunge" hier zum Lesen
Der Flyer "Sarkoidose und die Leber" hier zum Lesen
Der Flyer "Sarkoidose und das Herz" hier zum Lesen
Der Flyer "Sarkoidose und Sehnen, Muskeln, Knochen" hier zum Lesen
Der Flyer "Sarkoidose und die Haut" hier zum Lesen
Die europäischen Patientenvertreter, organisiert in der ELF, laden zu diesem Fachwebinar ein. Das Video der Aufzeichnung kann hier gefunden werden: https://www.youtube.com/watch?v=VygBv5FqR14/
Referent - Dr. Francesco Bonella
Menschen mit Sarkoidose sind selten und so wollen wir allen die Möglichkeit geben sich zu vernetzen und auszutauschen.
Mit der Sarkoidose Selbsthilfe App wurde ein bundesweites Projekt gestartet, welches Menschen mit der seltenen Erkrankung Sarkoidose vernetzt. Es gibt sehr viele Menschen mit Sarkoidose, die wir trotzdem noch nicht erreichen konnten. Wir möchten diesen Menschen einen ungezwungenen Kontakt zur Selbsthilfe bieten.
Mit Internetplattformen, Gesundheitsapps und Wearables können Menschen immer mehr digitale Körper- und Gesundheitsdaten über sich erheben und mit Betroffenen und Ärzt*innen teilen. Dazu zählen Vitalwerte wie Blutdruck, Herzschlag oder Sauerstoffsättigung. Aber auch Schlafdauer, körperliche Aktivitäten, oder die tägliche Gefühlslage können durch Sensoren oder Tagebücher erhoben werden.
Das Gruppengespräch ist eine Kollaboration zwischen der Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein und dem Forschungsprojekt “Digitales Körperwissen” an der Universität Siegen und der TU Dortmund.
Die ELF und ERS (European Respiratory Society und European Lung Foundation) haben die Überarbeitung der Empfehlungen zur Behandlung der Sarkoidose veröffentlicht. In Zusammenarbeit mit den SPAG (Sarcoidosis Patient Advocats), den europäischen Sarkoidose-Patientenvertretern, wurden die Richtlinien überarbeitet und veröffentlicht.
Noch sind nicht alle Symptombereiche abgedeckt. Aber gemeinsam mit den tollen Ärzten und Forschern bleiben wir eng am Thema, damit weitere Richtlinien veröffentlicht werden können. Wir haben hier ein pdf hinterlegt.
Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats haben wir es geschafft von unseren Gruppenfördergeldern bundesweit geltende Symptomflyer zu erstellen. Bislang haben wir die Bereiche Haut, Augen, Knochen/Gelenke, Herz, Lunge, Leber, Kinder, Fatigue, Neuro veröffentlicht. Es folgen weitere.
Wir sind dankbar, dass wir durch unsere guten internationalen Kontakte, auch mit Ärzten, tolle Fachleute für die inhaltliche Überprüfung gefunden haben. Auch die Zusammenarbeit mit sarcoidosisUK.com ist uns sehr wertvoll.
Vielen Dank an alle, die bei diesem Projekt Unterstützung gegeben haben! Wir haben es geschafft und haben einen dicken Betrag Fördergeld erhalten. Damit werden Symptomflyer gedruckt.
Passend zum Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats ist unser Projekt bei der Mission Miteinander der R+V veröffentlicht worden.
Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats sprechen wir mit Mitgliedern der ELF-Beratungsgruppe für Sarkoidose-Patienten (PAG), die demnächst eine Patientencharta veröffentlichen wird. Die Charta enthält einen Aufruf zum Handeln, um das Bewusstsein und das Verständnis für die Auswirkungen dieser Krankheit zu schärfen, die häufig falsch diagnostiziert und missverstanden wird. Die Sarkoidose-PAG möchte auch auf andere Sensibilisierungsmaßnahmen innerhalb ihrer nationalen Patientenorganisationen hinweisen, die eng mit den Prioritäten der ELF verbunden sind.
Die Sarkoidose-Patientenberatungsgruppe - oder SPAG, wie wir uns nennen - ist eine Gruppe internationaler Patientenvertreter, die Sarkoidose-Patienten und Sarkoidose-Patientenorganisationen aus Österreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Serbien, Spanien, der Schweiz, dem Vereinigten Königreich und den USA repräsentieren.
Wir setzen uns für die Verbesserung der Patientenversorgung und der Lebensqualität von Menschen ein, die von der seltenen Krankheit Sarkoidose betroffen sind. Was ist die Sarkoidose-Patientencharta und warum ist sie wichtig?
Die Charta umreißt unsere gemeinsame Strategie für die künftige Verbesserung der Patientenversorgung und der Lebensqualität.
Wir hoffen, dass diese Patientencharta mit ihrem Aufruf zum Handeln das Bewusstsein und das Verständnis für die Auswirkungen der Sarkoidose bei Patienten, Pflegekräften, Angehörigen der Gesundheitsberufe, politischen Entscheidungsträgern und der breiten Öffentlichkeit schärfen wird.
Bitte lesen, downloaden und verbreiten Sie unsere Sarkoidose-Patientencharta, die Sie unter https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/library/ finden. Sie ist derzeit in Niederländisch, Englisch, Deutsch und Spanisch verfügbar. Übersetzungen ins Französische, Italienische und Serbische werden in Kürze verfügbar sein.
Wir haben drei Vertreter der Sarkoidose-PAG in die Task Force der European Respiratory Society (ERS) gewählt, die die 2021 veröffentlichten Sarkoidose-Behandlungsleitlinien aktualisieren. Wir helfen dabei, diese Leitlinienempfehlungen zu verbreiten, indem wir eine Zusammenfassung für Laien für Patienten und die Öffentlichkeit erstellen.