Hier werden wir unregelmäßig Neuigkeiten veröffentlichen

unsere Geschichte

Alle hier derzeit genannten Sarkoidose Selbsthilfegruppen existieren schon seit Jahren. Sie haben in der Vergangenheit teils andere Namen gehabt, waren vereinsangebunden oder schon immer selbstständig.

Die Gruppenleiter engagieren sich seit vielen Jahren ehrenamtlich, sind empathisch, hilfsbereit und haben einen immensen Wissensschatz. Diesen gilt es für alle Patienten mit Sarkoidose gewinnbringend und ohne finanzielle Hürden bereitzustellen.

Wir agieren als Gemeinschaft ohne Zwang. Gerne nehmen wir Spenden an, die bitte entweder der jeweiligen Gruppe oder der Gemeinschaft zugeordnet werden mögen.

07.09.2022

Patientenwebinar zur Sarkoidose-Behandlungsrichtlinie am 28.09.2022, 17-18 Uhr

Die europäischen Patientenvertreter, organisiert in der ELF, laden zu diesem Fachwebinar ein.

17:00 Begrüßung (Patient representatives)
17:05 Referent - Dr. Francesco Bonella
17:20 Videobotschaft der Patientenvertreter
17:25 Fragen und Antworten
17:55 Abschlussbemerkungen

Eine Anmeldung zu dem kostenfreien meeting ist notwendig. Anmeldelink

15.08.2022

Experimentelle Lungensarkoidose-Behandlung Efzofitimod im Schnellverfahren; aTyrPharma wird noch in diesem Jahr mit einer klinischen Phase-3- Studie für die Behandlung beginnen

Experimental Pulmonary Sarcoidosis Treatment Efzofitimod on Fast Track aTyrPharma is set to begin a Phase 3 clinical trial on the treatment later this year by Marisa Wexler, MS | August 12, 2022

Efzofitimod, an experimental treatment for pulmonary sarcoidosis that’s set to begin Phase 3 clinical testing later this year, has been granted fast track designation by the U.S. Food and Drug Administration (FDA). This designation is designed to speed up the development and review of investigational treatments that aim to fill unmet needs in the care of serious conditions. The designation confers certain benefits to efzofitimod’s developer aTyr Pharma, including more frequent communications with the FDA during the development process.

“The Fast Track designation for efzofitimod underscores the significant need for a new therapy that provides clinically meaningful outcomes for patients living with pulmonary sarcoidosis,” Sanjay S. Shukla, MD, aTyr’s president and CEO, said in a press release.

“The designation of Fast Track for efzofitimod is important news for the many sarcoidosis patients who remain on prednisone for controlling their disease,” Robert Baughman, MD, emeritus professor of medicine at the University of Cincinnati, said. New Guidelines Include Acthar Gel in Treating Pulmonary Sarcoidosis “The last drugs approved by the FDA for sarcoidosis were prednisone and other glucocorticoids in the 1950s and most sarcoidosis patients with chronic disease remain on prednisone, with or without other agents which have not been approved by the FDA,” Baughman said.

Efzofitimod, previously named ATYR1923, is a first-in-class therapy intended to ease inflammation by modulating the activity of an immune cell protein called neuropilin-2 (NRP2). The FDA granted the experimental therapy orphan drug status earlier this year. In a Phase 1/2 clinical trial (NCT03824392), efzofitimod was generally well tolerated and improved lung function and eased symptoms such as cough and fatigue compared to a placebo.

aTyr is now sponsoring a Phase 3 clinical trial called EFZO-FIT (NCT05415137) which plans to enroll 264 adults with pulmonary sarcoidosis ages 18 to 75. Participants are assigned to one of two doses of efzofitimod (3 or 5 mg/kg) or a placebo, given via monthly infusions for about a year. The main goal of EFZO-FIT is to assess whether efzofitimod lets patients reduce the use of glucocorticoids, which can cause problematic side effects over the long term. The FDA’s decision to put efzofitimod on the fast track “reinforces the potential of this novel immunomodulator to be a transformative, disease modifying therapy and address a major unmet need for the sarcoidosis community,” according to Shukla. “We are currently investigating efzofitimod in a global pivotal Phase 3 study called EFZO-FIT and we look forward to the opportunity to work closely with the FDA to potentially expedite the delivery of a new treatment to patients in need,” Shukla said.

About the Author Marisa Wexler, MS Marisa holds a Master of Science in cellular and molecular pathology from the University of Pittsburgh, where she studied novel genetic drivers of ovarian cancer. Her areas of expertise include cancer biology, immunology, and genetics, and she has worked as a science writing and communications intern for the Genetics Society of America. BioNews, Inc. 3 W Garden St Suite 700 Pensacola, FL 32502 Website: bionews.com Email: info@bionews.com Phone: 1-800-936-1363 Disclaimer This site is strictly a news and information website about the disease. It does not provide medical advice, diagnosis or treatment. This content is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your physician or other qualified health provider with any questions you may have regarding a medical condition. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website. Copyright © 2013-2022 All rights reserved.

ÜBERSETZUNG:

Experimentelle Lungensarkoidose-Behandlung Efzofitimod im Schnellverfahren; aTyrPharma wird noch in diesem Jahr mit einer klinischen Phase-3- Studie für die Behandlung beginnen

von Marisa Wexler, MS | 12. August 2022 Efzofitimod, ein experimentelles Medikament zur Behandlung von Lungensarkoidose, das noch in diesem Jahr mit der klinischen Prüfung der Phase 3 beginnen soll, hat von der US-Arzneimittelbehörde (FDA) den Fast-Track-Status erhalten. Mit diesem Status soll die Entwicklung und Prüfung von Prüfpräparaten beschleunigt werden, die einen ungedeckten Bedarf bei der Behandlung schwerer Krankheiten decken sollen. Für den Entwickler von efzofitimod, aTyr Pharma, bringt der Status bestimmte Vorteile mit sich, darunter eine häufigere Kommunikation mit der FDA während des Entwicklungsprozesses.

"Der Fast-Track-Status für efzofitimod unterstreicht den großen Bedarf an einer neuen Therapie, die klinisch sinnvolle Ergebnisse für Patienten mit Lungensarkoidose liefert", sagte Sanjay S. Shukla, MD, Präsident und CEO von aTyr, in einer Pressemitteilung. "Die Ernennung von Efzofitimod zum Fast-Track-Medikament ist eine wichtige Nachricht für die vielen Sarkoidose-Patienten, die zur Kontrolle ihrer Krankheit weiterhin Prednison einnehmen", sagte Dr. Robert Baughman, emeritierter Professor für Medizin an der Universität von Cincinnati.

Neue Leitlinien beziehen Acthar Gel in die Behandlung von Lungensarkoidose ein "Die letzten von der FDA für Sarkoidose zugelassenen Medikamente waren Prednison und andere Glukokortikoide in den 1950er Jahren, und die meisten Sarkoidose-Patienten mit chronischer Erkrankung nehmen weiterhin Prednison ein, mit oder ohne andere Wirkstoffe, die nicht von der FDA zugelassen sind", so Baughman.

Efzofitimod, das früher den Namen ATYR1923 trug, ist die erste Therapie ihrer Klasse, die die Entzündung durch Modulation der Aktivität eines Immunzellproteins namens Neuropilin-2 (NRP2) lindern soll. Die FDA hat der experimentellen Therapie Anfang des Jahres den Status eines Arzneimittels für seltene Leiden zuerkannt. In einer klinischen Studie der Phase 1/2 (NCT03824392) wurde Efzofitimod im Allgemeinen gut vertragen, verbesserte die Lungenfunktion und linderte Symptome wie Husten und Müdigkeit im Vergleich zu einem Placebo. aTyr sponsert nun eine klinische Phase-3-Studie mit der Bezeichnung EFZO-FIT (NCT05415137), in die 264 Erwachsene mit pulmonaler Sarkoidose im Alter von 18 bis 75 Jahren aufgenommen werden sollen. Die Teilnehmer werden einer von zwei Dosen von Efzofitimod (3 oder 5 mg/kg) oder einem Placebo zugeteilt, die über monatliche Infusionen für etwa ein Jahr verabreicht werden. Das Hauptziel der EFZO-FIT-Studie besteht darin, festzustellen, ob die Patienten durch Efzofitimod den Einsatz von Glukokortikoiden reduzieren können, die langfristig problematische Nebenwirkungen verursachen können.

Die Entscheidung der FDA, Efzofitimod auf die Schnellspur zu setzen, "unterstreicht das Potenzial dieses neuartigen Immunmodulators, eine transformative, krankheitsmodifizierende Therapie zu sein und einen großen ungedeckten Bedarf der Sarkoidosegemeinschaft zu decken", so Shukla. "Wir untersuchen Efzofitimod derzeit in einer globalen Phase-3-Zulassungsstudie namens EFZO-FIT und freuen uns auf die Gelegenheit, eng mit der FDA zusammenzuarbeiten, um die Bereitstellung einer neuen Behandlung für bedürftige Patienten zu beschleunigen", sagte Shukla.

Über die Autorin Marisa Wexler, MS Marisa hat einen Master of Science in Zell- und Molekularpathologie von der University of Pittsburgh, wo sie neue genetische Faktoren für Eierstockkrebs untersuchte. Zu ihren Fachgebieten gehören Krebsbiologie, Immunologie und Genetik, und sie hat als Praktikantin für wissenschaftliches Schreiben und Kommunikation bei der Genetics Society of America gearbeitet.

05.08.2022

Woche der Selbsthilfe: 09.09.2022 19:00 - 21:00 Könschnack im Online-Meeting der Sarkoidose Selbsthilfe

Menschen mit Sarkoidose sind selten und so wollen wir allen die Möglichkeit geben sich zu vernetzen und auszutauschen.

Mit der Sarkoidose Selbsthilfe App wurde ein bundesweites Projekt gestartet, welches Menschen mit der seltenen Erkrankung Sarkoidose vernetzt. Es gibt sehr viele Menschen mit Sarkoidose, die wir trotzdem noch nicht erreichen konnten. Wir möchten diesen Menschen einen ungezwungenen Kontakt zur Selbsthilfe bieten.

Mit dieser virtuellen Veranstaltung über GoTo können wir wichtige Informationen zur Erkankung teilen, Wege zur Diagnostik aufzeigen, Kontaktmöglichkeiten anbieten und wir stellen die Macher der Sarkoidose Selbsthilfe App vor. Gerne nehmen wir an diesem Termin auch Anregungen, Kritik und Unterstützungsangebote an.

Den gotomeeting-link kann man unter info (ät) sarkoidose-sh.de anfordern.

Mehr Informationen im bundesweiten Veranstaltungskalender unter Veranstaltungskalender

05.08.2022

Woche der Selbsthilfe: 07.09.2022 ab 19:00 Digitale Selbsthilfe? Ein Gruppengespräch über die Rolle von Apps und Wearables für die Selbsthilfe

Mit Internetplattformen, Gesundheitsapps und Wearables können Menschen immer mehr digitale Körper- und Gesundheitsdaten über sich erheben und mit Betroffenen und Ärzt*innen teilen. Dazu zählen Vitalwerte wie Blutdruck, Herzschlag oder Sauerstoffsättigung. Aber auch Schlafdauer, körperliche Aktivitäten, oder die tägliche Gefühlslage können durch Sensoren oder Tagebücher erhoben werden.

Oft werden diese Daten als nutzbringend für die Gesundheitsversorgung beschrieben. Aber es ist unklar, wie genau Patient*innen und Ärzt*innen mit diesen Daten umgehen und wie sich deren Beziehung verändert. In einem Gruppengespräch wollen wir diskutieren, wie sich Ihre Selbstwahrnehmung und Ihr Gesundheitswissen durch den Zugang zu digitale Gesundheitstechnologien ändern, wie man diese Technologien für die Alltagsbewältigung und Behandlung einsetzen kann und wie sich vielleicht auch Ihre Interaktionen mit Ärzt*innen verändern.

Interessieren Sie sich für Ihre Gesundheit? Messen Sie Ihre Werte mit einem Smartphone oder anderen digitalen Technologien? Bringen Sie Ihre Werte und Daten im Internet, in der Selbsthilfe, oder beim Arzt zur Sprache? Dann freuen wir uns, wenn Sie zu unserem virtuellen Gruppengespräch dazustoßen und Ihre Meinungen und Erfahrungen mit uns teilen!

Das Gruppengespräch ist eine Kollaboration zwischen der Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein und dem Forschungsprojekt “Digitales Körperwissen” an der Universität Siegen und der TU Dortmund. Jede*r ist herzlich zum Gruppengespräch eingeladen.

Den detaillierten Zoom-link kann man unter info (ät) sarkoidose-sh.de anfordern.

Zoomlink zur Veranstaltung

Meeting ID: 692 7370 4198 Passcode: *.i$mBG5

Mehr Informationen im bundesweiten Veranstaltungskalender unter Veranstaltungskalender

10. Juni 2022

Die Behandlungsrichtlinie für Sarkoidose ist veröffentlicht

Die ELF und ERS (European Respiratory Society und European Lung Foundation) haben die Überarbeitung der Empfehlungen zur Behandlung der Sarkoidose veröffentlicht. In Zusammenarbeit mit den SPAG (Sarcoidosis Patient Advocats), den europäischen Sarkoidose-Patientenvertretern, wurden die Richtlinien überarbeitet und veröffentlicht.

Noch sind nicht alle Symptombereiche abgedeckt. Aber gemeinsam mit den tollen Ärzten und Forschern bleiben wir eng am Thema, damit weitere Richtlinien veröffentlicht werden können. Wir haben hier ein pdf hinterlegt.

Hier zum Lesen

25. Mai 2022

Die ersten Symptomflyer für Sarkoidose sind gedruckt und bei den Gruppen zu erhalten

Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats haben wir es geschafft von unseren Gruppenfördergeldern bundesweit geltende Symptomflyer zu erstellen. Bislang haben wir die Bereiche Haut, Augen, Knochen/Gelenke, Herz, Lunge, Leber, Kinder, Fatigue, Neuro veröffentlicht. Es folgen weitere.

Wir sind dankbar, dass wir durch unsere guten internationalen Kontakte, auch mit Ärzten, tolle Fachleute für die inhaltliche Überprüfung gefunden haben. Auch die Zusammenarbeit mit sarcoidosisUK.com ist uns sehr wertvoll.

Foto aller Symptomflyer

09. Juni 2022

Danke !! Aufklärungsarbeit zum Thema Sarkoidose

Vielen Dank an alle, die bei diesem Projekt Unterstützung gegeben haben! Wir haben es geschafft und haben einen dicken Betrag Fördergeld erhalten. Damit werden Symptomflyer gedruckt. Wir haben schon zwei weitere in Arbeit.

14. April 2022

Mitmachen erwünscht: Aufklärungsarbeit zum Thema Sarkoidose

Passend zum Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats ist unser Projekt bei der Mission Miteinander der R+V veröffentlicht worden.

Mitmach-Button

Sarkoidose ist eine seltene Erkrankung und auch bei Ärzten teils unbekannt. Mit Flyern, die die wichtigsten Erkrankungsformen beschreiben und einem zusätzlichen Flyer für Hausärzte, wollen wir bundesweit mehr Aufmerksamkeit für diese Krankheit erreichen. Leider steigen die Erkrankungszahlen stark und es gibt weder Heilung noch zugelassene Therapien. Die Sarkoidose Selbsthilfe ist ein Zusammenschluss von unabhängigen, bundesweiten Selbsthilfegruppen für Sarkoidose Patienten. Sehr eng vernetzt und in sehr gutem Kontakt teilen wir schon jetzt Informationen in unseren Gruppen oder auch in der Sarkoidose Selbsthilfe App, deren Betreiber die Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein ist. Da wir aber einen großen Teil der Patienten eher mit lokal ausliegenden oder ausgegebenen Flyern erreichen und informieren können, möchten wir diese Möglichkeit forcieren. Es ist uns sehr wichtig, dass Patienten gut informiert sind und wissen, wo sie gute/beste Behandlung und weitere Hilfen bekommen können. Weiterhin möchten wir auch Ärzten ein verlässliches Informationsblatt in die Hand geben. Für die Erstellung der Texte haben wir uns mit europäischen Fachleuten zusammengetan und deren Expertise genutzt.

12. April 2022

Sarkoidose-Patientenvertreter stellen Patientencharta vor und heben nationale Sensibilisierungsmaßnahmen hervor

Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats sprechen wir mit Mitgliedern der ELF-Beratungsgruppe für Sarkoidose-Patienten (PAG), die demnächst eine Patientencharta veröffentlichen wird. Die Charta enthält einen Aufruf zum Handeln, um das Bewusstsein und das Verständnis für die Auswirkungen dieser Krankheit zu schärfen, die häufig falsch diagnostiziert und missverstanden wird. Die Sarkoidose-PAG möchte auch auf andere Sensibilisierungsmaßnahmen innerhalb ihrer nationalen Patientenorganisationen hinweisen, die eng mit den Prioritäten der ELF verbunden sind.

Patientenrichtline

Wer bildet die Sarkoidose-Patientenberatungsgruppe und was ist das Ziel der PAG?

Die Sarkoidose-Patientenberatungsgruppe - oder SPAG, wie wir uns gerne nennen - ist eine Gruppe internationaler Patientenvertreter, die Sarkoidose-Patienten und Sarkoidose-Patientenorganisationen aus Österreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Serbien, Spanien, der Schweiz, dem Vereinigten Königreich und den USA repräsentieren.

Wir setzen uns für die Verbesserung der Patientenversorgung und der Lebensqualität von Menschen ein, die von der seltenen Krankheit Sarkoidose betroffen sind. Was ist die Sarkoidose-Patientencharta und warum ist sie wichtig?

Die Charta umreißt unsere gemeinsame Strategie für die künftige Verbesserung der Patientenversorgung und der Lebensqualität.

Wir hoffen, dass diese Patientencharta mit ihrem Aufruf zum Handeln das Bewusstsein und das Verständnis für die Auswirkungen der Sarkoidose bei Patienten, Pflegekräften, Angehörigen der Gesundheitsberufe, politischen Entscheidungsträgern und der breiten Öffentlichkeit schärfen wird.

Bitte lesen, downloaden und verbreiten Sie unsere Sarkoidose-Patientencharta, die Sie unter https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/library/ finden. Sie ist derzeit in Niederländisch, Englisch, Deutsch und Spanisch verfügbar. Übersetzungen ins Französische, Italienische und Serbische werden in Kürze verfügbar sein.

An welchen Forschungsarbeiten ist die Sarkoidose-PAG beteiligt?

Wir haben drei Vertreter der Sarkoidose-PAG in die Task Force der European Respiratory Society (ERS) gewählt, die die 2021 veröffentlichten Sarkoidose-Behandlungsleitlinien aktualisiert hat. Wir helfen dabei, diese Leitlinienempfehlungen zu verbreiten, indem wir eine Zusammenfassung für Laien für Patienten und die Öffentlichkeit erstellen.