Hier werden wir unregelmäßig Neuigkeiten veröffentlichen
unsere Geschichte
Alle hier derzeit genannten Sarkoidose Selbsthilfegruppen existieren schon seit Jahren. Sie haben in der
Vergangenheit
teils andere Namen gehabt, waren vereinsangebunden oder schon immer selbstständig.
Die Gruppenleiter engagieren sich seit vielen Jahren ehrenamtlich, sind empathisch, hilfsbereit und haben
einen immensen Wissensschatz.
Diesen gilt es für alle Patienten mit Sarkoidose gewinnbringend und ohne finanzielle Hürden bereitzustellen.
Wir agieren als Gemeinschaft ohne Zwang. Gerne nehmen wir Spenden an, die bitte entweder der jeweiligen
Gruppe oder der Gemeinschaft zugeordnet werden mögen.
07.02.2023
Forschungsergebnisse zur Einzelzellsequenzierung bei Sarkoidose
Derzeit werden Patienten mit Sarkoidose mit Kortisonpräparaten wie systemischen
Glukokortikoiden behandelt, die über einen langen Zeitraum und in hohen Dosen
verabreicht werden. Die Rückfallquote bei solchen Behandlungen ist ebenfalls hoch. Neue
zielgerichtete Therapien, die auf den Erkenntnissen dieser Studie basieren, können die
Möglichkeiten und die Behandlung von Patienten mit Granulom-assoziierten Erkrankungen
erheblich verbessern.
Die Studie „Single-Cell and Spatial Transcriptomics Identify Aberrant Development Programs
Driving Granuloma Formation“ wurde am 6. Februar 2023 in der Fachzeitschrift Immunology
, https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1074761323000249?via%3Dihub/DOI: 10.1016/j.immuni.2023.01.014 veröffentlicht
Für unsere Besucher haben wir diesen Text unauthorisiert übersetzt, damit wir eine höhere Ziel-Gruppe
Lesender erreichen können.
Hier die Studie und die Übersetzung
05.02.2023
Pre-Print zur Untersuchung der Genetik bei Sarkoidose
Wir verweisen hier auf den aktuellen pre-print zur Sarkoidose-Forschung. Eine Forschungsgruppe hat
die BAL, also das Spülwasser einer Bronchoskopie, von mehreren Sarkoidose-Patienten und Nicht-Sarkoidose-Patienten
auf ihre Genetik untersucht. Es wurden teils erstaunliche Ergebnisse hervorgebracht.
Für unsere Besucher haben wir diesen Text unauthorisiert übersetzt, damit wir eine höhere Ziel-Gruppe
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Die Studie ist unter dem folgenden link zu finden:
https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2023.01.26.525601v1/
Hier der Pre-Print und die Übersetzung
04.02.2023
Efzofitimob wurde von der FDA als Medikament zur Behandlung pulmonaler Sarkoidose zugelassen
Ein riesiger Schritt zur Therapie von Sarkoidose-Patienten.
Die Firma ATYR hat es, in Zusammenarbeit mit der FSR in Amerika,
geschafft ein Medikament für Menschen mit Lungen-Sarkoidose
zuzulassen.
Es gibt inzwischen auch Studien in Europa mit diesem Medikament.
Die Europäische Kommission (EK) hat aTyr Pharmas führendem Arzneimittelkandidaten Efzofitimod
zur Behandlung von Sarkoidose den Orphan-Drug-Status zuerkannt.
Der Orphan-Drug-Status wird Prüfpräparaten zuerkannt, die ein erhebliches Potenzial für
die Behandlung chronischer oder lebensbedrohlicher Krankheiten aufweisen, von denen nicht
mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union (EU) betroffen sind.
Der Status soll die Entwicklung dringend benötigter Therapien unterstützen und ist für aTyr
mit bestimmten Vorteilen verbunden, darunter reduzierte Zulassungsgebühren, ein potenzielles
zehnjähriges Marktexklusivitätsrecht in der EU im Falle einer Zulassung der Therapie
und ein zentralisiertes Zulassungsverfahren.
Efzofitimod wurde im vergangenen Jahr von der US-Arzneimittelbehörde Food and Drug Administration
als Orphan Drug und Fast Track für Sarkoidose anerkannt.
Für unsere Besucher haben wir diesen Text unauthorisiert übersetzt, damit wir eine höhere Ziel-Gruppe
Lesender erreichen können.
Die Studie ist unter dem folgenden link zu finden:
https://journal.chestnet.org/article/S0012-3692(22)04053-3/fulltext/
Hier der Studientext und die Übersetzung
01.02.2023
Vorstellung der neuen S1-Leitlinie Interdisziplinäre Diagnostik ILD
Im Pneumo 4Coffee2Go am 01.02.2023 stellten Prof. Dr. med. M. Kreuter, PD Dr. B. Schaaf und Dr. med. J. Wälscher die neue S1_Leitlinie vor.
In einem abwechslungsreichen und hoch-informativen Vortrag konnten sich Kolleg*innen und Patient*innen die neusten Informationen einholen.
Tatsächlich ist diese Fachleitlinie auch für Patient*innen sehr interessant, denn jeder kann die Wichtigkeit einzelner Diagnosen verfolgen.
Hier die Leitlinie
Hier kann der Vortrag noch einmal nachgeschaut werden: https://www.youtube.com/watch?v=rBdM8bRoo-g/
30.01.2023
Viele Termine für 2023
Die ersten Aktionstage in allen Bundesländern stehen an und sind terminiert.
Am 28.02.23 ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Bundesweit gibt es viele Veranstaltungen. Bitte gerne die Gruppen in der Nähe anfragen, ob
Beteiligung/Mithilfe gewünscht ist.
Die Sarkoidose Selbsthilfe veranstaltet an diesem Tag ein bundesweites virtuelles Sarkoidosetreffen. Eine Anmeldung
um den link zu erhalten ist unter info(ÄT)sarkoidose-sh(Punkt)de notwendig.
Am 22.03.23 veranstaltet die Universitätsklinik Freiburg ein virtuelles Webinar zur Sarkoidose. Kostenlose Anmeldungen dazu sind unter www.uniklinik-freiburg.de/veranstaltungen-pneumologie nötig.
Hier das Jahresprogramm der Uni Freiburg
01.12.2022
Eine neue Studie aus den Niederlanden verspricht Hilfe bei sarkoidosebedingter Müdigkeit/Fatigue
Unsere Mitstreiter aus den Niederlanden, Sarkoidose.nl, haben im Zuge Ihres 40jährigen Bestehens vor 4 Jahren eine
größere Summe aus Spenden für die Forschung weiterreichen können. Damit wurde das TIRED Projekt gestartet.
Am 23.11.22 wurden die ersten Ergebnisse veröffentlicht, die wir hier ebenfalls verbreiten möchten.
Wir haben eine nicht authorisierte Übersetzung für die nicht englisch lesenden Nutzer vor die Studie und auch das
Interview eines Teilnehmers eingefügt.
Eine offizielle Veröffentlichung wurde im The Lancet vorgenommen.
Wir veröffentlichen die Studie hier nur zu privaten Zwecken. Für eine weitergehende Nutzung muss zwingend der offizielle Weg gewählt werden.
Hier die Studie
Hier das Interview mit Hans
26.11.2022
Unser neuster Flyer ist zur Verteilung bereit "Sarkoidose und die Hausarztpraxis"
Wir möchten uns hiermit sehr herzlich bei Frau Dr. Groger bedanken, die uns bei der Erstellung unseres
neusten Flyers zur Sarkoidose mit viel Rat und Tat zur Seite gestanden hat.
Die Flyer sind bei allen Gruppenleitern zu erhalten.
Wir freuen uns, wenn Sarkoidose-Patienten unsere Flyer bei Ihren Ärzten verbreiten.
Alle unsere Flyer sind wissenschaftlich fundiert und in Kooperation mit tollen Ärzten entstanden.
Hier zum Flyer
07.09.2022
Patientenwebinar zur Sarkoidose-Behandlungsrichtlinie am 28.09.2022, 17-18 Uhr
Die europäischen Patientenvertreter, organisiert in der ELF, laden zu diesem Fachwebinar ein.
Das Video der Aufzeichnung kann hier gefunden werden:
https://www.youtube.com/watch?v=VygBv5FqR14/
Referent - Dr. Francesco Bonella
15.08.2022
Experimentelle Lungensarkoidose-Behandlung Efzofitimod im
Schnellverfahren;
aTyrPharma wird noch in diesem Jahr mit einer klinischen Phase-3-
Studie für die Behandlung beginnen
05.08.2022
Woche der Selbsthilfe: 09.09.2022 19:00 - 21:00 Könschnack im Online-Meeting der Sarkoidose Selbsthilfe
Menschen mit Sarkoidose sind selten und so wollen wir allen die Möglichkeit geben sich zu vernetzen und
auszutauschen.
Mit der Sarkoidose Selbsthilfe App wurde ein bundesweites Projekt gestartet, welches Menschen mit der
seltenen Erkrankung Sarkoidose vernetzt.
Es gibt sehr viele Menschen mit Sarkoidose, die wir trotzdem noch nicht erreichen konnten. Wir möchten
diesen Menschen einen ungezwungenen Kontakt zur Selbsthilfe bieten.
05.08.2022
Woche der Selbsthilfe: 07.09.2022 ab 19:00 Digitale Selbsthilfe? Ein Gruppengespräch über die Rolle von Apps
und
Wearables für die Selbsthilfe
Mit Internetplattformen, Gesundheitsapps und Wearables können Menschen immer mehr digitale Körper- und
Gesundheitsdaten über sich erheben und mit Betroffenen und Ärzt*innen teilen. Dazu zählen Vitalwerte wie
Blutdruck, Herzschlag oder Sauerstoffsättigung. Aber auch Schlafdauer, körperliche Aktivitäten, oder die
tägliche Gefühlslage können durch Sensoren oder Tagebücher erhoben werden.
Das Gruppengespräch ist eine Kollaboration zwischen der Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein und dem
Forschungsprojekt “Digitales Körperwissen” an der Universität Siegen und der TU Dortmund.
10. Juni 2022
Die Behandlungsrichtlinie für Sarkoidose ist veröffentlicht
Die ELF und ERS (European Respiratory Society und European Lung Foundation) haben die Überarbeitung der
Empfehlungen zur Behandlung der Sarkoidose veröffentlicht. In Zusammenarbeit mit den SPAG (Sarcoidosis
Patient Advocats),
den europäischen Sarkoidose-Patientenvertretern, wurden die Richtlinien überarbeitet und veröffentlicht.
Noch sind nicht alle Symptombereiche abgedeckt. Aber gemeinsam mit den
tollen Ärzten und Forschern bleiben wir eng am Thema, damit weitere Richtlinien veröffentlicht werden
können. Wir haben hier ein pdf hinterlegt.
Hier zum Lesen
25. Mai 2022
Die ersten Symptomflyer für Sarkoidose sind gedruckt und bei den Gruppen zu erhalten
Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats haben wir es geschafft von unseren Gruppenfördergeldern bundesweit
geltende
Symptomflyer zu erstellen. Bislang haben wir die Bereiche Haut, Augen, Knochen/Gelenke, Herz, Lunge, Leber,
Kinder, Fatigue, Neuro
veröffentlicht. Es folgen weitere.
Wir sind dankbar, dass wir durch unsere guten internationalen Kontakte, auch mit Ärzten, tolle Fachleute für
die inhaltliche Überprüfung
gefunden haben. Auch die Zusammenarbeit mit sarcoidosisUK.com ist uns sehr wertvoll.
09. Juni 2022
Danke !! Aufklärungsarbeit zum Thema Sarkoidose
Vielen Dank an alle, die bei diesem Projekt Unterstützung gegeben haben! Wir haben es geschafft und haben
einen dicken Betrag
Fördergeld erhalten. Damit werden Symptomflyer gedruckt.
14. April 2022
Mitmachen erwünscht: Aufklärungsarbeit zum Thema Sarkoidose
Passend zum Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats ist unser Projekt bei der Mission Miteinander der R+V
veröffentlicht worden.
12. April 2022
Sarkoidose-Patientenvertreter stellen Patientencharta vor und heben nationale Sensibilisierungsmaßnahmen
hervor
Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats sprechen wir mit Mitgliedern der ELF-Beratungsgruppe für
Sarkoidose-Patienten (PAG), die demnächst eine Patientencharta veröffentlichen wird. Die Charta enthält
einen Aufruf zum Handeln, um das Bewusstsein und das Verständnis für die Auswirkungen dieser Krankheit zu
schärfen, die häufig falsch diagnostiziert und missverstanden wird. Die Sarkoidose-PAG möchte auch auf
andere Sensibilisierungsmaßnahmen innerhalb ihrer nationalen Patientenorganisationen hinweisen, die eng mit
den Prioritäten der ELF verbunden sind.
Wer bildet die Sarkoidose-Patientenberatungsgruppe und was ist das Ziel der PAG?
Die Sarkoidose-Patientenberatungsgruppe - oder SPAG, wie wir uns nennen - ist eine Gruppe
internationaler Patientenvertreter, die Sarkoidose-Patienten und Sarkoidose-Patientenorganisationen aus
Österreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Serbien, Spanien, der Schweiz, dem Vereinigten
Königreich und den USA repräsentieren.
Wir setzen uns für die Verbesserung der Patientenversorgung und der Lebensqualität von Menschen ein, die von
der seltenen Krankheit Sarkoidose betroffen sind.
Was ist die Sarkoidose-Patientencharta und warum ist sie wichtig?
Die Charta umreißt unsere gemeinsame Strategie für die künftige Verbesserung der Patientenversorgung und der
Lebensqualität.
Wir hoffen, dass diese Patientencharta mit ihrem Aufruf zum Handeln das Bewusstsein und das Verständnis für
die Auswirkungen der Sarkoidose bei Patienten, Pflegekräften, Angehörigen der Gesundheitsberufe, politischen
Entscheidungsträgern und der breiten Öffentlichkeit schärfen wird.
Bitte lesen, downloaden und verbreiten Sie unsere Sarkoidose-Patientencharta, die Sie unter
https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/library/ finden.
Sie ist derzeit in Niederländisch, Englisch, Deutsch und Spanisch verfügbar.
Übersetzungen ins Französische, Italienische und Serbische werden in Kürze verfügbar sein.
An welchen Forschungsarbeiten sind die Sarkoidose-PAG beteiligt?
Wir haben drei Vertreter der Sarkoidose-PAG in die Task Force der European Respiratory Society (ERS)
gewählt, die die 2021 veröffentlichten Sarkoidose-Behandlungsleitlinien aktualisieren. Wir helfen dabei,
diese Leitlinienempfehlungen zu verbreiten, indem wir eine Zusammenfassung für Laien für Patienten und die
Öffentlichkeit erstellen.